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"on va opérer mon bébé à la naissance" 17 février 2011

Témoignage d'internaute trouvé sur france5 - 21/02/11 | Mis en ligne le 09/04/12
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Bonjour, J'ai hésité un long moment avant d'écrire ce message, mais voilà, je me lance. Ma fille est née avec une malformation du coeur complexe NON diagnotisquée in utero. Sans que ne nous y attendions, elle nous a été enlevée le jour de sa naissance pour être héliportée vers un autre hôpital, puis à nouveau héliportée vers un centre spécialisé (l'hôpital cardio de Lyon-Bron). Elle est née un dimanche matin à 11h30, à 22h00 le soir nous apprenions par téléphone qu'elle avait une CC alors que nous ne savions même pas que ça existait. J'ai regardé avec attention votre émission de jeudi 17 février, et je dois dire que je ne m'y suis quasiment pas retrouvée. Mes remarques ci-dessous ne sont relatives qu'au cas des cardiopathies congénitales, je ne connais pas les autres malformations congénitales. J'ai entendu : - "preque aucun diagnostique de malformation n'est râté aujourd'hui par les échographistes". Peut être presqu'aucun, mais est ce que pour autant il ne faut pas mentionner ceux qui ne sont pas diagnostiqués in utéro, rendant le traumatisme des parents encore plus grand ? Doit on oublier que ces histoires là existent aussi ? - "Du temps de nos grands-parents, les prévisions étaient un peu plus compliquées". Il y a encore aujourd'hui des familles auxquelles on conseille l'IMG parceque la malformation est trop lourde. Ces gens là existent aussi !!! Je n'ai pas entendu parler des enfants qui, en effet, peuvent bénéficier d'une prise en charge bien meilleure qu'il y a quelques années mais qui ont quand même des limites physiques, qui sont dispensés de sport. Je n'ai pas non plus entendu parler des enfants qui sont appareillés (pacemaker) pour palier à des troubles du rythme. Pourtant, j'ai envoyé mon témoignage à la journaliste qui a préparé cette émission, et j'ai même eu de sa part un mail de remerciements. Me remercier ne sert à rien si on ne tient pas compte un minimum de mon histoire !!! Le 14 février est la journée nationale de sensibilisation aux cardiopathies congénitales. Vous avez fait cette émission 3 jours après cette journée très importante pour nous (et pour nos enfants) sans même la mentionner !!! (je vous avez pourtant rappelé son existence). Il y a quelques années, le sujet des malformations du coeur avait été traité par votre émission. J'ai encore l'enregistrement à la maison, et là il avait été fait mention des cas où tout n'était pas aussi parfait. Cette fois-ci, rien du tout. Comment pouvez vous effacer ainsi l'histoire de nos enfants, faire comme si elles n'existaient pas ? Le Pr qui était là a une vision très idylique de la situation. Ses propos sont peut être applicable à la région parisienne, mais il y a des enfants qui naissent aussi en dehors de Paris. Je comprends que les chirurgiens et médecins aient une vision aussi parfaite, c'est l'objectif qu'ils visent et je les en remercient. Mais même s'ils font de leur mieux, même s'ils font des miracles, s'ils permettent à nos enfants de vivre alors qu'il y a encore quelques années, ils étaient condamnés, parfois tout n'est pas aussi simple. Je ne me plains pas du tout de notre histoire et je remercie tous les jours le chirurgien qui a opéré ma fille, le stimuliste qui a choisit et réglé le pacemaker qui lui permet de vivre et de courir, le cardiopédiatre qui surveille la croissance de son coeur ainsi que tout le personnel hospitalier qui a pris soin de ma fille et qui le fait pour tous les enfants qui passent dans leur service. Toutes ces personnes méritent qu'on leur rende hommage, tout comme nos enfants qui savent vivre avec leur différence. Je trouve que c'est très incomplet de faire un reportage sur ce sujet sans parler de ceux pour qui c'est un peu ou beaucoup plus compliqué. Merci de m'avoir lue.
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238970
b
Moi aussi !
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