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Dysphonie spasmodique

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Bonjour, Je suis également atteinte de dysphonie spasmodique, depuis maintenant 5 ans. Elle a été rapidement diagnostiquée mais j'ai attendu un an avant d'accepter de recevoir une première injection de Botox. Quel soulagement ! Je pouvais de nouveau communiqué de manière audible. L'effet durait quelques semaines, certains jours j'avais une voix remarquablement belle, soit la mienne ! Malheureusement, au bout d'une dizaine d'injections, ce traitement a cessé d'être efficace. J'occupe une fonction de cadre à un niveau relativement élevé et j'ai acquis suffisamment de crédibilité dans mon milieu de travail pour pouvoir occuper une fonction qui me permet de mettre à profit mon potentiel et mes collègues sont d'une réelle compréhension. Mais je ne pourrais jamais, je crois, me replacer dans une autre société ou organisme. J'ai parfois envie de crier toute ma frustration, étant quelqu'un qui adore communiquer. Je préfère en faire des blagues… Je me taquine moi-même en réunion ce qui rend les autres plus détendus face à mon handicap. Je cherche des solutions alternatives afin de me procurer un certain confort : je consulte un ostéopathe. J'ignore si cela me procurera un soulagement quelconque, mais cela me permet de rester active et impliquée pour améliorer ma situation. Mon plus grand chagrin est de ne pas pouvoir parler au téléphone avec ma grande fille qui étudie à l'extérieur. Mon attitude positive me permet de garder la tête haute et de maintenir l'estime que j'ai, je le mérite bien. Ce que nous projetons de nous-même est d'une importance cruciale sur l'attitude que nous provoquons chez les autres. Je souhaiterais ne pas être atteinte de ce malaise et espère que les recherches permettront des avancées dans le traitement de la dysphonie spasmodique. Je vous souhaite une belle journée, chaque jour de votre vie. Elbe10.
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par david23 | le 12/06/16 à 11:10

Bonjour,
J'ai aussi été atteint de la dysphonie spasmodique pendant deux ans avec des injections de toxine botulique et en parallèle je me suis rééduqué avec une thérapie intensif basé sur plusieurs éléments (travail de respiration, sophrologie, beaucoup d'exercices vocaux,osthéopathie et étirement...ect).
J'ai fait cette rééducation tout seul car aucun professionnel de la santé ne semblait penser que cette maladie était rééducable. Et bien je peux vous l'affirmer, la dysphonie spasmodique est un symptôme qui est rééducable définitivement (sans injection), sous condition d'un gros travail personnel.
J'ai fait un petit site internet transmettre les informations utiles et pour donner aux malades les outils pour se rééduquer.
Le site est guerir-spasmes.fr
En espérant que cela vous aidera et je reste dispo pour toutes questions (davidlawson@hotmail.fr)
bon courage à vous et croyez moi vous pouvez guérir!!

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