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Les médecins ont eu du mal a diagnostiquer la laryngomalacie de ma fille

Témoignage d'internaute trouvé sur aufeminin
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Bonjour,

Voici mon témoignage pour si peut aider a dautres parents.

Ma fille est née en mars 2004. A la naissance a été hospitalisée plus dune semaine. Diagnostique : elle avait bue la tasse. A la rentre a la maison ont sa rendue compte quelle respirait très mal : avec beaucoup des bruits, et son thorax tirait vers lintérieur. Plusieurs visites chez le pédiatre et les urgences de lHP, chaque fois était la même réponse : votre fille est enrhumée. Rien de sinquiéter. Quelques mois après sa naissance était toujours pareil. Le pédiatre à la fin menvoi chez lORL pour me rassurer.

Moins de 2 minutes de consultation nous informent que ma fille a bien quelque chose. Il prend lui-même RDV à lHP de Lyon. Juste avant ce RDV ma fille prenait très mal les bibis. Visite encore à lHP de notre ville. Diagnostique : la tétine est trop dure. La changer pour le même modèle de lHP.

A la fin on va a Lyon pour le RDV avec en Professeur. Apres consultation nous informons quil faut faire une laryngoscopie. Hospitalisation en juin 2004 pour lexamen dune seule nuit. Résultat : 3 semaines en REA. Diagnostique final (les autres diagnostiques entre dautres était le syndrome de Pierre Robin) : laryngo-pharyngo malacie + souffle au cur. Apres de beaucoup dexamanes IRM, scanners, . On rentre a la maison avec une CPAP (appareille que jette de laire avec un masque nasale) + une SAT (appareille pour contrôler son niveaux doxygène dans le sang et son ritme cardiaque) à installer à chaque fois quelle dormait. Heureusement quelle a accepté la masque, sinon elle aurait eu besoin dune traqueo. Et heureusement quelle ne sévanouiait pas, sinon elle aurait eu besoin dune bouteille doxygène dans le cas où.

Pour ce que je compris : ma fille avait la trachée trop molle. Quand el aspirait de laire navait pas de problème, mais quand elle expulsait de laire la valvule de la trachée restait fermée. Le gas carbonique restait à lintérieur et le risque cétait quand elle dormait, elle pouvait sévanouir (donc lappareille de la saturation pour contrôler si elle sévanouissait). Quand elle était réveillée, elle utiliser toutes ses forces pour respirer (contraction du thorax : le thorax utilisait des muscles pour respirer, que normalement nous on nutilise pas) mais quand elle dormait, elle se relaxait et elle respirait mal. Et cétait la quil fallait sourvailler et laidait à respirer. Donc la CPAP pour lui jeter de laire et tenir la valvule ouverte pendant son sommeil.

Avant les nuits elle ne se reposait pas, (elle se réveillait beaucoup en pleurant pour bien respirer) et pendant les journées elle sendormait toute le temps : de petites siestes.

Le… nous a expliqué quil y a quelques années on narrivait pas à le diagnostiquer et les enfants avec cette maladie, cétait des enfants qua la classe sendormaient tout le temps, quils nétaient pas attentifs, quils étaient toujours toute au fond de la classe, parce que les nuits ils ne dormaient pas correctement.

Elle a supporté le masque a peu prés 2 ans. Maintenant elle va très bien. Même trop. Elle est une petite diable. La trachée a fortifie avec le temps bien qua mis beaucoup de temps à tenir sa tête. Elle respire correctement. On fait un seul suivi chez le cardiologue pour son souffle au cur. Mais rien dinquiétant (louverture est réellement très petite).

Si bien que les appareilles font un peu peur et que nous avons surveillé tout le temps si ma fille ne sendormait pas pour les installer. Bien que toute ces mois elle dormait avec nous dans notre chambre et je me réveillais entre 3 a 4 fois par nuit pour installer correctement la masque (a chaque fois quelle boguait la tête, la masque sortait et fallait le remettre en place) nous somme heureux que notre fille na pas eu besoin dun traqueo.

Si vous avez des doutes dun diagnostique : insister. Demander un 2em avis avec un autre… Dans mon cas, on a mis plus de 3 mois avant de trouver son problème. A lHP et chez mon pédiatre tout était normal. Un rhume. On a eu la chance davoir pris le RDV à Lyon assez vite. Ma fille commençait a plus prendre les bibis et elle perdait du poids. Si on avait mis un peu plus de temps elle aurait été trop faible pour une opération (laryngoscopie) et elle aurait eu besoin dune traqueo toute de suite.

Bon courage a tous.

MB19M.
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43676
b
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