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Mon enfant avait un problème génétique

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J'ai perdu un enfant, dont on m'a annoncé le décès lorsqu'il avait 5 mois. Comme toi, je fais partie de ces malchanceux de la loterie génétique puisque mon petit bonhomme est décédé d'une maladie génétique orpheline neurodégénérative rarissime.

On nous avait dit qu'il vivrait entre quelques mois et 4 ans et nous avons du vivre avec cette épée de Damocles…

Malheureusement, il nous a quitté très vite et s'en est allé juste avant son premier anniversaire…

Vivre avec cette angoisse est très difficile, affronter le quotidien et se dire dès que ton petit Valentin va mal que tu peux le perdre est réellement une épreuve.

Nul ne sort indemne de ce genre de situation.

Je n'ai pas de recette miracle, bien sûr, il faut vivre et profiter à 120% de chaque minutes passée avec ton petit bonhomme et là dessus je rejoins les autres mamans. Ce que je sais aussi pour l'avoir vécu, c'est que Valentin par sa présence te donne une force et un courage surhumain et il en sera ainsi tant qu'il sera à vos cotés. C'est après que c'est insurmontable.
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b
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