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Ma fille unique est morte à cause d'une mal formation, je souffre de douleur

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 26/12/10 | Mis en ligne le 28/06/11
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J'ai su que j'étais enceinte fin novembre 2002 et ce jour-là a été le plus beau jour de ma vie. Depuis longtemps je rêvais d'avoir un enfant, une famille ? Et à 38 ans, voilà que ce que je rêve le plus au monde arrive, mais ? Parce qu'il y a un "mais" . Le 8 janvier 2003, j'apprends que l'enfant que je porte souffre d'une malformation : un laparoschisis ? ! À ; partir de là, tout s'enchaîne ou plus exactement tout se déchaîne : la terreur, le choc, l'angoisse, les doutes, la Déception et la question de l'avortement.

Après 3 mois de réflexions, de questions, d'échanges avec l'équipe qui se charge de ma grossesse, selon un protocole de suivi spécialisé, je décide de garder cet enfant, qui vit et que j'aime malgré l'angoisse. Ma grossesse a été très médicalisée, échographies tous les 3 semaines, puis monitoring tous les 2 jours, enfin hospitalisée en maternité pour un suivi biquotidien. L'obstétricienne qui s'occupe de moi, surveille le bébé régulièrement, et lors d'une échographie, elle s'aperçoit de quelque chose qui l'inquiète. Le mardi 10 juin 2003, à 8h00, elle arrive dans ma chambre et je sais alors que le jour est venu : elle m'annonce effectivement qu'elle va m'accoucher, le bébé pèse selon ses évaluations, les 2 kilos nécessaires au bébé pour pouvoir supporter les opérations qui l'attendent. En effet, l'obstétricienne ne s'était pas trompée : ma fille, puisque c'était une fille, souffrait en plus du laparoschisis d'une autre complication : une atrésie du grêle. Nous sommes restées 5 mois à l ? Hôpital, elle a supporté 4 opérations ? Et j'ai vécu dans l'angoisse de la perdre à tout instant, mais aussi dans l'amour que nous nous offrions mutuellement.

Nous sommes sorties de l ? Hôpital en novembre 2003, elle a grandi, s'est épanouie, éveillée presque au-delà de toute espérance, et alors que je commençais à croire que toute cette longue et pénible hospitalisation n'était plus que du passé, un mauvais souvenir, elle a été admise d'urgence à l ? Hôpital presque 4 ans plus tard ? Pour des hémorragies digestives. Nous avons fait des allers-retours entre l ? Hôpital et la maison pendant 3 semaines. Les médecins ne cernaient pas la cause de ces hémorragies, elle a eu 2 transfusions, toute une série d'examens plus ou moins agressifs, et le mardi 13 novembre, ils ont décidé de l'opérer. Le lendemain matin, elle est partie pour le bloc opératoire à 8h15. Ludmilla est restée plus de 11 heures sur la table d'opération : le plus long a été de désolidariser l'intestin des autres organes : en effet et peu de mamans le savent : dès qu'il y a laparotomie (ouverture de l'abdomen) , le corps crée des adhérences qui peuvent être très importantes et qui créent de vraies séquelles : les opérations bénignes comme l'appendicite, le diverticule de Meckel peuvent être longues selon l'étendue des adhérences, quelquefois ces adhérences peuvent empêcher l'adulte de porter un enfant (ovaires solidaires des intestins à cause des adhérences) , obliger un jeune homme d'être opéré pour faire descendre une ou 2 testicules (solidarisées du fait des adhérences) , je sais que certains enfants sont déscolarisés du fait d'occlusions répétées. Les médecins ne disent rien de tout cela ? . Par ma part, j'ai vu le gastro-entérologue à 18h30 qui m'a annoncé, le visage défait, qu'elle souffrait d'une angiomatose digestive diffuse et proliférante, maladie rarissime, gravissime et incurable. J'ai aperçu ma fille à 19h00, heure de la fin d'intervention, elle est restée en tout, 11 heures en salle d'opération. Et 3 heures après, elle est remontée de la salle de réveil, j'ai été à son chevet, et ¾ heure plus tard, elle décédait ? Je suis demeurée impuissante, en attendant les médecins réanimateurs. Elle avait à peine 4 ans et ½ comme elle tenait à nous le répéter. Mais je continue à être sa mère, donc je la protége, la défend et l'aime, et c'est pour cette raison que je crée cette discussion : pour que ni mon histoire, ni d'autres histoires que j'ai lues, ne soient vécues par des futurs parents, tout ça parce que des médecins décident à notre place pour une vie dont ils n'ont la responsabilité le temps de l ? Hospitalisation, tout ça parce que des médecins, au nom de ce fameux serment, veulent faire vivre des enfants malgré la volonté de la nature ! Il y a malheureusement d'autres cas compliqués ou dramatiques pour les f ? Tus atteint de laparoschisis, tout cela parce que les médecins ne disent pas tout et que surtout parce qu'ils n'ont pas le recul ni même toujours l'occasion de suivre l'enfant à vie : déménagement, etc… Et du coup lorsque vous, future maman, vous rencontrez le chirurgien avant la naissance, il vous dit que votre enfant est VIABLE : quelle horreur ! Alors vous vivrez votre grossesse entre l'angoisse de le perdre à chaque instant, car la nature peut le priver d'un organe vital et le bonheur un peu amplifié comme pour défier l'angoisse. Ensuite arrive la naissance, vous voyez à peine votre enfant, on vous l'enlève : et dès les premières minutes de sa vie, il est entièrement en vie grâce aux machines et il ne souffre parce qu'il est sous morphine. Les opérations peuvent varier, mais à peine votre nourrisson est rétabli de son opération, qu'on vous l'enlève à nouveau pour l'opérer : vous le retrouvez en soins intensifs, ça bipe de partout, il est toujours en vie grâce aux machines, vous ne pouvez pas le prendre dans les bras, il est à nouveau sous morphine, vous tirez votre lait, chez vous en pensant à l'enfant laissé seul à l ? Hôpital, les heures de visites sont cadrées, et tous les matins, vous vous réveillez avec une seule chose en tête : téléphoner au service pour savoir s'il a passé la nuit.

