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La sclérose tubéreuse de bourneville

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Lors de ma dernière échographie à 7 mois 1/2 le 27 mars 2001, mon gynéco a diagnostiqué une tumeur au ventricule gauche du coeur de mon bébé…

Ce jour là, il s'est voulu rassurant en m'expliquant que ce genre  de tumeur disparaissait avec la croissance d l'enfant mais m'a aussi parlé d'une maladie génétique que je ne connaissais pas jusqu'à lors : le sclérose tubéreuse de BOurneville   J'ai subi des tas d'exams dont un IRM cérébrale foetale et le résultats est tombé : ma petite fille était atteinte (nodules sous corticales…) Nous avons été voir une généticienne et une neuropédiatre qui nous ont expliqué ce qu'était cette maladie, mais aussi la neuro nous a expliqué que personne ne pouvait nous dire jusqu'à quel stade était atteint notre bébé…       J'étais à 8 mois pleins et il fallait faire un choix, d'ailleurs avions nous le choix de faire un choix ?         J'ai subi une IMG 1 mois avnt le terme de ma grossesse c'était le 25 avril dernier.

Valentine a rejoint les anges.     Bien sur je ne peux t'aider concrètement, te donner des conseils car Valentine n'est pas là, en revanche j'ai contacté une association l'ASTB dont la présidente est Mme De La Morlas 03 44 60 97 66…

J'ai été très bien reçu, et je veux t'apporter tout mon soutient car je pourrai être à ta place aujpurd'hui.    
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49862
b
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