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Témoignage d'internaute trouvé sur enceinte - 08/04/11 | Mis en ligne le 31/03/12
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Bonjour, Ne soit pas désolée de poser tes questions. Nous sommes toutes là pour partager nos expériences… Nous n'avons pas eu à attendre longtemps pour que je tombe enceinte. J'ai arrêté ma pilule fin juillet et j'apprenais que j'étais enceinte 2 mois plus tard. Nous avions décidé d'avoir un enfant ensemble en décembre 2009, mais nous avons pris le temps d'y réfléchir encore et de consulter pour connaître toutes les informations quant à cette grossesse qui, nous le savions, serait particulière. Nous avons consulté une généticienne à la pitié-salpêtrière qui nous a expliqué comment se transmettait le gène porteur de la maladie de mon doudou, le pourcentage de risque (50% pour nous) , le test à pratiquer pour le diagnostic prénatal, le passage du dossier en comité d'acceptation. Elle nous a également orienté vers une psychologue du service qui n'ai pas là pour aider au choix car c'est une décision personnelle que le couple doit prendre à deux. Mais elle nous écoute, comprend nos appréhensions et nos doutes, permet de les formuler. Nous l'avons vu à plusieurs reprises et à chaque fois j'étais sûr en sortant de consultation que notre choix était le bon. Elle nous a ensuite orienté vers la chirurgienne qui pratique la biopsie de trophoblaste afin qu'elle nous explique précisément le geste chirurgicale, les risques (même si ils sont faibles, ils existent). Le trophoblaste, c'est ce qui devient plus trad dans la grossesse le placenta. Le trophoblaste à exactement le même code génétique que le foetus, donc une biopsie permet de savoir si le gène porteur de la myopathie est présent ou non. Pour toi on te propose une amiosynthèse, le test dépend certainement de la maladie à diagnostiquer. D'avoir vu tous ces spécialistes, qui expliquent toutes les scenarii qui peuvent se présenter à nous sans tabou, m'a permis de commencer notre période d'essai de maternité avec assurance. Il y a toujours la peur du diagnostic, mais j'ai aborder tout cela plus sereinement. Mon doudou n'est pas juste porteur, il est atteint de la maladie qui a eu des incidences tout au long de sa vie (de son enfance à aujourd'hui) , notamment des difficultés physiques : pas de sport car il ne peut pas courir, grosses difficultés pour monter des marches, pour monter une pente… , atteinte du coeur qui a nécessité la pose d'un défibrillateur, puis une transplantation cardiaque. Aujourd'hui tout va bien pour lui, la maladie n'évolue plus pour le moment, la transplantation est une réussite. Il a une force mentale incroyable !!! Mais il ne souhaite pour rien au monde que son enfant subisse toutes ces douleurs, voir peut-être pire. Et moi non plus. Le test prénatal permet de savoir si le foetus sera atteint par la maladie, mais ne permet pas de savoir à quel degré. Nous avons donc décidé de recourir à une IMG en cas de mauvaise nouvelle. Quelle culpabilité de voir notre enfant souffrir alors qu'on pouvait faire autrement. Mais ça aussi, c'est un choix personnel ; il n'a pas de bon ou mauvais choix, il n'appartient à personne de juger. C'est à chaque couple de décider, mais il est important d'être unie dans cette décision car l'IMG est nécessaire c'est l'union du couple qui permet de surmonter une épreuve si dure. L'IMG a été dure à vivre, c'est comme un vide après… mais ma détermination à donner la vie a repris le dessus. Ça fait 3 mois qu'on réessaie, mais sans succès pour le moment. Je sais que ce n'est pas beaucoup, mais je suis impatiente. En ce moment je suis en milieu de cycle, je croise les doigts ! On tout cas, on met du coeur à l'ouvrage, mais sans se prendre la tête !!! En espérant t'avoir aider ne serait-ce qu'un tout petit peu. Et n'hésites pas si tu as d'autres questions. Sophie.
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