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Mélanome, un peu d'espoir

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante - 03/01/11 | Mis en ligne le 14/04/12
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Bonjour. Je viens de découvrir ce forum et je n'ai pas tout lu, trop peur encore. Mon histoire : mon époux a un mélanome nodulaire métastasique. Le diagnostic est tombé fin septembre et depuis, assommés, nous sommes en état de choc traumatique. Je fais un résumé : il y a 2 ans et demi, un grain de beauté très noir est apparu derrière le genou gauche. Je le trouvais bizarre et du coup, je n'ai pas arrêté d'ennuyer (et je suis polie ; -) ) ) mon mari pour qu'il consulte un dermato. Il a refusé, pas pudeur, par manque de temps par… et pour de mauvaises raisons. Sportif, il fait du hand et du foot. Un soir, revenant d'un entrainement de Hand, il me dit de ne plus m'inquiéter, son grain de beauté qui avait évolué en excroissance est tombé avec le frottement de la genouillère. Il y a moins de 2 ans, un 1er nodule a poussé derrière le genou et mon mari a laissé courir. Un 2e nodule a poussé à quelque cm du 1er et cet été, ils étaient assez gros, cela ressemblait à des varices. Là aussi, il ne s'en est pas inquiété mais en septembre, les nodules sont devenus inflammatoires. Pensant toujours à des varices, je l'ai harcelé pour qu'il consulte un de ses associés… ah oui, je n'ai pas dit, mon mari est… cardiologue. Même si je le harcelais, je n'insistais pas trop trop car bon, il est médecin donc si cela avait été inquiétant (j'ai toujours peur de psychotter pour rien) , il le saurait. Il a fini quand même par consulter son collègue qui a fait une écho des nodules et confirmation : ce n'était pas des varices. Sans rien me dire pour ne pas m'inquiéter, mon mari est allé voir une de nos amies qui est dermato. Biopsie et fin septembre, résultats, le pire jour de ma vie, il est rentré à la maison et s'est écroulé dans mes bras qui n'étaient pas bien vaillant non plus. Dans la foulée, il a pu passer en urgence radio, IRM, scanner. Visite urgente obtenue avec le responsable d'une des meilleures équipes de dermato cancéro de France parait-il (à Bordeaux). Un pet scan est demandé et là, un nodule supplémentaire situé sous l'omoplate droite. Aucune atteinte de ganglion. Il a été opéré en octobre, exérèse des 3 nodules ; Puis début novembre, greffe de peau derrière le genou. Nouveau scanner début décembre et là, plusieurs nodules découverts, certains étant présents au 1er scanner mais non recherché alors et n'allumant pas au Pet Scan. Donc changement de protocole : on arrête la chirurgie et on est passé à la chimio, à la radio thérapie et on attend le résultat d'uen biopsie pour savoir s'il peut intégrer un protocole de recherche sur un nouveau produit qui se fixe sur des récepteurs cellulaires mais seulement 15 à 20% des patients ont ce récepteur alors on n'y croit pas trop. Résultats fin janvier et nous essayons de ne pas trop espérer car depuis le début, nous n'avons jamais eu de bonnes nouvelles, la maladie avance très vite et elle semble avoir pris une forme peu courante. Pour l'instant, aucun ganglion touché mais en plus des nodules enlevés, il y en a 3 dasn le dos, un sous le sein gauche, 2 vers le sternum et un douteux sur la pomette droite. Tous sont vraiment en surface. A la dernière chimio, le dermato a palpé un ganglion infracentimétrique sous l'aisselle gauche, amsi bon, peut-être est-ce simplement dû aux petits virus qui se baladent (on est tous plus ou moins enrhumés). Il reste une chimio à faire dans 9 jours. 3 semaines après il aura un scan de contrôle. Voilà, désolée d'avoir été si longue. Je n'ai pas encore lu tous vos messages, j'ai tellement peur que j'évite d'aller trop voir sur le web à quoi nous attendre précisément. Mon mari refuse de se renseigner, il veut faire confiance totalement et être un patient "lambda". C'est la 1ère fois de sa vie qu'il est malade et passer en tant que soignant dans le camp des soignés est compliqué à gérer pour lui. Il a été mis sous anti dépresseur car il souffre d'un véritable stress post traumatique accentué par une culpabilité de ne pas s'en être occupé avant ; Et moi, pareil, je culpabilise de ne pas l'avoir encore assez harcelé pour le trainer chez un dermato. La semaine dernière j'ai emmené mes 3 fils chez la dermato ; Comme elle les suit pour leur acné, elle avait déjà repéré et mesuré un grain de beauté bizarre dans le dos de mon 2e fils qui a 20 ans. Là, on ne prend aucun risque et on programme vite une exérèse. Elle pense que ce ne sera rien, dautant plus que nous fuyons toujours le soleil et que j'ai tartiné abondamment mes enfants d'écran total depuis leur naissance. Ils n'aiment pas la plage, la piscine, nous n'y allons que 2 semaines par an dans le gite que nous louons et encore, ils n'y vont pas avant 16 , voire 17 heures. Ma fille doit aussi aller faire vérifier ses grains de beauté. Est-ce que vous connaissez des cas de mélanome ayant cette forme particulière avec métastases en surface sans envahissement des ganglions ou organes prfonds (pour l'instant) ? C'est très difficle pour moi d'écrire ici car je veux savoir mais en même temps, j'ai envie de rester dans l'ignorance. De plus, des statisitiques, cela ne signifie pas qu'on va mourir, même s'il n'y a que 10% de chance que mon époux s'en sorte, il y a quand même 10%. Merci à vous et à vos réponses. Brigitte.
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241569
b
Moi aussi !
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