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Mon bébé souffre d'une microphtalmie de l'oeil gauche

Témoignage d'internaute trouvé sur france5
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Je suis actuellement au début du 8 ème mois de grossesse de mon premier bébé. A l'échographie du 2ème trimestre, une anomalie oculaire de l'oeil gauche a été décelée. J'ai tout de suite été orientée en néonatalité qui a confirmé le diagnostic de notre petite : une microphtalmie de l'oeil gauche. Choc, incompréhension, culpabilité… Le staff m'a imméditement pris en charge et nous a proposé d'autres examens afin de savoir si cette malformation était isolée ou au contraire révélatrice de problème génétique beaucoup plus grave. S'en est suivi, un mois et demi d'horreur où l'on avait l'impression que l'on allait perdre notre fille a chaque examen.Scanner, IRM, fond de l'oeil des parents, caryotype, amniocentèse, RDV avec généticien et psychologue… Très, très dur mais au moins nous sommes maintenant un peu plus rassuré quant à son avenir, la microphtalmie semblant être une malformation isolée et tout a fait inexpliquée.

Nous avons été très, très bien acceuillis  au CHU de Clermont Ferrand et orientés vers des ophtalmologistes pédiatriques et surtout vers un oculariste. C'est absolument le spécialiste qu'il faut que vous rencontriez.Ils sont 12 en France mais seulement 4 àprendre en charge les bébés.Il  nous a expliqué le protocole et surtout il nous beaucoup rassuré. N'ayez pas peur, c'est incroyable ce qu'ils font maintenant. Ils mettent en fait une lentille rigide sur le petit oeil. Qu'ils n'enlèvent pas car c'est le meilleur support. Et surtout, ça permet de bénéficier des muscles oculaires et donc la lentille est parfaitement mobile ! Elle aura une lentille dès 3 mois qui sera changée tous les trimestres environ en fonction de sa croissance. C'est sur mesure et peint à la main ; du coup c'est parfaitement invisible. Bien sur l'oeil sera toujours aveugle mais du point de vue esthétique c'est quand même beaucoup mieux. Il faut mettre une lentille rigide sinon quand  

Elle aura 8 ans, les 2 orbites ne seront pas symétriques et se sera donc.

 très visible. Tout  est pris en charge à 100 %, et les nombreux enfants dont il s'occupent ont une vie tout à fait normale. Dès qu'ils grandissent ils manipulent eux même leur lentille ; Comme c'est de naissance, ils s'adaptent sans aucun problème.

Attention, à la doc sur internet, il y a du pire et du meilleur et attention aux charlatans, ce n'est pas de la chirurgie esth"tique !

Je ne peux que vous encourager à prendre très vite contact avec un oculariste de votre région (si problème, je peux vous donner le mail du notre qui s'occupe de tout le sud est et à même une Fondation à Nice consacrée aux micrphtalmes). Pour lui, le plus grand danger vient des parents qui "surcouvent" sans raison leur enfant. Ce sont des enfants tout à fait normaux et qui ont une vie tout à fait normale.

Ils nous a fallu du temps pour encaisser la nouvelle mais nous nous sommes sentis parents avant de l'avoir dans nos bras. Ne restez pas seuls ; il y a  des solutions .
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39486
b
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