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Trachéotomie pour problème de laryngomalacie

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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J'ai 30 ans et 3 enfants (et un mari ça aide !!! ). 2 garçons de 5ans 1/2 et 3ans1/2 et une petite fille : noémie qui a eu d'importants problèmes respiratoires au bout de 4 semaines. Elle est hospitalisée depuis 2 mois à Paris (Necker) et elle a eu une trachéotomie il y a 1 mois.

Quelqu'un connaît les problème de laryngomalacie ? Et bin c'est ce qu'elle a. Nous avons la chance que ce ne soit qu'une malformation fonctionnelle et pas congénitale. Dans un an (théoriquement bien sûr) elle sera décanulée (on lui enlèvera son tuyau à la base du cou et elle respirera normalement) et on n'en parlera plus… d'ici là il reste un an à passer.

.Je devais récupérer ma fillotte en fin de prochaine mais là elle ne va pas très fort… un simple rhume mais qui en cas de trachéo récente prend des proportions différentes. Je crève de ne pas l'avoir avec moi… mais j'ai une peur panique de la récupérer. Je ne suis qu'un énorme paradoxe avec mon désir profond de l'avoir enfin à la maison face à ma culpabilité d'avoir si peur… Je ne sais pas si j'ai besoin d'aide (en fait si certainement sinon je ne serais pas là à écrire alors que je suis raide crevée ! ) , mais je crois que j'ai besoin de vos témoignages, de vos idées, de votre expérience face à la maladie. Je m'intéreese beaucoup au fait que nous, maman, nous avons à gérer un enfant différent. Nous nous investissons totalement dans notre bébé, nous passons tout notre temps et notre énergie à le cajoler et l'aider, nous vivons en totale fusion avec lui… mais est-ce vraiment bon ? Nous devons laisser nos enfants vivre leur vie de bébé… ;les laisser hurler parfois parce que leur seule envie et leur seul besoin est d'hurler à ce moment là. Les laisser avoir leur états d'âmes… et c'est si difficile. Ma noémie, avec sa trachéo, ne peut émettre un son et dès que je la vois pleurer je suis "sur" elle, je la caline, je la console… mais je sais que ce n'est pas si c'est lui rendre service… mais je ne peux m'en empêcher ! Quand l'émotion est là on réagit avec ses tripes et le beau raisonnement qu'on a eu avant ne tient plus debout !!!

Quelqu'un connaît ce genre de dilemme, cette culpabilité ?
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67742
b
Moi aussi !
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