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Nous avons perdu notre fille d'une maladie génétique rare

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Au début de ma grossesse, j'ai été suivi par ma gynéco de ville et c'est lorsque j'ai été m'inscrire pour les cours d'accouchement que j'ai commencé à être suivi par l'hôpital (en parrallèle toujours avec ma gynéco).

Comme j'ai eu une grossesse difficile à partir de mon 4ème mois et que j'avais pris beaucoup de poids en très peu de temps (10kg en 1 mois 1/2) les sages femmes ont préféré me faire passer mes dernières échos à l'hôpital.

Celle du 7ème mois a eu lieu le mi-mai 2003, je suis rentrée en urgence pour l'albumine le 30.05.03 dans un petit hôpital. Puis transfert au CHU de ROUEN (76) en Normandie plus compétent 4 jours plus tard pour ma tension qui ne stabilisait pas et pour faire des examens plus poussés pour LOANE (IRM, monitoring, prise de sang pour recherche de chromosome défectueux, amiosynthèse…).

Les résultats :

- IRM : bon.

- Monitoring : Bon.

- Chromosome par le sang et le liquide : Impossible d'établir un diagnostic, ils n'ont pas poussé en culture et il est trop tard pour refaire une amiosynthèse (je suis à 8 mois de grossesse).

Tout ce temps avec mon mari nous nous sommes posés la question : Que fait-on ? La garde t'on ? C'est comme ça que nous avons rencontré un Pr spécialisé dans les maladies génétiques touchant le cerveau des enfants. Je pense que c'est un bon Pr car c'est lui qui s'occupe de toute la région Normande. Mais même pour les plus grands l'erreur est possible.

Après le diagnostic de la maladie de LOANE, il a préféré nous envoyer à NECKER car pour lui c'était la première fois qu'il voyait ce cas là. Il nous a aussi expliquer qu'il y avait très peu de chance qu'elle vive normalement. Elle aurait certainement un retard mental et psychomoteur mais nous nous étions près à assumer, c'était notre petite fille, notre petit bout de chou.

Puis nous sommes allé à NECKER pour refaire toute une série d'examen et commencé un régime particulier pour contourner le problème : Stupéfaction, le régime marche à merveille. LOANE fait d'énorme progrès (elle boit plus vite, nous regarde, enfin bref elle fait plein de choses qu'elle ne faisait pas avant). Les médecins sont plutot encourageant mais nous explique tout de même qu'avec cette maladie les rechuttes sont fréquentes et que sont état peu très vite se détériorer à tout moment.

Et c'est malheureusement ce qui nous est arrivé. D'un seul coup après 1 mois de traitement, l'état de LOANE s'est détérioré de plus en plus mais on ne le voyait pas. C'est maintenant en regardant sa cassette (car on la filmait souvent) que nous nous apercevons qu'elle était vraiment fatiguée, surtout la dernière semaine.

Pour ce qui est d'une prochaine grossesse nous avons très peur que cela recommence. Nous avons perdu confiance vis-à-vis des médecins, ils nous ont induit en erreur et caché la vérité. Qu'est ce qui les empêchera de recommencer ?

Sinon, dès que nous seront près, il faut que nous contactions le Pr qui a suivi LOANE en Normandie, pour qu'il puisse organiser un rendez-vous avec un autre Pr sur NECKER. Je pense effectivement que nous serons suivi là-bas. Pour le moment une analyse de notre sang ainsi que celui de LOANE est en culture pour déterminer si un diagnostic anté-natale sera possible.

Nous n'avons pas de suivi psychologique et nous n'en voulons pas. Le moral je me le remonte en discutant en autre sur site.

Il n'y a pas eu d'autopsie car on sais qu'elle est partie au cause de sa maladie. Elle est rentrée à l'hôpital le mardi. Ils lui ont fait tout un tas de prise de sang pour voir s'il n'y avait pas d'infection : Tout était OK.

Le Mercredi je suis allée la voire le soir et dès que je suis rentrée dans sa chambre elle s'est réveillée, m'a regardée et m'a fait un énorme sourire. J'ai appelé une infirmière pour pouvoir la prendre dans mes bras et je l'ai senti décontracté, apaisé. Sa marraine est venue aussi et elle lui a même fait un signe avec ses petits doigts. Ensuite elle a réclamé mon petit doigt (elle me le toutouillait souvent). Quelle plaisir. Je suis partie rassurée de l'hôpital ça allait mieux !

Et le lendemain, le Pr a appelé mon mari pour que l'on viennent en urgence. Nous sommes partis en urgence de nos travails respectifs et nous nous sommes retrouvés vers 14h15 pour arrivé à l'hôpital à 14h30. Là-bas, les puéricultrices nous annoncées que c'était fini LOANE était parti à 14h15 (Drôle de coincidence ! ). Ça été horrible, nous avons fait son inhumation 1 semaine après, le 11.12.03.

Je pense que la première erreur est venue de ma gynéco de ville. Et qu'après il était beaucoup trop tard pour le reste.
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108230
b
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