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Mon bébé souffre d'un glaucome congénital

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Mon bébé a un glaucome congénital. Mais je me retrouve tout à fait dans ton témoignage. Depuis sa naissance je n'arretais pas de dire que quelque chose n'allait pas, meme des dr m'ont dit 'il y en a marre des ces mères qui se plaignent ! ' mon bébé pleurait tout le temps, j'avais vraiment le sentiment qu'il souffrait !!

Vers 4 mois 1/2 quand il ne voulait plus manger et n'ouvrait plus les yeux, là on m'a cru !! En effet, il avait une oesophagite et pour les yeux un glaucome !! Mais depuis le diagnostique, une partie de ma famille, minimise enormement tous ces problèmes, ou alors les empires !!! J'ai l'impression d'être toujours obligée de 'rectifier le tir', de me justifier… et le pire c'est quand on me dit de ne pas m'inquieter car la science avance et que d'ici qu'il soit grand il sera guérit !!!!

Ca je ne peux plus le supporter !! J'ai envie d'hurler quand j'entends ça !! Ou aussi, mais il n'est pas aveugle !! En gros c'est pas grave !!! Alors qu'il a des anesthesies tous les 2 mois, qu'il a des maux de tete quand la tension monte, qu'après chaque anesthesie il refuse de s'alimenter pendant 3 semaines… les soins… , et qu'il risque de perdre la vue ou les yeux à peu près n'importe quand !

Ah oui aussi, j'adore : c'est quand meme pas comme si il avait un cancer ! Et bien oui, moi aussi j'ai du être mal fabriquée, on a oublié de m'enlever les sentiments et l'amour pour mes enfants !!! Moi aussi j'ai souvent l'impression que c'est le monde à l'envers !! Et de passer pour une super pessimiste ! Mais que faire ?
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134183
b
Moi aussi !
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