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Instinct maternel : je savais que quelque chose n'allait pas.

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Certains me diront pourquoi ce message.

Parce que les médecins sont avant tous des hommes, qu'ils ne savent pas tous et qu'ils sont parfois faillibles comme nous tous.

Parce que nous sommes celles qui connaissons le mieux nos enfants.

Pour mieux comprendre pour celles et ceux qui ne me connaisent pas voici mon histoire ou plutôt celle de mon ange :

Anaé était une petite puce très attendue : 1 fausse couche, 4 inséminations, 1 FIV avec fausse couche et 1 FIV échouée, 6 ans d'attente mais à la troisième FIV bébé pointe enfin son nez.

Grands espoirs, inimaginables angoisses jusqu'au début du quatrième mois. Ensuite grossesse idylique et Anaé nait le 30 juin 2005 pour la plus grande joie de son papa et de sa maman.

Suivent 5 mois de bonheur total. Anaé, après avoir fait ses nuits, se réveille 4 à 5 fois mais on met ça sur le compte des dents.

Fin novembre, son papa remarque que son bras gauche manque de tonus. Pour le pédiatre, rien de grave. Mi-décembre, Anaé pleure beaucoup toutes les nuits, on alterne les anti-douleur classiques.

Lundi 19 décembre, Anaé a très mal, elle ne bouge que l'avant-bras, sa main est maladroite. Le médecin nous envoie aux urgences où après nous avoir demandé pas loin de 50 fois si Anaé n'avait pas eu de choc aux bras, on nous laisse rentrer chez nous : les radios bras, colonnes sont négatives, pas d'urgence vitale…

Mardi 20 décembre : Anaé est stable. J'appelle le pédiatre pour le prévenir de l'épisode de la veille. Rendez-vous le lendemain après avoir passer une écho transfontanellaire.

Mercredi 21 décembre : écho négative. Le pédiatre est inquiet.Anaé ne bouge plus sa main et n'a pas pris de poids depuis 1 mois. Il nous envoie en neuro pédiatrie pour examens complémentaires.

Jeudi 22 décembre : une journée à l'hospital pour une prise de sang.

Vendredi 23 avril : tout s'accélère. La jambe gauche d'Anaé est aussi atteinte. IRM en urgence et le verdict tombe en fin d'après-midi : Anaé a une tumeur collée à ses cervicales qui est entrée dans la colonne et comprime sa moëlle épinière. Il faut opérer de toute urgence. Anaé part au bloc à 20h30 et en ressort à 00h30. Le chirurgien a enlevé tout ce qui comprimait la moëlle mais pas ce qui était au dehors. La tumeur englobe trop de nerfs, c'ets trop risqué.

Anaé se remet rapidement quand on nous apprend la semaine suivante que la tumeur est cancéreuse.

Anaé commence la chimio thérapie le 31 décembre.

S'en suivent une vie à profiter d'elle à chaque instant passé à la maison en redoutant les retour à hospital. Mais Anaé est forte et récupère toutes les fonctions de sa jambe et son bras. C'est une vrai battante. Elle se tient assise, gazouille. Que du bonheur !

Le couperet tombe une seconde fois lors de la phase de bilan après la première série de chimio : des cellules de tumeur sont passées dans le liquide céphalo-rachidien et lui provoque une méningite. Nouvelle chimio plus forte. Anaé convulse. Elle est donc placée dans un état semi-comateux. Mais elle continue de se battre et refait surface malgré les médicaments. Malheureusement la maladie est encore la plus forte et on nous annonce que la chimio n'a pas fait son effet. Il n'y a plus rien a faire.

Anaé est décédée le 17 avril 2006 après avoir lutté comme personne n'aurait pu l'imaginer pas même l'équipe soignante.

J'ai toujours su au fond de moi que quelque chose n'allait pas pour Anaé. Mais j'ai fait confiance au pédiatre plutot que de laisser parler mon instinct de mère. Je ne lui en veut pas : il n'avait jamais eu de cas similaire. Mais MOI je le savais et si j'avais insisté en clamant haut et fort ce que mon coeur et mon instinct me dictaient ma fille aurait souffert moins longtemps.

Par ce message, je ne ni vous faire peur ni qu'on s'appitoie sur mon sort. Je veux juste vous faire part de mon expérience et vous redire encore :

FAITES VOUS CONFIANCE. VOUS SEULES CONNAISSEZ VRIMENT VOTRE ENFANT. NE LAISSEZ JAMAIS UN MEDECIN VOUS DIRE LE CONTRAIRE !!!

Gaëlle.

PS : désolée pour la longueur…
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b
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