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2 IMG et plus aucun goût à la vie

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J'ai subi 2 IMG.  La 1e en octobre 2002 à 15 SA, c'était un petit garçon atteint de trisomie 18, détectée à l'écho des 13 SA, clarté nucale trop importante. Personne n'a compris ma détresse à l'époque car forcément, je ne m'étais pas encore arrondie et ma grossesse n'était pas visible. J'ai pourtant mis des mois à remonter la pente en cachant ma tristesse à mon entourage.     Puis nous avons eu en octobre 2003 donc un an après une petite fille en parfaite santé, qui a aujourd'hui 3 ans et 3 mois.

 

Ma petite Maéva. grossesse angoissante, amniocentèse à cause de nos antécédents, mais tout était ok.     Nous avons décidé de lui offrir un petit frère ou une petite soeur, et dès que nous avons essayé, je suis tombée enceinte, début août 2006. Nous étions encore angoissés, comme pour la grossesse de ma fille, mais après les résultats de l'amniocentèse nous disant qu'il n'y avait pas de trisomie, nous avons soufflé. Puis écho morpho du 5e mois : on nous annonce que le bb (dont nous ne souhaitions pas connaitre le sexe) a un 6e doigt. Bref après une bonne frayeur, on rencontre la chirurgienne qui devait l'opérer à sa naissance et qui nous rassure en nous disant que cela arrivait très souvent et que cela était bénin et sans aucune gravité. On ressouffle.

 

Puis on nous annonce que le bb ne grandit plus comme il le devrait. Un coup une bonne nouvelle, un coup une mauvaise. On nous renvoie vers un 2e échographe, qui nous dit que ce n'est pas inquiétant, puis on resouffle puis le lendemain on nous téléphone pour nous dire que finalement on doit voir un spécialiste du cerveau pour être surs que bb n'a pas un soucis à ce niveau. On y va et là on nous annonce également un pb sur son sexe sans rien nous préciser et on nous dit que son cerveau est normalement constitué mais d'une maturité de 26 SA alors que j'en étais à 29 SA. Puis entre temps notre échographe demande au labo de reprendre le liquide amniotique qu'il reste de mon amniocentèse et une commission de médecins se réuni le vendredi 9 février 2007 au matin pour statuer sur notre dossier. On nous appelle après la réunion pour nous convoquer à l'hopital, là on s'attend au pire, on y est déjà passés une fois.

 

On va à l'hopital et on nous apprend que notre bb est atteint d'une maladie très rare, qui n'a strictement rien à voir avec ma 1e IMG, la maladie orpheline de Smith Lemli Opitz (anomalie sur l'enzyme entrant dans la composition du cholestérol), bref un retard mental important, un enfant qui n'aurait pas su manger seul ou parler ou marcher, et au niveau du physique il avait ce 6e doigt et un pénis trop petit pour son age. Ce qui a alerté l'échographe c'est la chute de la courbe de croissance liée à ce 6e doigt puis le 2nd échographe a découvert ce pb au niveau du sexe.   C'était donc un petit garçon.   Notre décision a été de ne pas le rendre malheureux toute sa vie, et de ne pas rendre non plus sa grande soeur malheureuse. Nous avons donc décidé d'interrompre ma grossesse, alors que j'étais à 30 SA.

 

  Ethan est né sans vie jeudi 15 février à 18h40, la plus grosse épreuve de toute ma vie.     Je ne sais comment aborder les mois à venir, reprendre une vie sociale, penser à autre chose, reprendre goût à la vie.     Le pire est que mon mari et moi sommes chacun porteur d'un gêne et risquons donc de reproduire cette maladie sur un autre enfant, contrairement au 1er qui était atteint de trisomie 18 et dont c'était le pur fruit du hasard. Nous devons donc faire le deuil d'Ethan mais aussi faire le deuil d'avoir un 2e enfant et le chemin va être très long.    
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220157
b
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