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Trisomie partielle du chromosome

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman
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Toutes les histoires sont particulières. Dans la nôtre, il y a notamment l'écho morphologique pour Sylvain, à la suite de laquelle on nous a proposé une IMG. Nous avons pris un mois pour réfléchir, et puis nous avons décidé de poursuivre la grossesse (la lettre pour l'annoncer à nos familles est datée de notre anniversaire de 5 ans de mariage).

Sylvain est né le 5 mai, sans péri. C'est un super souvenir. Nous sommes restés lui et moi 15 jours à la maternité (Sylvain en partie en néonat', pour difficultés diverses d'adaptation, et surtout pour les difficultés alimentaires liées à l'hypotonie et à une petite séquence de Pierre Robin (fente palatine etc.). Ce sont parmi les 15 jours les plus heureux de ma vie. Je me sentais une force, malgré les difficultés !

Le temps a passé … je ne vais pas m'appesantir ici sur l'histoire médicale de Sylvain. Les interventions chirurgicales au c&oelig ; ur et pour la fente, les soucis d'audition et la pose de la sonde naso-gastrique vers ses 3 mois (dont il n'a jamais pu se sevrer malgré des progrès et des espoirs vers ses 15 mois). C'étaient deux choses que je redoutais lors de la grossesse, bien que l'on en ait pas parlé (la surdité, la sonde) … Je me suis dit que c'était donc bien moi qui le connaissais le mieux !

Les résultats génétiques sont arrivés aussi. Trisomie partielle du chromosome 16, le "bout en trop" s'étant collé sur le 22. Origine maternelle, mais rien dans nos chromosomes à nous. Accident. Sans trop y croire a priori (nous avions presque 40 ans tous les deux, il y a 5 ans entre les deux premiers …) nous décidons de laisser faire la nature si elle nous permet un troisième enfant. Aussi pour Julien, afin qu'il sache que naissance et bébé ne veulent pas nécessairement dire handicap et maladie. Pour qu'il n'ait pas une charge trop lourde dans le futur. Et quelque part aussi pour la société, dans l'idée que Sylvain est un "poids" pour elle (sinon on ne favoriserait pas tant les diagnostics prénataux et l'IMG …). Et nous, on se dit, que maintenant, on a appris à faire face, que l'on sera suffisamment forts … que l'on peut et que l'on pourra s'organiser… Pour la première fois de ma vie, je ne surveille plus mes cycles, et laisse faire …

Et cette grossesse arrive comme un cadeau, très vite (il y a un peu moins de 17 mois entre les naissances de Sylvain et Damien, et très peu de temps entre le feu-vert génétique et la conception) ! En juin, Sylvain fait des malaises, mais est dans une phase générale de progrès, la kiné se concentre sur la nourriture, il commence à manger à la cuillère (ce ne sera jamais un plaisir pour lui) mais fait également des progrès au niveau moteur. Je ne reconnais pas de suite l'origine épileptique de ceux-ci, mais je suis inquiète. Je le surveille la nuit, je pleure car je l'imagine mourir (je garde en tête l'image de lui roulant sur le tapis avec son grand frère, dans une très grande complicité ; et celle chez la kiné, où il "marche" en poussant un rouleau (Sylvain n'a jamais tenu assis) , et je regrette cette nuit-là de ne pas avoir de photos de ces moments). Mon mari me dit : "Quoi qu'il arrive, je serai toujours heureux de l'avoir connu". &ndash ; "Moi aussi, bien sûr".
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103138
b
Moi aussi !
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