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Microphtalmie et colobomes

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Notre fille a 9 mois. Elle est atteinte d'un colobome bilatéral avec une microphtalmie non déformante. Nous avions un doute sur ses yeux, et le diagnostique a été posé lors d'un bébé vision à 8 mois. Notre fille est suivie par un pédiatre qui ne connaissait pas le colobome. Après s'être documenté et renseigné, il nous a mis en contact avec un généticien qui a commandé une échographie cérébrale des parties molles pour détecter un éventuel syndrome de CHARGE. Tous ces événements qui se sont précipités nous ont beaucoup affecté. Notre fille a un pronostic réservé quand à la vision qu'elle pourrait avoir sur son oeil droit et une vision estimée a 4/10 sur son oeil gauche. Son développement psychomoteur a pris un peu de retard et nous a beaucoup inquiété. Aujourd'hui, elle rattrape son retard et se développe quasi normalement. Le fait qu'elle ne voit pas bien l'oblige à plus se concentrer sur son environnement et comme un bébé ne peut pas tout faire en même temps, cela a une incidence sur son développement. Concernant sa vue, les divers spécialistes nous ont conseillé de la stimuler au maximum, en particulier l'oeil le plus valide afin qu'il ne s'arrête pas de travailler. Nous avons rencontré des adultes qui ne voyaient que d'un oeil (avec et sans correction) et ce depuis la naissance et ils nous ont tous affirmé que la gêne qu'ils ressentaient était minime par rapport à l'idée que nous pouvons nous en faire. Il faut rester conscient du fait que notre fille va grandir avec son handicap et que pendant quelques années encore, elle ne vivra pas sa maladie comme un handicap, puiqu'elle ne connait pas autre chose. Il est donc important que nous, parents, ne fassions pas l'erreur de la traiter comme une handicapée. Il nous faut digérer le fait que notre enfant va vivre avec ce colobome et l'aider à se construire comme tout autre enfant.

Nos recherches nous ont conduit vers Lyon, plus particulièrement l'hopital Edourd Herriot, ou se trouvent les spécialistes en ophtalmologie pédiatrique et en recherche génétique. Le berceau de recherhce en ophtalmo (INSERM) se situe également à Lyon. Enfin, l'Hopital Necker à Paris est également une référence dans ce domaine.
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b
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