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Spondylarthrite ankylosante

Témoignage d'internaute trouvé sur sante-medecine-ccm - 25/10/10 | Mis en ligne le 22/04/12
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Bonjour à tous ! Merci de vos témoignages, parler entre nous de notre "boulet" est toujours bon pour l'apaisement de l'esprit… J'ai 39 ans et ma Spondylarthrite Ankylosante axiale a débutée en 1988 à l'âge de 17 ans… Comme beaucoup j'ai galéré avec l'incompétence de généralistes pendant 7 années avant qu'un rhumatologue diagnostique la SPA en 1994 . J'ai suivi pendant ces années des traitements classiques (AINS + antalgiques) , des saloperies peu efficaces et toxiques (salazopyrine) au gré de l'évolution de la maladie, de l'intensité et la fréquence des poussées, bref j'ai testé presque le VIDAL entier en matières de cachetons… Ces traitements m'ont certes soulagés jusqu'à leurs limites et ont participé à freiner l'évolution de la SPA … jusqu'en 2005 ou je suis arrivé à un niveau de douleur, d'ankylose et de fatigue insupportable. De plus je n'avais plus de phases de rémissions, la maladie avait poussé le curseur au maximum et en continu. Comme Kharkam ou soulesoleil je prenais des AINS et antalgiques au kilo avec les dégâts sur le foie et l'estomac que vous pouvez imaginer… A cette époque je suis revenu vers un rhumatologue de CHU car les deux rhumatologues de ville que j'avais consulté m'avaient écoeurés par leur immobilisme, leur manque d'information, et de leur limites très vites atteintes, bref je me débrouillais en dictant moi-même les ordonnances auprès du généraliste !!! Ma démarche de revenir vers la rhumatologie a été déclenchée par la découverte des biothérapies. Malheureusement le premier rhumatologue de cet hôpital était également très mauvais (en phase d'attente de retraite tranquille…) , quasi-ignorant des nouvelles thérapies, j'ai du lui supplier de me donner une biothérapie, lui expliquer vainement mon degré de souffrance physique et morale… Il a fini par me prescrire l'ENBREL non sans avoir eu l'ultime élégance de me culpabiliser face au coût de cette thérapie (car on peut dépenser trois fois plus pour des cancéreux en phase terminale, mais une vie décente pour les malades de maladies inflammatoires chroniques est inconcevable bien sûr … je vous laisse réfléchir là-dessus !! ). Et là le miracle fût ! Une tendinite aigue et résistante a disparu en 24 heures, la douleur et l'ankylose commença à régresser progressivement au bout de deux jours … le confort de vie devint incomparable, j'ai gagné énormément en mobilité, l'ankylose a presque disparu, la douleur ne revient que le soir et est éliminée la plupart du temps par un AINS et deux antalgiques. Au niveau immunitaire, quelques effets sont apparus, mais rien de très important, et mon organisme s'est adapté. En 2007 mon niveau de plaquettes élevées a finalement été expliqué par le diagnostic d'une thombocytémie essentielle (type JAK2) qui m'oblige à prendre à vie une chimiothérapie orale en plus… Là encore l'organisme à accusé le coup mais s'est adapté. En 2008 je fais un accident neurologique important qui n'a jamais été clairement expliqué. Mon deuxième rhumatologue hospitalier (et cette fois le bon !! ) s'est persuadé pendant un an que cet accident pouvait être un effet de l'ENBREL… Résultat l'arrêt de cette biothérapie miraculeuse provoque visiblement une "vengeance" de la SPA (énervée qu'on l'ait mise au placard ? ) qui revient très vite avec des effets décuplés (un genre de deuxième effet KISS-COOL en sorte !! ). Bref j'ai mis 8 mois à récupérer de cet accident neurologique, confronté aux meilleurs "spécialistes" nullissimes tout en souffrant le martyre, les AINS et les antalgiques n'étant toujours que des erzazts, la prise de doses de fous et méga-toxiques… je vous affirme sans blaguer que j'ai