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Transfusion foeto-maternelle accidentelle

Témoignage d'internaute trouvé sur france5 - 08/02/11 | Mis en ligne le 08/04/12
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Bonjour je vous lis tous et toutes et je m'aperçois que chaque histoire est semblable dans la détresse et différente à la finalité. Voilà cela devient mon histoire, sensiblement identique à Moulin a parole. Zoé bougeait moins, il faut dire que j'étais à 37 SA et 3 jours. Mais ayant déjà un enfant j'aurais dû m'alerter. J'avais un prélevement sanguin à l'hopital le mardi et j'ai commencé à moins la sentir le dimanche soit 2 jours avant. NOus étions sortis la veille et j'étais fatiguée ce dimanche alors je n'y ai pas trop fait attention, surtout qu'il y avait encore mouvement. Le lundi, je suis restée quasi allongée car fatiguée. Je vomissais souvent car je remplissait mon estomac pour éviter les nombreuses remontées gastriques et je vomissais quand elles apparaissaient quand même. Le mardi matin (11-01-2011) nous sommes allez avec mon mari faire cette prise de sang et j'ai avisé l'infirmière que Zoé bougeait moins. Monitoring avec rythme cardiaque à 149 mais pas trop d'oscillation. EChographie, le liquide a été mesuré, il en restait assez, mais elle ne bougeait pas trop. L'interne me dit qu'il m'hospitalise 24 h sans être alarmant, c'est la procédure. Il est 11h30 je lui demande si je peux faire un aller retour chez moi pour predre des vêtements > Oui. Je reviens vers 13h, on me remets un monitoring, je suis seule, mon mari est parti travailler. Et là le rythme a encore baissé. 120 et encore moins d'oscillation. Le bébé est en souffrance, il faut le sortir et là tout s'accélère. Je descends au bloc en larmes à peine le temps de prévenir mon mari. On m'ouvre, seule, on sort le bébé et là pas de cris. Ma puce part dans une autre salle. On essaye de me rassurer je suis en larmes. 30 min ou 1 h je ne sais plus on me montre Zoé dans un caisson elle est blanche comme un linge. Mon mari arrive enfin. Je reste 2 h au bloc et remonte dans ma chambre et là le verdicte tombe. Hémoragie foeto maternelle massive. Zoé est transfusée. Mais les médecins et infirmières ne sont pas plus alarmés que ça. La petite va être transférée dans un autre hopital, non loin, en réa néonat. Mon mari la suivra et moi dès que je pourrais. OUi mais quand ? Pas avant 24h. Mon mari part la rejoindre vers 22h. Le pronostic vital n'est pas bon. Toutes les machines sont a bloc et les sédations aussi. Soit elle résiste avec ça soit elle ne survit pas. Mon mari me cache la nouvelle. Nous dialoguons par téléphone, il m'envoie des photos de notre puce. Elle n'avait plus que 3grs d'hémoglobine dans le sang. DOnc quasi plus d'oxygène. Le lendemain matin, Zoé est toujours là, elle résiste, elle est courageuse. Je fais le pieds de grue pour la rejoindre et je menace même de prendre un taxi, j'ai besoin de la voir. Vers 12h je suis transférée et vers 13h je la voit enfin. Oubliée la césarienne, je suis debout devant elle. Elle est branchée de partout, intubée, sondée et mise en hypothermie pour éviter d'agraver les lésions cérébrales. Y en a-t-il d'abord ? On ne le saura que dans 7 jours, car les irm ne sont pas fiables avant 7 jours. 7 jours a attendre !!! En attendant elle est plongée dans un état comateux. Noradrenaline plus autres drogues pour éviter qu'elle souffre. NOus sommes anéantis. Comment une vie peu basculer si vite ? Et les "si" apparaissent. Si j'étais venue plus tôt, si je n'avais pas vomis, si je m'étais reposée, si on m'avais gardé à l'hopital ce matin et qu'on l'avait fait sortir de suite. On a beau dire autour de moi que c'est la faute à pas de chance, que c'est très rare, j'ai besoin de mettre une culpabilité sur quelqu'un. . Ma puce est bardée de capteurs, de tuyaux, envahie de machines et piquée de partout. Ses bras si petits sont bleu à cause des prises de sang, transfusion, perfusions etc… Mais elle vit. Elle se bat, alors pour elle on a pas le droit de baisser les bras. Même après avoir vu les pédiatres qui vous dressent un tableau pathologique grave. Mais les questions affluent, faut il s'acharner ? Cela vaut-il le coup de continuer la réa ? Comment annoncer cela à son frêre de 6 ans, qui tout fier annonce à tout le monde qu'il va avoir une petite soeur ? Comment avoir la force de peut-être rentrer sans elle ? C'est dur, trop dur. Alors on se carapate, on s'isole et on ne prévient que très peu de monde. De toute façon pas le temps de téléphoner, la vie tourne autour de Zoé. -1 journée passe (mercredi) et la petite s'accroche mais fait une crise d'épilepsie la nuit. Nous sommes quasiment 16 heures à ses cotés, épuisés tant physiquement que moralement. -Le 2em jour (jeudi) les doses d'adrénaline se réduisent un peu et le premier encéphalogramme est fait. Il est pathologiquement plat. Grosse angoisse. Heureusement que le tonton médecin est là pour nous accompagner et décrypter le langage de ses collègues et le réadapter à notre niveau. Il est normal que l'encephalo soit quasi plat du fait que Zoé est shootée et mise en hypothermie. Le grand frêre voit sa soeur pour la première fois. On lui à bien expliqué et il ne semble pas perturbé. -le 3em jour (vendredi) les doses d'adrénaline de façon significatives. La sonde urinaire est enlevée. Les médecins