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Ma mère est morte d'une sclérose latérale amyotrophique héréditaire

Témoignage d'internaute trouvé sur aufeminin
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Bonjour à tous,

J'ai simplement envie de vous raconter mon histoire, une courte période de 3 ans dans ma vie, mais 3 ans de sa vie lorsqu'on a 20 ans, ça parait énorme…

J'ai peu de souvenirs de ma mère, je ne me souviens même pas du son de sa voix, et pourtant, j'ai passé beaucoup de moments avec elle. J'étais très proche d'elle, toujours des bisous et des câlins, des "je t'aime maman" / "je t'aime ma fille".

Puis un jour, la maladie l'a frappé de plein fouet : la sclérose latérale amyotrophique. Maladie assez rare paraît-il. Malheureusement, pas dans ma famille. Je connaissais cette maladie : ma tante en est morte, ma grand mère que je n'ai pas connu aussi, l'oncle de ma mère aussi.

En 3 ans l'état de ma mère s'est aggravé de jour en jour : elle boitait, elle en rigolait… Au départ… Ensuite elle a eu le droit au déambulateur, puis en fauteuil roulant. Chaque jour elle perdait un mouvement. Chaque jour, elle avait de plus en plus de mal à parler. Elle ne pouvait plus manger toute seule : ma famille et moi la faisions manger, puis elle a eu ensuite une sonde pour la nourrir seule, elle ne pouvait plus mâcher. Nous la faisions prendre sa douche, aller aux toilettes. Bref, je me suis occupée de ma mère comme si c'était un bébé, on a échangé nos places… Elle parlait grâce à un logiciel sur ordinateur, elle me disait qu'elle voulait se suicider mais qu'elle ne pouvait pas (puisqu'elle ne pouvait plus bouger aucun membre de son corps). Elle était amoureuse de ses chats, elle ne pouvait plus les appeler, ses chats ne la reconnaissaient plus, elle pleurait tous les jours, toutes les nuits, elle avait sans cesse mal. Je savais qu'elle allait mourir…

Et j'ai attendu ce jour avec peur mais c'est ce que nous voulions tous pour elle. Elle souffrait tellement… Puis ce jour est arrivé, le 19 décembre 2005. A peine une semaine avant noël… Les fêtes de noël ne sont plus les mêmes maintenant, ce n'est plus de la joie, mais de la tristesse, de penser tout ce qu'elle a vécu pendant 3 ans : être prisonnière de son corps, ne plus pouvoir communiquer, manger normalement, elle ne pouvait même plus lire, elle ne pouvait absolument rien faire toute seule. Elle ne pouvait que bouger les yeux et respirer à la fin de ses jours… Rien d'autre… Voir sa mère dans cet état quand on a 17 ans, ça fait vraiment mal.

Après tout ça, j'imagine avoir vécu une des pires choses de ma vie, je m'en suis remise. Mais il m'arrive d'en pleurer, rarement bizarrement…

Maintenant je vis dans la peur d'avoir cette maladie : c'est héréditaire et touche principalement les filles. Après la mort de ma mère, sa soeur s'est suicidée en apprenant la maladie. Sur 7 enfants (2 garçons, 4 filles) , 3 filles en sont mortes. C'est une maladie atroce que je ne souhaite à personne.

Voilà mon histoire, peut être longue, mais c'est rien comparé à ces 3 ans que j'ai vécu dans la souffrance…

Une pensée à ma Maman que j'aimais, que j'aime et que j'aimerai toujours…
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6112
b
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