vécu à cette période la pire année de ma vie et j'ai frôlé de près l'autolyse… malgré tout le fardeau de souffrances vécues avant grâce à cette SPA. Au bout d'un an, après avoir consulté un autre service réputé (Cochin) et après avoir remis en question mon cas, le staff de rhumatologue abandonna l'hypothèse de la responsabilité de l'ENBREL dans mon malheur et j'ai pu récupéré ce traitement avec bonheur et la même efficacité . Malheureusement un état de fatigue indescriptible, expliqué aujourd'hui par un syndrome d'apnée du sommeil sévère en plus de mes autres pathologies ne m'ont pas encore permis de reprendre une activité professionnelle. Je suis aujourd'hui déclaré handicapé et invalide, mon état de fatigue commence très lentement à s'amélioré grâce à un appareillage (à PPC) et j'espère l'année prochaine pouvoir commencer le processus pour ma réorientation professionnelle. Voilà j'ai fait long mais voici mon parcours avec la SPA . Après avoir lu vos témoignages, je voudrais apporter quelques éléments : Pour les jeunes personnes qui viennent d'être diagnostiqués spondylarthritiques, ne désespérez pas car la compétence autant des généralistes que des rhumatologues a nettement augmenté depuis mon époque. Depuis le début des années 2000 les bio-thérapies sont apparues, on connait mieux leur efficacité, leur champ d'application et leurs effets. En 2005 on était encore persuadé encore qu'elle était inefficace pour la SPA (sic ! ). Bien sûr cela ne fonctionnera pas forcément sur tout le monde (surtout sur les formes périphériques) mais de nombreuses autres bio-thérapies sortiront prochainement en plus de celles existantes. De plus, plus votre maladie est diagnostiquée et soignée tôt, plus cela freinera son évolution et améliorera son traitement. La rhumatologie était à l'âge de pierre il y a peu, elle est maintenant entrée dans une ère plus moderne . - Trouver un bon rhumatologue a été pour moi difficile (au bout du quatrième) , suivez votre instinct et fuyez les mauvais et n'arrêter pas de chercher le bon candidat. Mon expérience me dit d'aller directement en centre hospitalier CHU et de laisser tomber les"spécialistes" de ville . -On a tous connu la double peine qui est la souffrance psychologique du à l'incompréhension de notre entourage face à cette maladie "invisible" et complexe. Pour ma part depuis 1988 j'en souffre encore au sein de ma famille… seul mon entourage amical est vraiment compréhensif. Sachez détecter les bonnes personnes qui ont des oreilles et un cerveau autour de vous. Mon épreuve douloureuse de 2008 m'a fait comprendre que j'avais essayé d'occulter plus ou moins cette maladie depuis le début à cause de la bêtise environnante. Je me soignais mais je ne voulais pas qu'elle submerge ma vie, j'ai serré (très fort) les dents et je me suis trop tu. En fait j'aurais du en parler davantage et passer plus de temps à l'expliquer autour de moi, pour les gens aptes à entendre. Pour les c… s que dire ? Brassens disait que le temps ne change rien à l'affaire, ne perdez pas le votre… -J'ai lu le témoignage de gens qui ont déprimés face à la nouvelle vie que leur procurait le bénéfice de l'ENBREL… cela m'a surpris mais je me garde de tous jugements . -Le témoignage de CECILE m'a beaucoup touché. Comme elle je travaillais dans le commerce et la distribution, des métiers très physiques. Comme elle j'ai connu cette souffrance au travail, ne pas révéler cette maladie par peur des conséquences au travail, l'incompréhension des collègues ou supérieurs face au fait qu'on s'arrache à 800 % pour continuer … dans la plus totale ignorance. CECILE arrête de martyriser ton corps comme je l'ai fait, il flanchera tôt ou tard (moi j'ai fini aux urgences emmené par les pompiers) si ce n'est pas l'esprit. De plus cela va à l'encontre de l'amélioration de ta maladie. Tu as le droit à te déclarer travailleur