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Colobome chorio-rétinien + microphtalmie

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante
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Bonsoir à tous, Je me permets de répondre à ce sujet. J'ai 20 ans, et suis atteinte de microphtalmie à l'oeil gauche avec un colobome chorio-rétinien depuis ma naissance. Je peux donc vous apporter mon témoignage, et échanger avec vous si vous le désirez. Mes parents ont appris que j'étais atteinte de microphtalmie dès la naissance. De plus, mon oeil gauche était atteint d'un strabisme important, et restait fixe vers le nez. Il s'est avèré, qu'effectivement je ne vois pas de l'oeil gauche. Je ne vois rien, comme lorsque vous fermez votre oeil gauche et laissez le droit ouvert (et non du noir ou du blanc et des formes, comme certains le pensent) , c'est comme si cet oeil était absent. Je suis née à Reims, et mes parents ont été dirigés vers la clinique Lepoix à Nancy où le docteur Spielmann, m'a opérée, à l'âge d'un an, uniquement du strabisme. Ainsi depuis ce jour, mon oeil gauche suit les mêmes mouvements que le droit, ce qui est plus esthétique. Malgré tout, il reste beaucoup plus petit que le droit, et le colobome est visible (au lieu de former un point, ma pupille semble "dégouliner"). Pour en revenir plus particulièrement à la microphtalmie, j'ai en effet été suivie par un oculariste, à partir de l'âge de trois ans, habitant alors à Nice. Il m'a conçu une prothèse oculaire, reprenant le dessin de mon oeil, en verre, qu'il a conçu en plusieurs séances d'observations, pour déterminer le dessin exact. J'ai porté ce verre, d'une épaisseur assez conséquente, beaucoup plus que des lentilles de contact, dès l'âge de trois ans. Il nécessitait une adaptation, en douceur, pour prendre l'habitude. Puis, je suis devenue très vite totalement autonome, et équipée d'une minuscule ventouse dans mon cartable pour la retirer sans mettre les doigts (vu mon âge, c'était plus prudent) lorsque celle-ci pouvait me gêner. Je ne devais pas omettre de l'oter la nuit bien sûr. Apparemment ces contraintes ont changé, et les résultats sont encore meilleurs aujourd'hui, forcément. Je l'ai portée quotidiennement, avec des adaptations successives à ma croissance, jusqu'à l'âge de 9-10 ans, période à partir de laquelle, j'ai commencé à ne plus la mettre régulièrement parce qu'elle me gênait. A l'âge de douze ans, je suis retournée chez le même spécialiste à Nancy comme c'était prévu dés l'opération de mes 1 an. Elle est intervenue légèrement sur les muscles de la paupière gauche pour les agrandir, et sur ceux de la droite pour les rétrécir. Une opération vraiment aux conséquences minimes, le but n'étant pas de remettre les deux yeux à la même taille évidemment. C'était principalement dans le but de mieux supporter de nouveau la prothèse oculaire, à un âge où cela m'a de nouveau préoccupé. J'ai donc recommencé les séances chez l'oculariste, qui m'a conçu une nouvelle prothèse. A partir de cette période je la mettais et la retirais moi-même sans l'aide de la ventouse. Je l'ai porté environ un an, puis j'ai laissé tomber, le souci esthétique ne me dérangeant plus du tout (m'a y-il dérangé un jour à vrai dire… ?). Mais en ce moment, je me dis qu'il me plairait de la porter de nouveau, mais il faut pour cela que j'ai le temps puisque cela nécessite une nouvelle adaptation, le temps de "port" devant être très progressivement augmenté chaque jour. Je l'ai donc conservé et ne désespère pas de la reporter un jour. Pour vous parler de la vie quotidienne, j'essaierais d'être le plus sincère possible. L'aspect esthétique, même s'il a suscité des réflexions à l'école, et qu'il suscite encore des questions, ne m'a jamais profondément dérangé. En effet, a part les remarques involontairement blessantes d'enfants, je n'ai jamais été particulièrement gênée, même s'il est vrai