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Fibromyalgie et prise en charge

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante 49 ans
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Je connais bien la fibromyalgie car je vis avec depuis de nombreuses années. Mon médecin traitant l'a dianostiqué en 1993. Moi, j'ai plus que 10 points douloureux aux niveaux des articulations. J'ai les mêmes douleurs que toi et j'ai mes muscles qui me font très souffrir aussi. Le fait d'être reconnue à 80% (en catégorie B) m'a permis d'avoir un meilleur moral car cela prouve que ce n'était pas dans ma tête comme certains médecins le pensent et me l'ont dit pendant des années avant que cette maladie soit mieux connue des médecins traitants et des rhumatologues. Plus de personnes seront reconnues dans l'incapacité de travailler (par la cotorep et la sécurité sociale) à cause de celle-ci, plus on aura de chance que le gouvernement débloque des fonds pour aider la recherche afin qu'elle découvre quelle est l'origine de celle-ci et comment la soigner. J'ai pû avoir le macaron, ce qui permet de pouvoir se stationner sur les places de parking réservées aux handicapées et à ne pas avoir à beaucoup marcher pour aller à la pharmacie, chez mon médecin traitant pour qu'il me renouvelle tous les mois mon traitement. Je peux passer devant les personnes valides aux caisses prioritaires qui sont réservées aux personnes handicapées ou enceintes (dans les grands magasins). Comme je touchais rien de la sécurité sociale, la cotorep m'a accordé l'AAh sous justification de ressources. Pour toucher celle-ci, il y a un certain montant annuel à ne pas dépasser. J'ai eu droit à celle-ci vu que les ressources de mon mari avec lequel je vivais en concubinage n'étaient pas élevées. Je n'étais pas mariée avec lui en ce temps là, mais vu qu'on vivait ensemble je déclarais ses ressources à la Caf afin de celle-ci puisse en tenir compte pour calculer le montant de l'AAh. I y a des personnes qui ne sont pas mariées mais qui vivent en concubinage et qui ne déclarent pas les ressources de leur concubin. Moi, je trouve que c'est malhonnête de leur part et que je n'aurai pas pû faire comme elles. Quand j'ai été reconnu par la sécurité sociale en invalidité en 1998, j'ai prévenu la caf afin qu'il révise le montant de l'AAH. Actuellement, je touche l'AAAH qui est diminuée du montant de ma pension d'invalidité. Si les ressources de mon mari viennent à atteindre le plafond, je ne toucherai plus que mon invalidé. Ce qui est tout à fait normal. Toutes les personnes qui sont reconnues à 80% et qui ne sont pas imposables ne paient pas d'impôts locaux et de redevance télévision. Je préfèrerai payer des impôts et ne pas avoir d'aide car cela voudrait dire que l'on a de bons revenus donc de vivre mieux. Si j'avais été en bonne santé, j'aurai pû suivre ma formation pour être comptable d'entreprise et actuellement je gagnerai dans les 1800 euros net comme comptable dans une grande entreprise à Paris et on aurait pû acheter à crédit une maison qui serait finie de payer dans dans une dizaine d'années alors que maintenant avec cette incapacité de travailler, j'habite en HLM vu que je n'ai pas les moyens d'acheter ou de louer une maison ou un appartement dans une résidence). Il y a très peu de centre anti-douleur qui sont compétents. Moi, j'ai eu de la chance car au centre anti-douleur de Creil (dans l'oise) , j'ai été suivi par un médecin super mais maintenant que je suis le traitement qu'il m'a donné, je ne retourne pas là-bas car mon médecin traitant renouvelle tous les mois celui-ci parce que ce médecin du centre anti-douleur n'a pas de chance, il est tombé malade et ne peut plus travailler non plus. Je ne veux pas être suivie par un autre qui va peut-être vouloir changer celui-ci ou augmenter ma morphine alors que je ne suis pas pour. J'ai déjà diminué ma dose car il y a des effets secondaires. Je sais que ce n'est pas tous les jours faciles de souffrir mais je me dis qu'il y a pire que moi et que peut-être qu'ils trouveront un moyen de soigner celle-ci. Je garde cet espoir et cela m'aide à garder le moral dans les moments difficiles comme vous passez vous aussi. De toute façon, on n'a pas d'autre de choix que de se battre contre celle-ci. Sur internet, vous pouvez consultez le site qui peut vous donner des indications sur les actions menées auprès du gouvernement et aussi des explications au niveau des recherches qui sont effectuées actuellement et savoir les résultats de celles-ci. Le site est le suivant : association française des fibromyalgiques de france. Cela serait bien si les personnes disent dans quel département ou près de quelle grande ville, elle habite.
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