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Ma petite fille de 7 mois est atteinte du syndrome de Peters

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Je suis maman d'une petite fille de 7 mois qui est née avec un syndrome de Peters (malformation de la partie antérieure de l'oeil, associée à un glaucome et une cataracte). Outre cet état de fait qu'il a fallu accepter (notre fille ne verra probablement toujorus que d'un oeil) , notre parcours a été semé de nombreuses embuches, tant dans la pose d'un diagnostic, que dans la recherche de solutions, et dans la mise en oeuvre. Les informations, tant médicales, qu'administratives, ne sont pas faciles à trouver, il a fallu se débrouiller énormément par nous mêmes. Aujourd'hui notre puce est suivie à Paris. Je souhaite créer sur la région de Clermont-Ferrand une association de parents de bébés déficients visuels. Notre but sera de nous informer, de nous entraider, de nous soutenir dans des moments difficiles.
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