décident de la ramener progressivement à la température normale et d'arrêter les drogues + adrénaline de façon à lui refaire un encéphalogramme. Signes vitaux stables. Le grand frêre revient voir sa soeur avec des dessins et des livres pour qu'on lui fasse la lecture. -4em jour (samedi) une radio du coeur montre un organe non touché, ouf. L'encéphalogramme toujours pathologique mais avec un peu plus d'activité (normal Zoé n'a plus de drogue et sa température augmente de 0.5 degrés par heure (elle était maintenue à 34.5°) ). Une echo du cerveau montre des oedèmes (processus normal de défense du cerveau en cas de manque d'oxygène). Les signes vitaux sont stables. Le grand frêre vient avec un nounours. -5em jour, (dimanche) Zoé ouvre les yeux mais est dans le pâté. Ses yeux ne fixe pas, ses mains n'agrippent pas. Commencement du gavage au lait maternel par sonde gastrique pour tester l'estomac. La vessie et les reins fonctionnent correctement (ouf). IRM prévu le 18-01 pour évaluer les lésions neurologiques éventuelles. Le lait maternel est moyennement digéré. Plus de risques sur les signes vitaux. Le grand frêre voit sa soeur ouvrir les yeux, il l'a touche. -6em jour, (lundi) Zoé mange comme un glouton 8 x 20 ml de lait maternel, elle nous regarde fixement, nous agrippe les mains, tetouille une tétine, vient faire des câlins dans nos bras (pas pratique avec le respirateur) commence à prendre la main sur le respirateur. Et moi je sors et rentre chez moi. Le grand frêre et Zoé ont un échange de regard très intense. -7èm jour, (mardi) l'IRM terrifiant. Zoé passe sa matinée dans nos bras. Elle absorbe 8x30 ml de lait maternel. A 11h un nouvel encéphalogramme (beaucoup plus actif) et A 14h30 IRM…de retour, elle revient dans nos bras. Elle se rebelle de plus en plus lors des soins. Sa sonde gastrique l'indispose et elle prends le pas de plus en plus sur son respirateur (qui est maintenu pour ne pas la fatiguer). Les résultats sont prévus pour le 19-01 après midi. -8em jour (mercredi) Zoé de plus en plus éveillée et toujours aussi merveilleuse, passe ses heures dans les bras. On en profite pour faire la sieste et récupérer de toutes nos heures de sommeil. Résultats de l'IRM ne seront pas donnés ce jour. L'équipe médicale doit regrouper toutes les infos (encephalo + irm + examens cliniques) et statuer sur les conséquences neurologiques dûes au manque d'oxygène. 9em jour : les examens sont envoyés à paris, à trousseau pour une contre expertise. Cela nous fait peur. La petite elle est très éveillée ce jour. Malheureusement notre courageuse et magnifique zoé s'est battue, mais les résultats de l'irm sont là et sans appel. Zoé a trop souffert du manque d'oxygène. Son petit cerveau est trop atteint. Aussi c'est avec déchirement que nous allons la laisser s'endormir et nous quitter dans les jours qui viennent. Notre coeur est déchiré et nous sommes anéantis mais c'est la seule solution pour notre magnifique princesse qui nous aura donné la chance de la connaitre. 10em jour : la sédation a repris progressivement. Zoé commence a être de moins en moins éveillée. Son teint vire en fin de journée. Elle s'endort. Nous l'avons dans les bras toute la journée et lui parlons beaucoup. Son grand frêre vient la voir . 11em jour : Zoé est bleutée. Nous avons annoncé à son grand frêre qu'elle ne viendra pas à la maison, qu'elle est trop malade. Il vient la voir une dernière fois, lui dire au revoir. Elle passe la journée dans nos bras… Belle petite fée comme nous t'aimons. COmbien de temps cela va-t-il durer avant que tu ne t'endormes pour toujours. L'eutanasie est inderdite, mais que faisons nous sinon contourner la loi en augmentant la sédation destinée à te détendre tant que tu en oubliera de respirer ? Dire que l'on ne t'a vu qu'avaec des tuyaux, qu'on n'a pas entendu ta voix, ma douce princesse ! 12em jour : arrivée tôt le matin en néonat, on me préviens que tu ne va pas tarder à t'endormir pour toujours. J'appelle ton papa qui arrive aussi vite que possible. Pendant ce temps on remonte l'oxygène pour qu'il puisse arriver. On te prends dans nos bras, t'embrassons et te demandons de te laisser aller pour ne plus souffrir. On te remercie aussi de t'être battue pour nous offrir ces échanges. Il est 15h15 tu t'étains pour toujours dans les bras de ta maman. Voilà après ça c'est le vide, l'enfer, la préparation des obsèques, l'annonce aux proches et le vide absolu, l'amputation. La chambre vide, les vêtements à ranger, les articles de puéri à rapporter, le tire lait, les montées de lait à gérer, les papiers administratifs… Cela fait 1 mois que Zoé est née, elle a vécue 12 jours. J'espère que ces 12 jours ont été pour elle pas uniquement souffrance mais qu'elle nous a reconnu, qu'elle a échanger et qu'elle a pris conscience de ces échanges (j'en suis sûre) , j'espère que nous avons fait le bon choix pour elle, que nous nous sommes pas trompés, ni nous ni l'équipe médicale. La seule échappatoire que j'ai trouvé c'est lui écrire sur un cahier ce que je ressent, mais il est vrai que je souhaiterai échanger avec des personnes ayant vécu ce drame. Comment ont-il fait pour se relever et avancer. COmment as tu fait moulin a parole pour continuer à avancer ? Merci de m'avoir lue.
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238416
b
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