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Mon enfant est mort du syndrôme de Werding Hoffman

Témoignage d'internaute trouvé sur magicmaman 36 ans
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Je suis la maman comblée de Charles et de Nolwenn. Le choix du roi, comme on dit ! Et puis, l'envie d'un petit troisième s'est fait sentir depuis quelques années (3 ans environ). Mais, entre le boulot et Dame Nature qui décide pour nous du bon moment, mon petit bébé est venu se mettre au chaud, au creux de mon ventre en mars 09. Une grossesse de rêve, des échos tout à fait normales, un bébé qui gambade dans mon ventre, bref, la routine comme les 2 précédents ! On disait le bébé car mon mari et moi on avait choisi de ne pas savoir le sexe. Donc, on cherche 2 prénoms. Pour le cas où c'est un garçon, c'est très compliqué. On hésite, on change plusieurs fois et tout à coup mon mari propose Gabriel. Et là, 2 heures après, alors que j'étais à terme dépassé et pas de bébé en préparation, je ressens de violentes contractions. 6 heures plus tard, Gabriel montrait son nez ! On aurait dit qu'il attendait son prénom, un prénom d'ange…

On a vécu 24heures de bonheur car dès le lendemain, la puer qui l'avait pris pour sa toilette revient sans lui et m'annonce qu'il faut qu'il voit le pédiatre car il est "mou"! De là, s'enchainent des tas d'examens, prises de sang avec examen génétique. Entre temps, on est rentré à la maison et on tenté de vivre "normalement". L'état de santé de Gabichou (son petit nom) s'est dégradé tout doucement mais de jour en jour. Le 30/12, le verdict est tombé : syndrome de Werdnig-Hoffman ! Et là, grace à internet, j'ai appris que mon fils était condamné ! Jamais je n'avais imaginé ça ! Je m'habituait tout doucement à l'idée qu'il soit handicapé mais pas qu'il allait mourir…

Gabriel a lutté de toutes ses petites forces pour respirer mais très vite l'oxygène est devenu indispensable à sa survie. Pour s'alimenter le biberon s'est avéré un calvaire à cause des fauses-routes donc on a eu recours à une sonde. Pauvre trésor ! Quand je revois les photos avec ses tuyaux mon estomac se vrille. Gabriel a souffert et avait peur. Pour limiter son angoisse, on a fait le choix de le soigner à la maison. Pour être une vraie famille à 5 comme cela aurait dû être. On a littéralement gavé notre fils d'amour et on l'a reniflé, bisouillé, léchouillé de partout pour le garder dans notre chair. Pour moi, ce n'était pas très dur car il n'y a pas longtemps qu'il était sorti de mon ventre… Je l'aurais bien remis pour qu'il n'est plus à respirer et à se nourrir par lui même.

Et puis, après de graves malaises de plus en plus fréquents, Gabriel est parti sans bruit dans la nuit du 21 au 22/01, dans mes bras. Je lui ai chanté sa berceuse, mon mari lui jouait de l'harmonica (il adorait, ça le berçait) et son coeur a cessé de battre…
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