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Polyarthrite et fibromyalgie

Témoignage d'internaute trouvé sur sante-az.aufeminin - 07/10/11 | Mis en ligne le 02/05/12
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Bonjour liliziana ! Je viens de te lire et pour la première fois je m'inscris dans un forum. Voici un bout de mon histoire. Agée de 57 ans, comédienne et plasticienne, j'ai vu ma vie changer depuis 1996 : radios, examens divers. Aucune réponse concluantes ! Mais j'avais mal aux articulations, au dos depuis si longtemps ! (À l'époque du collège déjà). Puis, de rhumato. En rhumato. Je me suis retrouvée de plus en plus handicapée sanss nom poser sur mes maux à part : arthrose, arthrite, manque de sport, neurologique, le stresse bref j'ai tout entendu ! Puis à force de chercher il y a eu un rhumato, un examen avec pression sur différents points du corps, un examen de sang et le diagnostique fut : Polyarthrite Rhumatoïde et Fibromyalgie. (PR et FIBRO). Donc avoir les deux ensemble est possible et comme tu dis elles ont beaucoup de symptômes en commun. Les médicaments que j'ai eu pour la PR N'ONT JAMAIS SOULAGÉ LES DOULEURS PERMANENTES DE LA FIBRO OU DE LA PR ? Je me suis souvent posée la question. Et je dois dire que les traitements pour la PR sont lourds : *Cortisone=gonflements, problèmes dermato, etc. Comme tu le dit et pour moi, 27 kg en 2 ans malgré régime sans sel respecté. On avait oublié de me dire que graisses, sucres aussi jouaient beaucoup ! *Méthotrexate et perte de cheveux entre autres ! *HUMIRA (anti tnf alfa) que j'ai dù arrêter quand le constat effet secondaires trop importants pour le NON résultat contre les douleurs. *Comme antalgiques, je ne supporte que Dafalgan 500 mg + 1 Ixprim toutes les 4 heures ; Ce qui fait que je peux suppoter les douleurs mais elles sont toujours là et bien là ett les poussées douloureuses aussi ! Le rhumato m'a toujours dit qu'il ne pouvait rien faire de plus pour les douleurs de la Fibro. Vu ce que je prenais déjà pour la PR. Ayant de plus en plus de mal à marcher à causes de mes chevilles et pieds douloureux et gonflés, beaucoup plus que le reste du corps. (Je suis gonflée partout en permanence comme 1/2 cm de plus ou 3, 4 même.). La décision de m'hospitaliser est prise. Je rentre à l'Hôpital le Mercredi 21 mai 2008. Je sortirai le lundi 26 Mai 08 après une "douche émotionnelle terrible". UN FILM EUT ÉTÉ GÉNIAL ! Du Mercredi au Jeudi, jour de la Visite du patron et son Staff, les Internes se sont succédés avec, plus ou moins mon dossier en tête. Les Externes me posaient chacun leur tour plus ou moins les mêmes questions. 4 Internes, 2 externes, 1 fois le Chef de Clinique si rapidement que je ne m'en souviens à peine. Ce fut la Visite ! J'ai vu le Grand Patron style tournée du sketch des Inconnus (la raquette en moins et plus de retenue) , Je crois avoir entendu le Professeur dire à sa "Cour" que c'était assurément de la Fibromyalgie. J'ai dû insister sur l'état de mes pieds et de mes chevilles pour avoir droit à un examen particulier. Il ne les voyait pas gonflées !!!? J'ai tenté une question sur les examens de sang dans ce même service qu'il a tout de suite évincé pour dire à ses Élèves que le laboratoire de l'Hôpital était très pointu et des meilleurs… J'ai alors posé la question suivante : il est possible d'avoir eu une PR diagnostiqué et traitée ici même et