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Il est né avec un syndrome pierre robin

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Il est né le 14 janvier 2002 avec un syndrome pierre robin apres un mois en neonat ont est rentres a la maison.

Il avait des problemes de deglutition de succion c'etait un prema a ce niveau la (il est né avec 12 jours d'avance et un poids de 3800g donc bebe a terme).

Il a ete gavé pendant une semaine puis il a appris petit a petit a manger au biberon (prise d'un biberon en 1 heure environ) aujourd'hui a 10 mois il est toujours au biberon (avec des farines et des complements pour le faire grossir il pese 8100g pour 10 mois).

Il est né sans palais et avec un retrognatisme du menton (menton tres reculer) donc sa langue etait tres en arriere aussi se qui faisait qu'elle bloquait les voies respiratoires et les faisait faire des apnées avec des dessaturations importantes (taux d'oxygene dans le sang qui baisse beaucoup) il est sous scope depuis qu'il est né pour surveiller son oxygene 24h/24h quand il etait plus petit mais maintenant que la nuitil s'est musclé le menton et la langue a force de téter la sucette et de manger au bib donc son menton et revenu en place et sa langue aussij'ai peur parce qu'il doit se faire opérer lundi et que je stresse un maximun pour l'anesthesie pour l'operation peur que cela ne marche pas il y a 25% de chance que ça loupe c'est mon 2eme enfant j'ai une fille qui va avoir 4 ans le 16 janvier et que je fais que d'engeuler tout le temps tellement je suis stressée et le papa prend le reste je vous ecris et je pleurs en meme temps (facile pour ne pas faire de fautes et ce relire) ont va rester environ 1 semaine a l'hopital il sera sous cortisone et sous morphine en iv j'espere qu'il ne souffrira pas trop je me presente un peu je m'appelle marjorie j'habite nice (il sera operé a lenval pour ceux qui connaissent) j'ai une fille loanne et donc ugo.
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87253
b
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