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Voici quelques nouvelles de la p'tite famille.

Témoignage d'internaute trouvé sur france5 - 08/02/10 | Mis en ligne le 12/07/12
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Bonsoir, Tout d'abord je souhaite un très bon rétablissement à tous les malades et je crois qu'il y en a pas mal. Delacroixp, bienvenue, ce forum est là pour parler de Trisomie donc je pense que tu peux raconter ton histoire sans aucun problème et si on peut t'aider se sera avec plaisir. Voici quelques nouvelles de la p'tite famille. Pour celles qui nous connaissent pas, je suis Caroline, maman d'Axelle T21 6 ans, Alizée 2,5 ans et Jules 3,5 mois. J'interviens pas trop souvent car Axelle est assez grande par rapport à tous les enfants du forum mais je lis régulièrement les évolutions de tous ses supers enfants !!!! Chez nous tout va bien. Pour la 2ème année consécutive Axelle n'est plus trop malade si ce n'est quelques rhino qu'on arrive à faire passer avec des lavages de nez. Sur les conseils de notre généraliste, nous n'avons pas fait enlever les végétations et amygdales à Axelle même si la question c'est posée il y a quelques années. On nous avait dit qu'en grandissant ça allait s'arranger et effectivement depuis 2 ans on constate que c'est vrai. Sinon Axelle se débrouille toujours bien à l'école, elle suit à peu près le niveau de sa classe et c'est vraiment super. Elle épate tout le monde, on est vraiment fier d'elle. Et dire que l'an dernier on se le rased à posé la question et si elle restait en gde section et bien aujourd'hui on regrette pas du tout le choix qui a été fait. On prévoit même qu'elle suive sa classe l'an prochain et entre donc en CE1 mais bon on verra à la fin de l'année. Elle n'a toujours pas son evs mais apparemment le recrutement est en cours donc y a du progrès !!!! Et dire qu'on a la notification depuis le 4 juillet !!! Il faut garder le moral ! AU niveau du suivi, elle a toujours kiné, ortho et psychomot 1 fois par semaine et fait toujours de kinésithérapie (elle a fait du galop pour la 1ère fois vendredi dernier !!! ). Voilà, sinon Jules et Alizée poussent bien. Alizée a un caractère bien trempée et sait ce qu'elle veut et Jules ne fait toujours pas ses nuits. Axelle est a fond dans son rôle de grande soeur c'est vraiment trop mignon a voir. Pour ce qui est des dossier mdph, nous venons de faire une demande de renouvellement et c'est vrai que d'une région à l'autre ils sont plus ou moins "généreux". Nous nous avions que le cpt 1 mais d'après la pédiatre du camps, si la mdph étudie vraiment bien notre dossier, on risque de plus avoir grand chose car Axelle se débrouille vraiment bien et pourrait bien passer avec un taux de handicap inférieur à 80%. C'est une bonne nouvelle car c'est positif pour Axelle mais c'est une moins bonne nouvelle car plus de carte d'invalidité, donc plus de 1/2 part… On verra bien, je vous tiendrais au courant. Pour ce qui est de crachas… , je peux pas trop vous aider car on a eu la chance de pas connaître se genre de comportement (et tant mieux d'ailleurs !!!! ) , donc désolée. De plus pour Axelle on a toujours réussi a trouver des solutions assez facile. En revanche c'est pas la même histoire pour Alizée. En tout cas moi aussi ça me faire rire (mais je compatis sincèrement) quand je lis toutes vos anecdotes. Les photos de vos loulous sont supers belles !!!!! Bon courage à tous les malades et et celles qui ont le moral bas, je vous envoie un peu de ce qui me reste comme énergie pour vous aider !!!! J'ai mis de nouvelles photos sur le blog pour celles que ça intéresse. Gros bisous à tout le monde et à bientôt.
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274516
b
Moi aussi !
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