Histoire vécue Grossesse - Bébé > Prématurés      (362 témoignages)

Préc.

Suiv.

Leucomalacie périventriculaire du prématuré

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
Mail  
| 2971 lectures | ratingStar_37142_1ratingStar_37142_2ratingStar_37142_3ratingStar_37142_4

Alex est né à 28 semaines. Les échos TF montraient une écho genicité. A 2 mois, il a passé une IRM qui a montré une "leucomalacie périventriculaire". Les docteurs nous ont convoqués avec des têtes d'enterrement, donc j'ai pensé que c'était vraiment très très grave. Ensuite on a dit que ça touchait des zones motrices du cerveau et que Alex aurait très certainement des difficultés dans son apprentissage moteur. Le docteur ne voulait pas trop s'avancer pour le diagnostic mais nous a dit qu'il pensait que les problèmes ne seraient pas trop graves. Les pieds seraient sans doute touché, peut-être les jambes et certainement pas au-dessus du genou. Il pensait également que Alex marcherait et même sans appareillage. Ensuite il nous a dit que le diagnostique était très difficile à faire, soit ce ne serait presque rien (à peine visible pour les gens non au courant) , soit ce serait plus conséquent avec problème pour l'acquisition de la marche.

Donc avec tout ça on était très avancé.

Depuis nous allons chez le pédiatre de néonat tous les quatres mois. A 8 mois d'âge réél Alex a subi une intervention chirurgicale pour une malformation d'un rein, cette intervention devait être bégnine mais ça s'est mal passé, (infection nausocomiale) résultat des courses Alex a subi une deuxième opération (plus grave) un mois après la première et a fait infection urinaire sur infection urinaire et au total il a séjourné trois mois à l'hopital.

Ceci ne l'a pas aidé pour progresser au niveau moteur car il était faible et toujours couché.

A la visite chez le néonat à 9 mois (6 mois d'âge corrigé) deux séances de kiné motrice lui ont été prescrites par semaine, mais avec l'hospitalisation et les opérations on n'a réellement commencé qu'en septembre.

Aujourd'hui Alex a 21 mois, il tient à peine assis seule, ne sait pas s'asseoir et commence depuis une semaine à se lever. Il fait très bien ses pas. Sinon il se déplace en rampant.

En septembre (soit 13 mois) le néonat pensait que les progrès étaient bons et constants. Moi je voulais une aide plus poussée. Il n'a pas trouvé nécessaire. En février cette année (18 mois) ce même néonat m'a parlé du CAMSP et devait me faire contacter (selon ses dires par ce CAMSP). J'ai attendu et au bout d'un mois sans nouvelles je l'ai rappelé et il m'a dit qu'il s'en occupait. 15 jours après sans aucunes nouvelles j'ai moi même trouvé le Camsp dont je dépendais et j'ai pris rendez-vous ; résultat je n'ai rendez-vous avec le médecin du Camsp que le 18 juin et je n'aurai aucune place avant la rentrée. J'étais verte.

Excusez ma longueur mais moi aussi ça me fait du bien de raconter.

Alex continue le kiné deux fois par semaine. Je l'ai emmené dans une association pour enfant handicapé (EHEO) où il a été vu par un ostéopathe. Le jour même il tenait mieux assis seul, se mettait à genou droit et dans la semaine qui suivait il se levait seul dans son lit (avec appui). L'osté nous a dit qu'il était tellement "coincé" qu'il était impossible qu'il réussisse à s'asseoir. (il était très "à l'arrière" avec le passage chez l'ostéo. Nous y retournons dans un mois.

Bon je suis également d'accord avec les autres mamans qui disent que l'essentiel pour le développement de nos bibous c'est notre amour, notre accompagnement et notre "pêche" car les enfants ressentent nos angoisses. Alors soyons courageuses pour les aider à rester forts et à poursuivre leurs efforts intenses.

Pour ma part je ne regarde jamais les âges donnés dans les livres. Alex est très en retard sur le plan physique mais je pense tout à fait à l'heure sur le plan "parole" et aussi adresse manuelle.

Il va à son rythme, je ne le presse pas, je l'encourage du mieux possible, je ne le force pas et lorsque c'est trop dur pour lui, on passe à autre chose car je ne veux pas qu'il se décourage. Tout ce que je fais pour le stimuler se passe sous forme de jeux et on rigole toujours bien. Jamais je ne me prend pour le kiné ! Alex comprend bien ce que je lui explique et est très joyeux à chacune de ses nouvelles acquisitions qui sont récompensées par des rires + bravo… Bon excusez moi de ce long bavardage. Bon courage à toutes et surtout à tous nos ptits bouts si forts et si plein de vie.Bisous.

Véro de Lyon.
  Lire la suite de la discussion sur magicmaman.com


37142
b
Moi aussi !
3 personnes ont déjà vécu la même histoire

Signaler un abus
Les titre et syntaxe du témoignage ont pu être modifiés pour faciliter la lecture.


Histoires vécues sur le même thème

Consequences de la prematurite sur les comportements de l'adulte - psychologie et comportement

image

Bonjour moi aussi je suis une grande préma de 5mois et demi maintenant agée de 24 ans et demi et je pesait a la naissance 1kg et les medecin m'ont laisser sans oxygène que j'ai eu pendant 2 ans de 15h40 jusqu'au soir et du coup le médecin c'est...Lire la suite

Parents de prema - prematures

image

Bonjour, Etant moi même maman d'un petit garçon né à 33 SA + 1, en février 2011. Il va avoir 2 ans la semaine prochaine. Et si je peus t'apporter mon témoignage aussi. Tout d'abord, sache que la prématurité ce n'est pas beau du tout, c' est...Lire la suite


 
Voir tous les  autres témoignages