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J'ai vécu une grossesse hors norme

Témoignage d'internaute trouvé sur france5
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J'ai eu une grossesse hors-norme. Ma grossesse a été également un enfer : début de grossesse, gros stress car nous avons découvert alors que j'étais enceinte d'un mois que mon mari était porteur d'une anomalie génétique, après plus d'un mois de stress, nous avons su enfin que je n'étais pas porteur de cette anomalie et que le bébé n'avait rien à craindre. 15 jours après, mon test des marqueurs sériques est évalué à 1/125 et le bébé a l'air un peu petit donc on me propose une amniosynthèse ? J'ai 26 ans à l'époque et suis abasourdie que ça me tombe dessus. L'amniosynthèse se passe très bien, le pire c'est l'attente des résultats. Après 3 semaines et demi d'harcèlement du cabinet médical, j'ai enfin mes résultats, tout est ok. Gros soulagement, je crois que c'est la meilleure semaine de ma grossesse. Et oui, une semaine après écho morpho : et là, bébé est petit, encore… et semble avoir des bizarreries, coeur dévié, vaisseaux difficiles à identifier… On m'envoie donc faire un diagnostic antenatal. Là à l'écho, l'échographe référent, très diplomate, nous dit, après une demi-heure à s'acharner sur mon ventre "ça merde et on ne comprend pas".  

Finalement ils posent l'hypothèse d'une hernie diaphragmatique à confirmer. Effondrement pour nous parents, ça fait trop de choses, je suis arrivée à bout, je ne dors plus, n'a plus d'appétit, ne fais que vomir… Nous voyons un cardiologue spécialisé pour éliminer une cardiopathie, elle est éliminée au bout de 15 jours, le temps du rv. 15 jours après, lors d'une commission disciplinaire, un spécialiste dit que ce n'est pas une hernie diaphragmatique mais un truc extrêmement rare : il y a 22 cas référencés dans le monde… Du coup ils ne peuvent donner aucun diagnostic, tout peut aller très bien à la naissance ou le bébé peut mourir in utero, ou à la naissance ou avoir besoin d' être opéré. Bref on n'en sait rien et notre moral fait des vagues en fonction du dernier qui a parlé, certains médecins sont très confiants, d'autres très pessimistes et trouvent le moyen de dire "vous emballez pas", au seul moment où on a l'air d'avoir le moral.

En même temps, bébé continue grossir mais doucement, son retard de croissance s'accentue petit à petit, il a 3 semaines de retard mais continue sa courbe. Je suis à 28SA, je suis hospitalisée pour uen cure de corticoïdes au cas où ils seraient obligés de le faire sortir plus tôt s'il ne grossit plus. A notre angoisse de sa malformation vasculaire s'ajoute l'angoisse de la prématurité. Comment va -il pouvoir gérer à la fois la prématurité et son problème de tuyaux… ?

C'est d'ailleurs pour cela que les pédiatres ne souhaitent pas le faire naitre tout de suite, tant qu'il continue à grossir même moins vite car si on a à intervenir sur le bébé, il vaut mieux qu'il fasse 2kg au moins. A 28SA, il est évalué à 550g !!!  

La décision est la suivante : je reste hospitalisée pour surveillance jusqu'à la fin : 3 monitorings par jours pour surveiller la vitalité du bébé, une écho par semaine pour la croissance. Au moindre ralentissement ou baisse de vitalité, c'est césarienne programmée.

Deux mois passent, bébé a une très bonne vitalité et il continue à grossir, il ne rattrape pas mais continue sa courbe.

Finalement à 35SA, bébé est estimé à 1500g, pas un gros bonhomme… et le doppler devient moins bon donc la césarienne est programmé 48h après.

Je vous dis pas le stress de cette journée car les médecins s'accordent à dire que tout va se jouer cette semaine, soit bébé ne s'adapte pas à la vie, soit il s'adapte…

La césarienne se passe très bien. On baisse le champ, à peine le temps d'apercevoir mon magnifique minuscule bébé qu'il est confié aux pédiatres comme prévu.

Bébé a finalement fait une petite détresse respiratoire à 10 minutes de vie, il a été intubé 24h et a passé 3 semaines en neonat.

Nous sommes dans le meilleur scénario, il s'est très bien adapté à la vie. Nous avons par la suite découvert d'autres anomalies, il n'avait pas vraiment de veine ombilicale mais plusieurs vaisseaux.

Aujourd'hui, il vit sa petite vie et va très bien.

 

Une sage-femme m'avait dit un jour "vous savez il n'y aurait pas d'échographie, vous n'auriez jamais rien su et auriez été tranquilles pendant cette grossesse.".

A l'inverse, grâce à tous ces médecins, la naissance de notre petit bout a très bien été prise en charge, qui sait ce qui se serait passé si on ne l'avait pas fait naitre alors que le doppler était moins bon…

 

Je ne regrette qu'une chose, qu'à aucun moment notre stress n'ait été pris en compte, on ne nous a jamais proposé de rencontrer un psychologue, pourtant il y en avait un dans le service, je l'ai su après.

Alors quand j'entends dans toutes les émissions sur la diagnostic antenatal que le côté psychologique est pris en compte à chaque fois aujourd'hui, j'ai envie de hurler…

 

Aujourd'hui, je me remets doucement de cette période très stressante même si mon bébé va bien, certains ne comprennent pas vu que mon bébé va bien… L'idée d'une grossesse pour bébé2 m'angoisse très fortement, la peur de revivre tout ça.

 

Le médical c'est bien mais faut penser à l'accompagnement des parents pour qui bébé n'est pas un patient !!!
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51102
b
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