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Douleurs lombaires inexplicables ...

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante - 25/02/11 | Mis en ligne le 17/04/12
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Bonjour neigeausoleil, Tout d'abord merci à vous d'avoir pris le temps de lire mon récit de vie et surtout un grand MERCI pour votre témoignage. En effet, c'est la première fois que je ressens autant de similitudes avec une autre personne. Même si pour vous le diagnostic est posé et que vous savez de quoi vous souffrez, je ressens chez vous une maîtrise totale de votre corps et votre esprit sur la maladie. Pour ma part, je pense l'a contrôlée au mieux mais je suis comme vous quand la douleur devient insupportable il me faut ruser d'astuces ou alors faire appels aux médecins !!! Cela tombe bien, je n'en ai plus pour l'instant. En revanche, il faut que vous sachiez que je n'ai jamais baisser les bras et qu'on ne m'a jamais dit que j'étais à la limite de la dépression, même si j'en conviens parfois cela peut s'en rapprocher… Comme vous le dîtes si bien ce sont ma femme et mes filles qui me font tenir car tout seul à quoi bon lutter contre la maladie qui semble plus armer que moi et qui grandit de jours en jours. Moi, je me suis battu pour avoir une reconnaissance inférieur à mon handicap et pouvoir encore allez travailler. Pour cela j'ai dû, reprendre toutes mes études de 0. J'avais un bep et cap + bac pro en mécanique automobile et je voulais devenir informaticien donc j'ai passé un bac S dans l'année 2002-2003 et dans la foulée en 2004 après l'avoir obtenu une formation d'informaticien ce qui m'a permis de trouver un poste à l'intérieur même de ma société qui en plus à tout financer car les délais MDPH étaient trop longs, tout le monde déjà n'a pas cette chance, je connaîs de nombreux employeurs qui ce serait empressé de vous renvoyer. Ce n'est pas l'Eldorado mais j'avais repris à travailler à hauteur de 2 après-midi par semaine puis progressivement j'étais arrivée à 4 avant que je ne sois en arrêt depuis le début de l'année 2011. Hélas !!! Maintenant je ne sais pas quand vais-je pouvoir reprendre mais croyer moi, dès que l'opportinutée se présentera. J'ai repris à chaque fois contre avis médical certains professeurs ont le bras long et passe outre la sécurité sociale et les médecins du travail. Ne me demander pas comment mais à chaque fois cela a fonctionné, je pense qu'ils entretiennent des relations avec des personnes plus hautes dans la hiérarchie et bénéficie de passe droit. Tout cela pour vous dire que OUI, je travaille aussi incroyable que cela puisse paraître mais c'est une sorte de bulle d'oxygène en plus et à chaque fois un pied de nez à la maladie. Je ne dis pas que je ne mets pas en danger mais je suis comme vous et suit à l'écoute permanente de mon corps. Donc venons-en au fait, je suis quelqu'un d'hyperactif qui ne veut pas laisser place à la maladie de s'introduire davantage. C'est donc assez simple, je fais comme-çi la maladie n'était pas là, bon évidemment plus facile à dire qu'à faire car elle est présente 7J/7 et 24H/24 mais j'essaye au mieux de m'en accomoder, je me fixe des challenges chaque semaine. Parfois je n'y parviens pas malgré plusieurs tentatives et quand je le réussis alors j'ai l'impression de repousser la maladie. Ayant été sportif de haut niveau, c'est un plus et je déteste la défaite sur n'importe quelle forme. Cela me pousse souvent à me mettre en danger, mais si je n'avais pas ce tempérament peut être resterais-je cloué au lit à attendre que le temps passe et en me disant que la douleur va s'estomper avec le temps, hors pour l'avoir déjà vécu, c'est pire ensuite… Pour la partie médicamenteuse si vous y regarder de plus près beaucoup de traitements sont pour passer une nuit ou du moins avoir une phase de repos. Certes cette phase n'est pas longue et pas réparatrice car