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mon témoignage de maman de grand prématuré

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Je souhaite te faire part de notre expérience pour te remonter un peu le moral et pour que tu puisses ensuite le remonter à ton frère et surtout à ta belle soeur.

Le 4 Mai 2001, j'ai été hospitalisée en urgence car j'avais beaucoup d'albumine dans mes urines et que j'affichais une tension à 18/10. J'étais alors enceinte de 25 SA… on m'a directement montée au bloc opératoire et préparée pour un éventuel accouchement en attendant qu'une décision soit prise. Autant te dire que j'ai passé les heures les plus difficiles de ma vie. Je me disais qu'à ce terme, le bébé n'avait aucune chance de survivre… ma tension a grimpé jusqu'à 21/14.

Je suis restée attachée sur cette table inconfortable, en position gynéco, avec une sonde de 19 H 00 à 1 H 00 du matin où on est venu me prévenir que ma tension était redescendue à 16/10 et que l'accouchement ne serait pas pour cette nuit là… OUF !

On m'a donc installée dans une chambre et dès le lendemain, une batterie de médecins est venue me rendre visite et m'expliquer ce qui était en train de nous arriver.

Je souffrais d'une pré-éclampsie (la même chose que ta belle soeur). Pour avoir beaucoup lu, je savais très bien ce dont il s'agissait et je savais aussi très bien que j'étais en sursis. J'ai donc demandé combien de temps je pouvais encore espérer garder mon bébé "au chaud". On m'a alors répondu froidement que "ça" pouvait arriver dans la journée comme dans une semaine voire deux mais guère plus.

Ma santé s'est tout à coup dégradée au bout de 3 semaines (et oui, on a réussi à tenir jusque là) , le 21 Mai 2001 où je montrais des signes avant courreurs de convulsions.

Là, tout le monde s'est affolé et en deux temps trois mouvements, j'étais à nouveau conduite au bloc et préparée pour une césarienne. Mon ami a été prévenu et est arrivé aussi vite qu'il a pu mais est resté dans le couloir tout le temps que l'opération a durée (je dis volontairement opération car pour moi, ce n'était pas un accouchement, car j'ai du être endormie et je n'ai pas vu mon bébé).

Mon petit trésor né beaucoup trop tôt (28 SA donc 26 SG) pesait 900 grammes, mesurait 38 centimètres. Il a été immédiatement pris en charge par l'équipe de réanimation qui a été formidable. Cependant, il n'a pas été intubé immédiatement car les piqures que l'on m'a faites pour la maturation de ses poumons ont fait leur effet. Il n'a du être intubé que le lendemain et ça n'a duré que 3 jours. Après il a eu une aide en oxygène dans sa couveuse mais assez faible.

Les examens qu'ils lui ont fait sont une echographie trans-frontanellaire, un EEG, une radio des poumons car il faut savoir que le grand problème des très grands prémas c'est, entre autre, que les poumons ne sont pas tout à fait terminés et qu'ils souffrent souvent d'une maladie dite des membranes hyalines. Cela se soigne bien dans la majorité des cas. Ces examens sont refaits plusieurs fois pendant l'hospitalisation du bébé et les résultats sont la plupart du temps connus en temps réel par les parents… quelquefois, il faut aussi se montrer insistant pour savoir, mais ça dépend des hopitaux et des médecins. Dans notre cas, ça s'est plutôt bien passé.

Alexandre est resté 5 jours en réanimation, 12 jours en soins intensifs et presque 1 mois et demi en néonat.

Il est sorti de l'hopital le 23 Juillet 2001, il pesait alors 2,200 kilos, alors qu'il devait naitre initialement le 16 Août 2001.

Aujourd'hui, Alexandre a 19 mois, il va très bien, il est toujours suivi régulièrement à l'hopital où il est né. Il est vu par une psychomotricienne qui vérifie qu'il évolue normalement. Il fait partie des enfants qui prennent leur temps. Il n'est pas en retard mais il suit son rythme. Il commence à répéter ce qu'on dit, dit quelques mots spontanément, marche depuis 2 mois maintenant, il a une joie de vivre impressionnante, il a caractère "qui se pose là" comme on dit ; et ça, c'est un point commun que l'on retrouve chez une grande majorité des anciens prémas. Ce sont des enfants qui ont du caractère, qui savent ce qu'ils veulent et ce qu'ils ne veulent pas, d'ailleurs ! .

Mais je ne m'en plains pas… ! Loin de là… je lui ai tellement dis, quand il était dans sa couveuse, qu'il fallait qu'il se batte de toutes ses forces, qu'il m'écoutée ! Il s'est "battu" du mieux qu'il a pu et maintenant, il est la joie de chaque jour qui passe. C'est mon rayon de soleil et ce que nous avons vécu a renforcé je pense encore plus ce lien qui unit un enfant à ses parents.

Voilà, j'ai été un peu longue, je sais, mais j'espère sincèrement qu'a travers mon témoignage, tu auras retrouvé un peu de moral et que tu pourras aidé au moins ton frère. Je te dis ça car en tant que maman, on est tellement anéantie et on pense tellement à son bébé que plus rien ni personne ne compte. Surtout, il faut qu'elle puisse parler si elle en ressent le besoin ; soit à un psy de l'hôpital, soit à toi ou quelqu'un d'autre mais si elle en a besoin, il faut qu'elle le fasse.

Moi, je me suis tellement focalisée sur mon petit amour que je ne me suis pas écoutée. J'avais mal moralement mais j'allais de l'avant, pour lui, pour qu'il voit toujours une maman souriante à côté de sa couveuse. Mais aujourd'hui, j'ai des problèmes de santé qui ressurgissent car mon corps est en train d'évacuer tout ça… c'est dommage, car si j'avais su mettre à l'époque des mots sur cette souffrance, je n'en serais pas là… !

Je suis de tout coeur avec ta belle soeur mais aussi avec toi car c'est une situation pénible… peur d'être maladroite, de ne pas trouver les mots… (c'est ma propre BS qui me l'a dit ! ).

N'hésite pas à venir "parler" si tu en as besoin, toi aussi.

Mon mail est sandrine.raout@wanadoo.fr.

(…).
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8319
b
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