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Spondylarthrite ankilosante

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante - 17/01/11 | Mis en ligne le 14/04/12
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Bonjour Raymond, mon témoignage sur le forum porte le n°852. Tu y découvrira ma situation d'aujourd'hui. A 54 ans, j'en suis à près de 40 ans de SPA. Nous sommes peu nombreux sur les forums à avoir plus de 50 ans et ta situation m'intéresse donc tout particulièrement. Tu explique être sous ENBREL depuis 2 ans et recommencer à vivre normalement. Ta avais donc 64 ans quand tu as commencé avec ENBREL. C'était ton premier anti TNF ou le premier à être efficace ? Les médecins m'ont souvent dit que la maladie se calmait après 60 ans. Tu démontre l'inverse malheureusement… Je suppose que le lien a été fait entre l'amélioration de ton état et ton âge et que celle-ci vient bien d'ENBREL et non pas d'un affaiblissement de l'autoimmunité ? . En ce qui me concerne, la SPA que je porte depuis l'âge de 15 ans n'est qu'une partie de mes problèmes mais j'espère ou espérais 1 nette amélioration de la SPA dans quelques années… Je change d'ANTI TNF tous les 2-3 ans selon leur perte d'efficacité. En ce moment je me fais 1 injection d'ENBREL 50 toutes les semaines avec 1 assez bonne couverture 3 à 4 jours seulement. Les problèmes hémorragiques et hépatiques me cantonnent depuis plusieurs années à la seule morphine et au neurostimulateur et c'est nettement insuffisant. Quel est ton traitement global et as tu 1 maladie associée par ailleurs ? Concernant les restrictions de prescription d'Anti TNF, ta question est une vraie question… : la consigne des autorités sanitaires c'est ne n'accorder les ANTI TNF qu'au cas les plus lourds et seulement après avoir essayé toutes les autres thérapeutiques, et ceci compte tenu du coût des ANTI TNF. Normalement il n'y a que les rhumatologues agréés par les commissions hospitalières départementales qui peuvent prescrire des ANTI TNF, (seulement quelques uns par département). Les médecins membres se rencontre régulièrement et discutent de leurs cas. Les patients qui vont voire les rhumatologues non autorisés à délivrer des ANTI TNF ont peu de chance de bénéficier du traitement si celui-ci n'est pas enclin à réorienter ses patients sur les collègues agréés. La plupart sont d'ailleurs dans des hôpitaux ou des cliniques. Pour avoir eu affaire à plusieurs rhumatologues et hôpitaux dans différentes régions, j'ai aussi constaté des différences de souplesse d'attribution. Cependant au fil des années, il me semble que les accords se font plus facilement et c'est très positif. A l'expérience, je dirais qu'idéalement il faut d'abord décrocher le bon diagnostic et cela de préférence auprès d'un spécialiste ou d'un professeur femme car leur empathie, compassion, écoute et même souvent rigueur professionnelle est bien meilleure que celle de leurs collègues masculin… Pour l'accord de prescription d'ANTI TNF, si elle est justifiée bien sûr, tout part aussi de la "crédibilité" du diagnostic… J'ai pu le vérifier auprès de personnes bien atteintes qui n'arrivaient pas à obtenir la prescription d'ANTI TNF alors que manifestement, leur état le justifiait. Merci d'avance de tes réponses et réflexions. Bien cordialement.
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241206
b
Moi aussi !
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