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Témoignage d'internaute trouvé sur sante-az.aufeminin - 07/10/11 | Mis en ligne le 06/04/12
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Bonjour, A lire votre récit, on croirait que tout cela n'est pas possible mais SI malheureusemennt il existe encore de nombreuses maladies orphelines ou rares ou comme moi pas reconnue du tout … Je souffre vraiment en relisant votre témoignage et ne sait quel solution vous proposer néamoins pour être moi aussi dans une situation périlleuse et délicate … Je proposerais à un médecin interniste de suivre toute votre famille et faire tous les examens nécessaires tel (marqueurs de souffrances, biopsie, ponction lombaire etc) Cela lui permettrait de mieux cerner ce que toutes les personnes ont, il pourrait même s'aider d'IRM, de scintigraphie osseuse etc… Je ne sais malheureusement quoi vous dire, soyer en certaines si je pouvais vous venir en aide je le ferais mais malheureusement je ne suis pas médecins ou professeurs comme certains pourraient vous aider mais les connaissants bien, ils ne voudront jamais admettre un tel phénomène, il n'aime pas être sans réponse et ne pas savoir quoi nous dire !!! Ils sont trop égoistes pour dire qu'ils ne savent pas. Je cherche et recherche car j'ai moi même des enfants et imagine la souffrance que cela doit être d'en perdre un mais tenter tout ce qui est en votre pouvoir et je ne sais pas de quel région êtes-vous mais adresser des courriers à la MDPH, au Sameth, aux elus de votre département, de votre région, voir directement à l'Elysée mais mener votre combat aussi fort que vous le pouvez et faîtes vous épauler par des assistantes sociales ou autres médecins conseils pour vous appuyer sur ce qui a déjà été prouvé et leur dire de stopper tout ça !!! BON COURAGE A VOUS et je vous souhaite de tout coeur d'obtenir des réponses et pouvoir protéger les votres … Cordialement. Jéjé.
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237775
b
Moi aussi !
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