lorsque je me réveille j'ai l'impression de ne pas avoir dormit mais je ne peux pas passer mes nuits à errer comme ce fut le cas durant des années… Je vous le dis tout de suite, je suis anti-médicaments et tout comme vous je pense que cela n'aide pas le patient mais au contraire, le rend plus vulnérable et dans mon cas épuise mon corps et prend son énergie. De plus, celui-çi se blinde davantage et demande toujours à avoir plus de médicaments, le corps a une certaines accoutumances à prende tous ses traitements et ne réagit preque plus face à tout ses traitements. J'ai déjà essayé de tout arrêter mais c'est tout simplement impossible de tenir les premiers jours sont effroyables et on pense que ceux d'après vont être mieux mais c'est un vrai calvaire et tout simplement impossible de vivre sans car la maladie elle n'attend pas pour gagner du terrain ou envahir une autre partie de votre corps… Pour répondre à votre question, c'est le CAD qui me prescrit mes traitements ou mon médecin traitant mais il reprend tout simplement l'ordonnance du CAD et en fait une autre en me rencontrant m'est en m'expliquant à chaque fois qu'il n'est pas dans son rôle et que c'est le CAD qui devrait à chaque fois prescrire ou gérer ma pathologie mais comme dit dans le premier message, ils n'accordent plus rien à mon dossier et aimerait le redonner à un autre CAD, c'est quand même l'hôpital public donc ils se doivent normalement de recevroir un patient et ne peuvent le refuser !!! Passons sur ce sujet… Pour vous répondre à une autre de votre question : NON, je ne vois personne. Je garde ma douleur pour moi et essaye au maximum de protéger ce qui m'entoure. Evidemment ma femme et mes enfants qui sont en première ligne se rende bien compte de la situation enfin surtout ma femme car mes filles sont nées en 2004, 2006 et 2009. Mon aîné comprend et ressent la situation, ma seconde en parle beaucoup mais je ne sais pas vraiment si elle réalise, pour ma petite dernière, elle aimerait que je l'a prenne dans mes bras comme au début et je peux vous jurer que de ne pas pouvoir porter ses enfants ou faire le pitre avec me manque et mais vraiment difficille a supporter. Lorsque je suis hospitalisé, elle viennent me voir mais que si mon état me permet de descendre dans le hall et si mes perfusions sont arrêtéés temporairement sinon elles ne viennent pas dans les centre de rééducation, je fonctionne par Webcam. Sinon je n'ai pas essayé de cure thermale toutes mes prescriptions sont restées sont au fond d'un tiroir, je n'ai jamais essayé l'hypnose ni la sophrologie. Evidemment j'ai vu un tas de pschychologues ou pschychatres et encore plus d'algologues mais à chaque fois la même réponse à savoir : " On ne sait pas comment vous aider car vous gérez cela d'une manière parfaite et très bonne connaissances de vous ou de votre corps donc continuer sur cette voie là " Voilà à chaque fois les réponses auxquelles j'ai eu le droit. Je vous rejoins sur le fait que je ne suis pas médecin et qu'à force de gérer les molécules les unes avec les autres, peut être qu'un jour cela me jouera un vilain tour et personne ne devrait avoir à s'automédicamenter, c'est comme jouer à la roulette russe… En tous les cas sincères remerciements pour votre témoignage qui est vraiment prenant et qui comme je vous le disais à de nombreuses similitudes avec le mien. Bon courage à vous et ne lâcher rien et profiter de chaque instant et de chaque môment comme vous le faîtes et comme je le fais. Battons-nous et pour ma part, je dis souvent que je gagne une bataille lorsque cela va mieux mais qu'au final il y a toujours la guerre a remporter et c'est mon leitmotiv… Je vous retiens au courant j'ai 3 rendez-vous médicaux la semaine prochaine qui sont importants pour mon avenir médical. Cordialement.
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242923
b
Moi aussi !
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