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Témoignages: maladie de duchenne ou maladie de becker

Témoignage d'internaute trouvé sur france5 - 20/03/11 | Mis en ligne le 30/03/12
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Félicitations pour ton mariage Incidemment, il serait bon que tu leur parles de ce sujet douloureux avant ce grand jour, sinon l'ambiance risque d'être un peu plombée… et pas de leur fait à eux, mais parce que toi tu te sentiras mal à l'aise. La pauvre… Je vois tout à fait, ça ressemble pas mal à mon histoire (moi, c'est ma soeur qui est trisomique, mais sinon tout pareil). Tu ne peux pas faire grand-chose pour l'aider à déculpabiliser : ça, c'est surtout le rôle du conjoint. Mais tu peux tout de même répéter sans cesse que, ne l'ayant pas su avant, elle n'y pouvait vraiment, mais alors vraiment rien. Même si tu comprends qu'elle se mette la rate au court bouillon… C'est le problème majeur de l'entourage face à une grande souffrance, et c'est de là que vient cet ostracisme dont je parlais plus haut : comme on ne sait pas quoi dire, on ne dit rien… Il vaut mieux une maladresse bien intentionnée que le silence, qui équivaut pour la personne qui souffre à de l'indifférence. De toute façon, au pire, si elle ne veut pas en parler, elle te le dira et tu seras fixée. Ce qui m'a aidée, moi, ça a été de pouvoir répondre aux questions "techniques" de mon entourage (c'est quoi, et ça évolue comment, et ça quoi précisément, et qu'est-ce qu'on peut faire contre ça etc) et de voir leur chagrin à eux. Ça m'a montré que, même si j'en avais l'impression un temps, nous ne sommes pas seuls face à la maladie. Et c'est aussi important pour nos filles ! Non, c'est sûr, ce n'est pas facile ! Pour "réconforter", en tout cas. Le réconfort viendra soit avec la guérison (ce qui n'a pas l'air gagné) , soit avec la présence permanente et rassurante des proches aux côtés des parents. Chercher des arguments dans le sens "ça va aller", ça ne sert à rien parce que tout le monde sait bien que c'est faux. Ce que tu peux dire, par contre, c'est "je ne peux que deviner ce que tu ressens, mais j'imagine que ça doit être affreux. Je compatis de tout mon coeur, et même si je ne peux pas faire grand chose, tu sais que je suis là si tu as besoin de moi, peu importe pour quoi". Tu peux aussi lui proposer des choses concrètes : venir prendre soin de leur fils pendant une après-midi, pour que les parents puissent dormir, sortir à deux ou juste aller pleurer un grand coup dehors. Les mois à venir vont être très durs pour eux individuellement et en couple… ce genre de "petits" gestes peut faire une grande différence. Tu peux aussi leur envoyer petite peluche à ton cousin pour qu'il sache que tu penses à lui souvent. Lui écrire une petite carte tous les 6 mois. Ce genre de gestes qui montrent que tu es présente, en tout cas par la pensée et qu'ils peuvent compter sur toi.
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b
Moi aussi !
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