qu'elle disparaisse comme ça ? Il m'a regardée et a levé épaules, bras et yeux au ciel ! (Il devait avoir besoin de s'étirer, je pense !!! ). Durant le séjour, après cette visite le Jeudi matin, je n'ai plus eu à faire qu'aux Internes changeant tous les jours et aux mêmes deux Externes. Le jour où j'ai totalement craqué, le jeune externe est entré dans ma chambre et j'ai "lâché" toute mon incompréhension, ma colère, mon inquiétude, face à ce silence médical. Il a été très bien. J'espère qu'il restera tel quel en devenant un grand médecin ! J'AVAIS la PR et la FIBRO, JE N'AI PAS DE PR OU PLUS DE PR mais QUE LA FIBRO !! ? (pas bien compris le Professeur et comme il était pressé…). Le vendredi soir ne voyant rien venir, après avoir demandé plusieurs fois à des Internes ou Externes différents selon les jours, quand j'aurais le compte médical, ON M'A ASSURÉ QUE CE SERAIT LE LUNDI AVANT MON DÉPART. La jeune externe m'a demandé si je voulais rentrer chez moi le Weekend j'ai tenté de savoir ce qui se passerait pour moi le Lundi mais n'est eu qu'une réponse évasive. Face aux complications des allers retour vu que je vis seule et que… j'ai choisi de rester. (Je pense que j'espérais bêtement des explications le samedi.). Je n'ai eu aucun retour de quelque médecins que ce soit sur l'Échographie de mes pieds faite dans ma chambre PAR LES MÉDECINS QUE JE CONNAISSAIS PUISQU'ILS M'ONT TRAITÉE POUR LA PR. (ANTI TNF ALFA : HUMIRA) ILS N'ONT VOULU RÉPONDRE À AUCUNE DE MES QUESTIONS. L'UN : JE NE PEUX ALLER CONTRE CE QU'A DIT LE PROFESSEUR ! L'AUTRE : LE PASSÉ C'EST LE PASSÉ çA NE SERT À RIEN D'Y REVENIR IL FAUT ALLER DE L'AVANT ! J'étais tellement contente en les voyant ! (En plus je les avais trouvés sympathiques tous les deux lors des consultations précédentes ! ) J'allais enfin avoir des réponses !!! Ils se sont contentés de parler entre eux en faisant l'échographie. Les résultats sont pourtant immédiats pour cet examen. Le Lundi vers 13 h, le Médecin du Centre anti douleur est venu et m'a dit qu'il ne pouvait rester longtemps ce matin avec des _"Vous comprenez bien que nous 6 devons vous voir longtemps pour vous connaître afin d'établir… donc nous allons prendre rendez-vous. Ce sera pour le 7 Juillet. Je lui dit que c'est très loin. Elle m'a répondu qu'elle était très chargée mais que je pouvais voir un autre médecin au Centre. (… limite agréable le médecin… genre sous entendu…). JE PASSE LES DÉTAILS SUR L'INTERNE ÉTRANGER QUI A LU SUPERFICIELLEMENT LE DOSSIER, QUI S'EMMMÊLE DANS LES DATES DE DÉBUT ET PHASES DES TRAITEMENTS, QUI ME PARLE DE MES MAINS AU LIEU DE MES PIEDS… QUI VEUT M'EXPLIQUER LA PR ET LA FIBRO… INCOMPRÉHENSION PARFOIS AU NIVEAU DE LA LANGUE… GRANDE GÊNE DU JEUNE EXTERNE SYMPATHIQUE QUI ASSISTAIT SILENCIEUSEMENT À TOUT çA ET QUI EN FAIT SAVAIT BIEN PLUS DE CHOSES DE MOI QUE LE MÉDECIN INTERNE VU QUE LUI SEUL DE TOUTE L'ÉQUIPE S'ÉTAIT ARRÊTER 20 mn AVEC MOI. RÉSUMÉ. Je suis épuisée. J'abandonne. Les histoires de hiérarchie et d'égo de ces Messieurs les médecins sont pitoyables. 6 jours hospitalisée pour ne rien me dire à la fin de ce séjours si ce n'est qu'il faut aller de l'avant. N'est-ce-pas ce que l'on fait tous les jours ? Je dois donc chercher ailleurs ! Le hasard sera peut être bienveillant pour moi ?
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249555
b
Moi aussi !
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