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Douleurs musculaires intenses à cause d'une maladie neurologique

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Moi-même fibromyalgique depuis 4 ans (officiellement / disons 10 ans officieusement) , désormais dite "fibromyalgique sévère", ton message m'a littéralement frappé quant à toutes la symptomatiques de la fibromyalgie, souvent accompagnée de ce qu'on appelle le "Syndrôme de Fatigue chronique".

Symptômes, médicaments, épuisements, douleurs au toucher, y compris en kinésithérapie, caractère cyclique des douleurs et de leur degré d'intensité : tout concorde en effet ! Vraiment tout ! Mon avis rejoint entièrement celui d'Emma.

L'idéal est un diagnostic en Centre anti-douleurs (services spécialisés en hôpitaux ou cliniques : toujours en rhumatologie, pour commencer) , sans trop attendre, hélas, quant au reste, ces structures étant souvent débordées, voire mal structurées en matière de traitement pluridisciplinaire.

Reconnu par l'OMS depuis 1992, la FM ne l'est hélas toujours pas en France (Cf., entre autres sites associatifs, les site de "Fibromyalgie France" et "Fibromyalgie SOS"qui pourront t'apporter quantités d'informations). Chose qui est un vrai désastre pour les malades et leur entourage !

Pour ma part, j'en suis actuellement à un traitement médicamenteux de choc à hauts effets secondaires, heureusement accompagné de séances de rééducations kiné dans l'eau (en piscine ou bassin de rééducation selon les lieux) : cette dernière méthode est, très de loin, la plus efficace pour soulager ces type de douleurs, faire travailler ses muscles, ligaments et tendons en douceurs, situation de chaleur (eau à 37c) et d'"apesanteur" et surtout ne pas tomber dans la "sédentarité" (ce qui aggrave énormément le problème ; je suis passé par là). Le cas échéant, réparer tous les dégâts de ce cette dernière.

A part ça, seuls des massages très doux effectués par des kinés connaisseurs (ils le sont de plus en plus car concrètement confrontés au problème) peuvent aider un peu. A savoir : la kiné balnéo est un vrai traitement médical, reconnu et remboursé par la sécurité sociale.

J'ai, pour ma part, le chance d'avoir un médecin généraliste qui connait bien la FM et s'intéresse à la recherche quant au problème. Idem pour ma kiné et ce rhumatologue vers lequel celle-ci m'a orientée. Une prochaine consultation prévue en neurologie (la première, après tant d'années de calvaire ! ) m'aiguillera encore un peu plus… En tout cas, je l'espère…

Je ne connais que trop le problème des maladies neurologiques (mon père est atteint de la maladie de Parkinson de puis ses 41 ans ; il en a aujourd'hui 59 : je suis la seule personne qui lui reste : dur dur à gérer ! ).

Ainsi même, je ne peux que te rassurer quant aux composantes neurologiques de la douleur, qu'il s'agisse de fibromyalgie ou autre, d'ailleurs : saches que, d'une façon générale, tout ce qui relève du domaine de la douleur chronique, du système nerveux (central ou périphérique) , du fonctionnement et de la gestion de "l'information douleur" est géré par notre cerveau : donc, relève du domaine de le neurologie.

Ainsi, rhumatologie, neurologie, psy, kinésithérapie et autres (hypnose ériksonnienne, relaxation, ostéopathie, acuponcture, quelquefois proposées même en centre anti-douleurs) restent les principales spécialités médicales à consulter face au problème.

La FM est une pathologie imprévisible, non reconnue tel que le disais ci-haut, très changeante (quelquefois d'une demi journée à l'autre) ,abominablement insidieuse et en perpétuelle interaction avec notre environnement (temps froid, humidité, situations de stress, rythme de vie…). Et ainsi même, une pathologie difficile à gérer, difficile à faire comprendre, nécessitant patience, patience et (re) patience, alors que nos muscles nous font quelquefois souffrir le martyr des jours et nuits entières.

Personnellement, mon "truc" pour tenir le coup, après tant d'années d'incompréhension, découragement et souffrances (physiques, morales, professionnelles, sociales comme familiales,…) : j'essaye de ne jamais oublier le caractère cyclique du problème. Ce, en attendant des jours meilleurs…

Dès lors, je ne peux que te souhaiter une pluie de bon courage et d'énergie, en espérant t'avoir un peu aidé ou simplement rassuré quant à l'expression "maladie neurologique", à relativiser dans tous les cas.

Amitiés.
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46025
b
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