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Cataracte congénitale

Témoignage d'internaute trouvé sur france5 - 19/04/11 | Mis en ligne le 25/03/12
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Bonjour a tous. Je me permet de poster de sujet car il y a encore à ce jour beaucoup d'intérogation sur les cataracte congénitale. Je suis une maman de 27 ans, mariée, trois enfants (enzo 6ans, cassie 3 ans et thiméo 5mois) Nous avons eu et nous avons encore beaucoup de soucie avec Enzo notre ainé, et je voulais vous en parler pour pouvoir vous rassurer si aujourd'hui vous êtes dans notre situations. Voila notre histoire (enfin le début car nous ne connaissons pas encore la fin) : Enzo est venu au monde le 7.02.2005 avec 19 jours d'avance. Il pesait seulement 2kg300 pour 44 cm. L'accouchement c'est très bien passer sauf que les choses ont étaient trop vite pour mon ptits bouchon et bébé ne pleurer pas à la sortie, les médecins me l'on pris soudènement et l'on emmener je ne sais ou Je leurs ais demander " mais qu'est ce qui ce passe ? " et pour seul réponse " tous va bien madame bébé va bien c juste qu'il n'a pas apprécié la décente !!! " Quois ? Ça veus dire quois ? Pas de réponse de leur part (mon médecin me dit aujourd'hui que c problème vienne de la !! Mauvaise oxigénation et petit poid = gros soucie bébé à grandit avec bc de mal (plagiocéphalie cévère dès 1 mois, retard en mtricité (marche à 22 mois, difficulté à s'exprimé, pas d'équilibre…) pour toute réponse a mes interogation , " rien d'inquiétant madame il est jeune il prend son temps c tous " C tellement facile ce genre de réponse mais moi maman d'un petit bout que j'aime a la folie je me jure a cette époque de trouvé le hic car il y en a un !!!! ENZO grandit lentement mais surement comme il dise, il porte des lunette à 18 mois pour un strabisme, malgrès ça il tombe toujour, visite chez l'ORL, tous va bien il entend même mieu que moi alors qu'est ce qui coince, et puis peu après c 2 ans, après une petite chute sur la tête on retrouve enzo en pleine crise de convultion la peur de ma vie, vite, vite on perd pas de temps direction l'hopital en service pédiatrique !! ON l'osculte, rien de casser. On lui passe un EEG, tous va bien, le pédiatre le voie et me dit (car à cette époque ENZO était une vrai pile électrique) ENZO va bien juste un peu hyperactif il vien de faire une crise de spasme du sanglo !!! Non et non enzo avait les yeux qui révulsé, il était raide comme un bout de bois, vous appeler ça une crise de spasme vous. IL faut le filmer pendant une crise qu'il me dit je l'aurais tuer comment peut on filmer son petit pendant des moment pareille c'impenssable, je m'en vais ennervé !!! Les jours passe je reçois le compte rendu de l'EEG resultat : résultat faussé suite à l'agitation de l'enfant. ET on me dit qu'il a rien les mois passe, les crise et les EEG aussi et toujours la même réponse il n'a rien, mais il n'évolue toujours pas entre temps il a eu une petite soeur et celle ci grandissait bien jusqu'au jour ou on c'aperçu qu'elle parlait mieux que lui, était plus autonomme !!!! Ya vraiment un soucie mais koi ? Et puis un été 2009 en juin je prend rendez-vous avec l'ophtalmo mais pas le même qu'avant car je n'était pas satisfaite de son travaille (enzo de voulais pas garder ses lunette et c'était de ma faute bien sur) donc RDV le 31 août, ce rendez-vous je m'en souviendrais tj un vrai coup de massue !! On me dit de prendre un RDV au CHU de CAEN avec un spécialiste des yeux car enzo a une cataracte ? KOI ? Le rendez vous a était pris et enzo c fait opéré en octobre 2009 des deux yeux il avait une cataracte congénitale au deux yeux, il était aveugle de l'oeuil droit et 1/10 de l'oeuil gauche, on lui a retiré ses cristallins et on lui a mit des implants, l'opé c super bien passer, aujourdhui il a une bonne acuité visuel 7/10 OD 8/10 OG il porte des lunette avec verre progressif car voir pas de près (c du à la suppression des cristallins) et il à fait d'énorme progrès, il a une AVSI a l'école mais à encore bc de difficulté en motricité !!! Il doit êtres hospitalisé prochainement pour un scanner et un examen complet !! On espère pouvoir avoir des réponses a toutes ses interrogations. Voila notre histoire la chose que je voulais surtout mettre en avant c'un conseil à vous parents, vous êtes les seules à connaitre parfaitement vos banbin si vous n'êtes pas satisfait d'un pronostique médical consulté un autre spécialiste, si j'avait écouté le premier ophtalmo ENZO serait aveugle à l'heure qu'il est. Si vous avait des question, n'hésiter pas je me ferais un plaisir de vous répondre.
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232060
b
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