que parfois les regards se posent sur moi. Mais je pense que comme j'ai toujours été comme ça, la question pour moi ne se pose même pas. Au niveau de la vision, c'est un peu la même chose. N'ayant jamais connu la vision binoculaire, je pense que je serais peut-être plus gênée si je venais à voir des deux yeux un jour (chose impossible pour l'instant du moins pour moi et aux dernières nouvelles). Je ne le cherche même pas réellement, même si cela représenterait un certain confort. Concrètement, mon champ de vision est rétréci nécessairement, et nécessite que je tourne plus la tête pour voir ce qui se passe à ma gauche que d'autres personnes. Mais comme je l'ai dit plus haut, je n'ai vécu que comme ça. Les gens qui se cachent un ? Il "pour voir ce que ça fait" sont nécessairement beaucoup plus gênés que nous je pense. En sport parfois, cela m'a valu, associé à une certaine maladresse de ma part dans ce domaine, à des ballons perdus, que je ne voyais pas arriver. Autre différence, je ne peux pas utiliser de lunettes à vison 3D, dans les parcs d'attraction par exemple, celles-ci nécessitant pour fonctionner une vision binoculaire. Mais je pense que cela n'est pas nécessaire à mon bien-être. Enfin, il semble que j'ai quelques soucis avec la perception de la profondeur. Je le remarque en cours de ping-pong, quand persuadé d'avoir bien visé, ma raquette tape dans le vide, mais là encore, je ne pense pas que cela soit dramatique. Je me venge en préférant la natation. En fait, c'est une question de perspective, que je n'ai pas réellement. Je peux nécessairement être plus facilement surprise par les éléments venant de la gauche, et je préfère naturellement me placer à la gauche de mon interlocuteur, ou bien le plus à gauche possible en classe, mais là encore pour de strictes envies de confort accrues. Je ne fais pas une jaunisse si ce n'est pas le cas. J'ai suivi une scolarité tout à fait normale, et suis aujourd'hui en première année à l'école d'orthophonie de Nice. Une de mes grandes inquiétudes était celle du permis de conduire. Il est vrai que cette question me faisait un peu peur. J'ai donc du passer une visite médicale en préfecture, qui sans problème, m'a accordé le droit de conduire et de passer mon permis, sous réserve de resatisfaire à cette visite tous les 5 ans ! Quel soulagement ! J'ai mon permis depuis plus d'un an maintenant, je dois juste me tourner un peu plus que les autres pour contrôler l'angle mort forcément plus important. C'est ma grande satisfaction, parce que c'était ma plus grande crainte. Même si là encore, j'avais déjà penser à m'adapter, mon papa ayant prévu si j'étais réellement gênée de m'installer un rétroviseur plus important. Enfin, je suis désolée d'être aussi longue et je serais ravie de répondre à vos questions, je tiens simplement beaucoup à mon ? Il droit. Je suis myope de celui-là, comme pourrait l'être n'importe qui, et je porte donc des lunettes depuis l'âge de trois ans. Ce n'est pas plus mal, je sens mon ? Il droit protégé, et en tout cas j'en prends extrêmement soin ! Enfin, j'ai trois frère et soeurs plus jeunes, nullement atteints (pas de lunettes non plus d'ailleurs…). Par contre, il est possible qu'à mon tour je donne naissance un jour à un enfant atteint de microphtalmie, même si cela peut également ne plus se reproduire. Je suis donc une jeune fille très heureuse, n'étant pas gênée, parce que "née comme ça" (comme je réponds aux questions du pourquoi de ce "petit oeil") et donc parfaitement habituée à vivre ainsi. Je n'ai aucunement l'impression d'avoir été choyée plus que mes autres frère et soeurs, et ne pense pas avoir une vie différente de celle de mes amis du même âge que moi. Rien ne me semble impossible. Je serais ravie d'échanger avec vous si vous le désirez. A bientôt, Marianne.
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b
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