Oui effectivement, on l'aime cet enfant, mais soyons réalistes, ce n'est pas une bonne façon de rentrer dans la vie, ce n'est pas la maternité normale, elle est faite de craintes, de doutes, d'angoisse, de questions mais si les réponses sont bonnes, alors oui on est fier de cet enfant, alors on l'aime, on aime parler de lui en héros, on aime se projeter une fois sortis de l ? Hôpital, mais au prix de quels sacrifices ? Sans compter qu'il peut décéder à tout moment, que les médecins peuvent sans que vous le sachiez pratiquer ce qu'on appelle de l'acharnement thérapeutique, vous n'êtes pas avec lui 24h/24, que cet enfant aura des séquelles ou de gros risques : occlusions, problèmes pour des opérations bénignes à cause des adhérences qui peuvent faire d'un bloc tous les organes de l'intestin aux organes génitaux et puis cette véritable épée de Damoclès qui vous poursuit tout au long de sa vie : s'il a mal au ventre est ce du fait d'une indigestion ou est ce plus grave : une occlusion, s'il est mal dans sa peau, est ce du fait de l'environnement dans lequel il vit ou est-ce parce que tout simplement il prend conscience de son état, de la grossesse, des cicatrices ou que sais je encore ?

Bien sur lorsque vous lisez les discussions sur les forums de mamans enceintes ou des hospitalisations de leurs enfants, bien sur qu'elles sont fortes, courageuses, téméraires, qu'elles vous dressent un tableau relativement positif, et c'est tout à leur honneur (et je sais de quoi je parle, je l'ai vécu, et j'ai eu à me sur motiver) mais qu'en est il des nuits à dormir chez vous, alors qu'il est à l ? Hôpital, ventre ouvert à à peine 2kgs ? Qu'en est il des matins qui démarrent par un appel à l ? Hôpital la peur au ventre ? Qu'en est il des jours où fatiguée vous ne pouvez pas y aller et en même temps quelle mère laisserait son bébé à qui les médecins ont infligé un début de vie des moins enviables ? Alors on se surpasse, on se dépasse et forcément lorsqu'on en parle on essaie d'être positive, mais au fond de soi, on a peur, on est fatiguée, et on ne sait pas dans quel état on va retrouver son enfant. Ludmilla, du haut de ses 4 ans et demi a été l'enfant rêvé : câline, sociable, éveillée, aimante, aimée, précoce mais la grossesse, la naissance et la fin de sa vie si c'était à refaire, je ne le referais pas : rien n'est gagné quand on démarre dans la vie avec cette réalité violente car malgré toute notre bonne volonté, notre amour souvent à tort démesuré changent les donnes, et cette vie de parent et d'enfant idéalisés est définitivement basée sur des craintes, des angoisses, des risques. Et pourtant, dieu sait que je l'ai aimée, protégée, défendue cette enfant. A l ? Hôpital, j'étais souvent en désaccord avec le manque d ? Humanité, nous sommes des cas, et même si à Nantes je me suis faite comprendre et j'ai eu des gens assez intelligents en face de moi, il faut sans cesse se battre et quand on est enceinte, quand l'enfant arrive dans ce monde, c'est de l'amour pur, sur, serein dont tout le monde a besoin.

Je l'aime tellement cette enfant que je la défends encore aujourd ? Hui alors qu'elle est décédée il y a plus de 3 ans, et que je veux qu'on lui rende l ? Humanité dont nous avons souffert à l ? Hôpital de Rennes. Voilà donc mon témoignage, j'aimerais qu'il soit lu, soutenu pour que les prochaines grossesses, les prochaines naissances soient plus belles, plus légères, plus épanouissantes, plus sereines, plus naturelles en somme. Si vous avez la possibilité d'avoir un autre enfant, à savoir que vous êtes en couple et que c'est votre souhait, donnez vraiment la vie, et non un parcours qui dés le début n'a rien à voir avec la vie telle qu'elle est prévue. Nous avons la chance d'être dans un pays où l'avortement, l'IMG sont acceptés et reconnus comme étant un droit voire une chance de donner à la vie, aux parents, à un pays des enfants qui auront dés le départ un parcours classique.

N'envoyez pas, 1 minute après l'accouchement, un petit être sans défense de 2/3 kgs dans les méandres de l ? Hôpital, des opérations : ça sent l'éther, c'est blanc, ça pleure, ça gémit de partout, ce n'est pas un lieu pour eux. Les seuls lieux acceptables sont le ventre de la maman, et le foyer créé par un couple et non ces horribles couveuses, ses lumières agressives, ses bruits assourdissants et angoissants. Je suis une mère célibataire endeuillée : J'ai perdu ma fille unique, le 15 novembre 2007, elle avait 4 ans et demi. Depuis je suis entre la vie et la mort, entre la douleur et la souffrance, entre le vide et le manque d'elle. >Depuis plus je survis, plus elle me manque ? J'ai l'impression de ne pas savoir comment et que faire, d'être désarmée devant ce drame, devant ma souffrance.>Depuis je souffre d'un cancer de l.
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215630
b
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