handicapé et peut bénéficier d'aides pour une réorientation vers un métier adapté à cette maladie. Je ne te cache pas que le parcours est (très) long et semé d'embûches pour une reconnaissance MDPH mais elle est salutaire . - Continuer les activités physiques et sportives aussi longtemps que vous le pouvez, cela participe à freiner l'ankylose. Privilégier les sports non traumatisants, les sports d'eau sont les meilleurs. Sinon la kiné est un bon atout mais évitez de le faire en période de poussée inflammatoire, c'est inutile. -Surveillez l'anémie qui est favorisée par l'inflammation, les AINS, et les saignements digestifs… il a fallu que je tombe dans les pommes pour comprendre ce que le staff médical ne m'avait jamais informé auparavant (RE-sic !!! ). Bref ne rajoutez pas l'épuisement à la fatigue ! -J'ai lu des témoignages sur le possible facteur psychique de la maladie, et de l'influence la nutrition. Je n'ai jamais essayé le régime sans gluten, j'ai essayé sans produits laitiers (mais pendant une période trop courte ? ) sans résultats . J'ai lu par ailleurs d'autres choses sur l'environnement digestif et sa répercussion sur le système immunitaire… au moins je sais seulement que je ne fais pas d'intolérance au lactose. Je ne me prononce pas sur ces éléments, je dois encore moi-même faire mes propres investigations personnelles . Sur le plan psychique ça me paraissait totalement saugrenu (comme si j'avais désiré cet immense fardeau et ma volonté de m'en sortir n'a jamais provoqué de guérison miraculeuse…) , mais c'est un élément que je vais approfondir… encore une fois je m'abstient de tout jugement, que chacun trace sa propre route et en fasse témoignage… -La médecine officielle parle bien sûr des facteurs héréditaires (je suis HLA B27) , et continue de rechercher et de trouver dans ce sens. J'ai donné mon ADN pour des recherches génétiques faites par l'hôpital Ambroise Paré, je ne manquerait pas d'en parler si ils me donnent des retours ! Sans aucun doute il y a un facteur génétique… mais est-il le seul ? Je ne pense pas… La science c'est formidable mais elle est encadrée par ses propres limites . -Souslesoleil a évoqué des facteurs plus "ésotériques" auxquels je ne suis pas insensible car la recherche spirituelle fait partie de mon univers. Cela paraîtra plus hermétique à d'autres bien sûr. Encore une piste que je dois creuser . -En dernier je me suis posé comme un défenseur des bio-thérapies… comme d'autres en seront les détracteurs pour leurs effets secondaires néfastes supposés ou réels… Il est clair que c'est un traitement très lourd, car immuno-déppresseur donc pas sans conséquences, comme toutes les thérapies . Certains vont répondre favorablement d'autres non, certains auront des problèmes d'autres non… On pensait qu'il y avait un risque de développer un cancer à long termes… thèse rejetée avec l'expérience d'après le staff médical. Comme je vous l'ai dit j'ai fait un gros accident neurologique, causée par l'ENBREL ? Mystère et boule de gommes !!! Je reconnais que les laboratoires pharmaceutiques sont plus des businessman que des humanistes philanthropes mais ne tiront pas à boulet rouge sur ce qu'il nous ont apporté . Et même si dans un an j'avais par hypothèse un gros pépin fatal due à la biothérapie, qu'importe ! Sans elle je serais déjà dans la tombe, le foie et le système digestif détruit par d'autres thérapies classiques devenus inefficaces et aussi dangereuses, ou alors par désespoir… Voila, j'ai fait très long, pour ceux qui sont arrivés à la fin de ma bafouille (ça va les yeux ? ) , n'hésitez pas à m'apporter vos témoignages, je suis ouvert à toutes correspondances . -En dernier, devenez membre comme moi de l'Association France Spondylarthrites :
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244820
b
Moi aussi !
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