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Ma fille de 6 ans est diabétique

Témoignage d'internaute trouvé sur france5
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Je suis maman de 3 adorables enfants et nous avons découvert au mois de septembre que ma fille aînée Fanny de 6 ans était diabétique.

La découverte :

Depuis deux jours Fanny était apathique alors que d'habitude elle était très active, elle n'avait goût à plus rien, dès le matin elle était fatiguée et se rendormait sur le canapé. Fanny adore colorier et pendant cette période plus un coloriage. Etant proche de la rentrée scolaire en CP, nous avons mis ce changement de comportement sur le stress de la rentrée (mais cela paraissait bizarre car pendant le mois d'août elle était super contente d'aller apprendre à lire, et à écrire, et elle n'était absolument pas anxieuse).

Elle buvait beaucoup et mangeait très peu, et surtout elle perdait du poids donc le 3ème jours nous avons pris RDV chez notre généraliste, qui au vue des symptômes nous à tout de suite dirigé vers le service pédiatrie de l'hopital en nous disant qu'il y avait sûrement un problème lié au sucre. Après qu'il nous ai remis la lettre à remettre au pédiatre nous nous sommes dirigé directement à l'hopital ou après une analyse d'urine Fanny à été pris très rapidement en charge par le pédiatre qui nous a annoncé qu'il y avait effectivement un problème lié au sucre et là le mot diabète à été posé, elle nous az demandé si il y avait des antécédent mais à notre connaissance il n'y en avait pas. Le pédiatre nous a dit que Fanny était en acidocétose (acétone dans les urines et trop de sucres dans le sang) , et qu'elle était déshydratée. Elle à tout de suite été perfusé d'un côté avec de l'insuline et de l'autre avec une perf pour la réhydrater. La pédiatre à expliquer à Fanny avant tout ça pourquoi elle se sentait pas bien depuis quelques jours et qu' on allait lui mettre de la crème magique sur les bras pour que l'on puisse lui faire des piqures (comme cela elle n'aurait pas mal) afin qu'elle se sente mieux et qu'elle puisse à nouveau jouer comme avant, et faire ce qu'elle aimait.

Fanny a été placé en surveillance dans la chambre qui était en contact directe avec le bureau des infirmières, car il fallait veiller à ce que le taux de sucres ne descende pas trop vite (donc contrôle de glycémie toutes les 1/2 heure) , ma fille était très fatiguée elle s'est donc endormie, 2 heures après avoir eu ces injections Fanny avait repris des couleurs et était parlait un peu plus, nous retrouvions notre Fanny. Nous sommes resté tout le temps près d'elle. Après toute cette mise en place la pédiatre est revenue nous voir pour parler plus longuement de la maladie, en effet, il fallait que nous encaissions d'abord le choc du diagnostic (j'étais enceinte (5 mois) de notre 3ème enfant) , nous avons beaucoup culpabilisé en nous disant que si on avait su détecter avant les petits signes avant coureur (mais boire beaucoup en été ce n'est pas si alarmant de plus que son état était normale jusqu'à cette apathie presque soudaine, en deux jours de temps) on aurait pu éviter cette hospitalisation d'urgence, mais la pédiatre nous a beaucoup soutenue en nous disant que l'on ne pouvait pas savoir en effet, si nous n'avons pas déjà été sensibilisé à cette maladie, il était difficile de s'en rendre compte tout de suite, et surtout que nous avions eu le bon reflexe d'amener Fanny sans attendre. Nous avons pu poser toutes les questions qui pouvaient nous venir à l'esprit, et nous avons été informé du traitement que Fanny devra avoir toute sa vie car le diabète ne se guéri pas, il se traite.

Fanny et son papa son resté 7 jours à l'hopital afin que nous apprenions à soigner Fanny, il fallait savoir faire les injections d'insuline, faire les contrôles de glycémie, reconnaître les signes d'une hypoglycémie (manque de sucre) et comment y remédier, savoir aussi pratiquer les soins d'urgence (injection de glucagène) , de toutes façons nous ne sortions pas de l'hopital tant que nous ne savions pas faire ses soins là.

Le lendemain de l'hospitalisation Fanny et mon mari ont intégré une chambre et la pédiatre est revenue voir Fanny pour lui expliquer qu'elle avait une maladie qui s'appelait le diabète… C'était des mots simple et très doux, ce qui rassurait Fanny. Elle pouvait poser toutes les questions qu'elle se posait mais n'en à posé aucune car je pense que les explications que la pédiatre lui avait donné, et celle que nous avions pu lui fournir, l'on contenté (de toutes façons le dialogue était ouvert donc si elle avait des questions elle pouvait nous en parler ou parler au pédiatre qui passait assez fréquemment la voir). La pédiatre lui a fourni un livre de coloriage qui racontait l'histoire d'un petit Rémi qui avait du diabète comme elle et qui racontait son histoire, ça a beaucoup plu à Fanny.

Aujourd'hui cela fait 7 mois que nous vivons avec le diabète de Fanny, injection d'insuline (à ajuster suivant les resultats de glycémie) , pour que Fanny puisse retourner à l'école nous avons dû établir un PAI avec l'équipe enseignante et le médecin scolaire afin de mettre tout le monde au courant et de savoir comment réagir si il y avait un problème. La cantine gérée par une association n'a pas voulu prendre "le risque" de fournir un repas à ma fille (alors qu'il fallait juste ajouté un féculent à chaque repas et enlever le dessert sucré) donc nous fournissons le repas qui est rechauffé au micro ondes.

La galère à été aussi pour obtenir un deuxème lecteur de glycémie (que Fanny aurait laissé à l'école) , en effet la Sécu ne prend en charge qu'1 lecteur tous les 3 ans, et malgré un courrier du pédiatre auprès du médecin conseil, cela à été refusé (donc Fanny amenait son lecteur à l'école et le ramenait à midi (depuis quie je suis en congé mat) et le ramenait l'après midi. Quand on pense qu'un lecteur coûte 75 euros environ et que c'est quand même important et les gaspillages qui peuvent être fait à côté cela me révolte. La pédiatre après avoir contacté un laboratoire à pu nous obtenir un lecteur de glycémie après 6 mois d'attente.

Fanny se fait ses contrôles toutes seules (au début de l'année l'instit à sensibiliser les copains de Fanny sur cette maladie car elle avait quand même manqué 3 semaines, et qu'elle devait se piquer dans la matinée, et de prévenir la maîtresse si dans la cour Fanny disait qu'elle se sentait pas bien) nous piquons Fanny 2 fois par jour (le matin 2 injections de 2 insulines différentes rapide et lente avec des stylo qui permette d'avoir une aiguille super fine afin de ne pas trop ressentir la piquere, et le soir les même insuline mais avec un dosage différent).

A ce jour Fanny fait tout ce que peut faire un enfant de son âge, comme nous avions une aluimentation équilibré (une nutritionniste était venu nous expliqué le rôle de l'alimentation dans le diabète) il n'y a pas eu à faire plus attention que ça, de plus Fanny n'étant pas très sucrerie, il n'y a pas eu de problème pour les limiter.

Ma fille est formidable car elle ne se plaint que très rarement, parfois elle nous parle de sa maladie et espère qu'un jour on trouvera un autre moyen que les injections pour contrôler les glycémies. Nous savons aussi que nous pouvons à tout moments contacter le pédiatre, le pédo psychiatre ou même le service pédiatrie pour poser des questions, venir parler…
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29112
b
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