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Neurofibromatose fatale

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Kevin est né le 16 novembre 2003, atteint d'une maladie génétique appelé Neurofibromatose. Moi-même étant atteinte de cette maladie, mais de manière très bénigne, nous n'avions jamais su que celle-ci pouvait être autre. Jusqu'à ses 2 mois ½, kevin est un bébé comme tous les autres, très tonique, joyeux…Mais le 3 février 2004, nous sentons kevin fatigué, et la nous voyons qu'il fais un gros malaise avec dyspnée et les yeux révulsées. Nous fonçons aux urgences, et lorsque nous arrivons, kevin a repris conscience, nous sommes accueillis par un médecin qui ne nous prends pas au sérieux et nous conseille de le stimuler si cela recommence.Deux heures plus tard, notre petit garçon est conduis aux CHU le plus proche. Il restera 3 semaines au soins intensifs, suivis de 2 semaines au service pédiatrique. Durant ces 5 semaines, nous découvrirons avec les équipes médicales spécialisés, que notre fils est atteind d'épilepsie (syndrome de west) , d'une tumeur bénigne évolutive (neurofibrome) qui entoure la carotide et la jugulaire. L'intervention chirurgicale n'étant pas possible car les risques de séquelles était de 80% , en plus du risque vitale. Lors de son hospitalisation, kevin a subit une biopsie de sa tumeur. Cette intervention, malgré toute les attentions lui a valus une petite paralysie faciale gauche. Le retour a la maison s'est fait avec un traitement très lourd pour un petit bonhomme de son age. Tous les mois, nous allions au CHU pour une surveillance avec des électr&oelig ; ncéphalogramme (EEG) , des réadaptations de traitement et des consultations génétiques.Malgré tout cela kevin avançait à petits pas dans sa vie de bébé, il était toujours souriants et très courageux pour prendre ses nombreux médicaments et subir tous les différents examens qui se répétaient de plus en plus. Lors d'hospitalisations qui se multipliaient, le retour à la maison s'est fait avec une surveillance et un apport d'oxygène la nuit et pendand les sièstes. La grosseur empêchait une bonne saturation en oxygène et sans cette apport il se fatiguait à respirer. Nous vivions toujours dans l'angoisse de l'alarme qui sonnait jour et nuit, et nous accourions à la moindre sonnerie pour savoir si la crise était passée et si il avait repris son souffle. Trois fois par semaine, il subissait une séance de kiné respiratoire, car il avait du mal à dégager ses bronches et il s'encombrait très facilement. Nous devions alors faire très attention pour qu'il ne s'enrhume pas. En février 2005, nouveau coup dur, les médecins diagnostiquent une scoliose (en rapport avec sa maladie) , donc dans un même temps, un corset lui est imposé pour éviter l'aggravation. Il devait le garder 24h /24h. Comme nous disions précédemment, kevin est très combatif et ne se laisse pas aller. Il épate ses médecins en obtenant la tenue assise et debout, et fais quelques pas quand on le soutient. Nous sommes très fière de lui et de son évolution. Nous reprenons un peu d'espoir pour son avenir… Le 21 avril 2005, notre bébé est de plus en plus mal, il est maintenant à 2 litres d'oxygène jour et nuit (l'augmentation de l'apport en oxygène s'est fait au cours des besoins qui se sont accrus). Il ne mange presque plus, dort énormément, faits beaucoup de crises d'épilepsies, ainsi que de grande pauses respiratoires et se fatigue très vite. L'hospitalisation s'avère urgente et immédite. Une heure après son arrivée au CHU, il fait une crise, et un arrêt respiratoire. Les médecins se précipitent vers lui pour le réanimer. Ensuite, les médecins nous expliqueront qu'il était dans l'obligation de l'intuber pour le sauvé, et de lui donner de l'adrénaline pour faire repartir son petit c&oelig ; ur. Deux heures après, il était transféré en réanimation pédiatrique. Le lendemain, les médecins ne nous laissait pas grand espoir, quant à l'avenir de notre petit garçon. Nous étions éffondrés car notre fils à toujours été un petit bonhomme très courageux et combatif. Nous ne voulions pas y croire.Si les médecins tentaient une intervention chirurgicale, cela entraînerait à coup sur une atteinte neurologique portant sur les nerfs respiratoire, avec nécessité d'une machine qui l'aiderait à respirer pour le reste de sa vie et un risque vital immédiat. De plus, les médecins faisait état d'une encéphalopathie gravissime, sans possibilité d'amélioration. Est-ce une vie pour un enfant qui débute ? Nous avons eu une décision a prendre en tant que parents, qui à été très douloureuse et le sera encore. Comment accepter ce choix qui n'en est pas un. Nous ne voulions pas lui imposer une vie fait de machines, de souffrances, et d'hôpitaux pour le reste de sa vie. Notre tout petit est partis au ciel le 28 avril 2005 15H55. Nous avons voulus le papa et moi l'accompagner pour son dernier voyage, en l'enveloppant dans nos bras de tout notre amour, pour qu'il sache que son papa et sa maman l'aimeront éternellement. Notre petit garçon s'en allé rejoindre les anges à l age de 17mois ½. Nous aurions tant aimés le voir grandir, mais nous savons qu'au dessus de nous, notre petit ange gardien veille sur nous, et nous sommes certains qu'il nous donnent la force et le courage de continuer dans notre vie. L'amour que l'on porte à notre enfant est plus fort que tout, au-delà de l'absence. Bien sur ce n'est pas facile tous les jours, mais on se dit que notre petit garçon à été si courageux dans sa courte vie, qu'il nous a transmis sa force.
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par kepris | le 14/11/10 à 06:47

J'ai été très touchée par votre témoignage poignant étant moi même maman d'une enfant de 14 ans ayant la même maladie que votre petit ange.

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