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--------------------------------------------------------------------------------- La Fibromyalgie. --------------------------------------------------------------------------------- Rapport remis à M. Kouchner. Beaucoup trop de fibromyalgiques sont encore isolés du fait de la méconnaissance de cette maladie. --------------------------------------------------------------------------------- Quest ce que la Fibromyalgie ? Accueil. Cette maladie évolutive souvent invalidante et méconnue, reconnue comme maladie rhumatismale par lOrganisation Mondiale de la Santé en 1992, frappe 2,2% de la population, soit en France environ 1 300 000 personnes. Le premier et le plus important des symptômes est la douleur qui touche de préférence les régions proches de la colonne vertébrale, la nuque, les épaules, la région inter scapulaire, les omoplates, les lombes, les hanches. Elle peut aussi atteindre les genoux, les malades se plaignant davoir mal partout . Mais ces douleurs inexplicables peuvent aussi débuter, ou prédominer sur une seule région et de là diffuser à dautres parties du corps. Lorsque les douleurs siègent au niveau de la nuque, elles saccompagnent de migraines répétées plus ou moins intenses. Les douleurs, parfois ressenties comme des contractures ou des tensions musculaires sont plus fréquemment décrites comme une sensation de brûlure, plus ou moins diffuse, chez dautres personnes elles semblent causées par des milliers de piqûres daiguilles. Aggravées par leffort, la fatigue, le froid, le stress, ces douleurs peuvent se modifier au cours de la journée, dun jour à lautre, dune semaine à lautre. Elles peuvent même être pénibles au point dentraver laccomplissement des gestes quotidiens. Le deuxième symptôme est une asthénie persistante variant de la simple lassitude jusqu'à un véritable épuisement, apparaissant dès le matin, aggravée par leffort, les tâches ménagères ou une activité professionnelle normale. A cette fatigue, qui peut-être éprouvée comme une perte totale des forces, sajoutent souvent des troubles du sommeil. Le repos de la nuit ne paraît pas suffisamment réparateur. La fibromyalgie ou Le handicap invisible. Accueil. Limpact familial, social et professionnel de la fibromyalgie. Intervention de la Présidente de lAssociation des Fibromyalgiques Poitou-Charentes 14/10/00 (extrait). () Les intervenants ici présents vont vous parler de la fibromyalgie sous tous ses aspects médicaux, relatifs à son diagnostic ou à sa prise en charge. Mais, permettez-moi en tant que Présidente de lassociation, de vous parler de limpact de la maladie sur le plan familial, social et professionnel. En effet, si de plus en plus de médecins sintéressent à la fibromyalgie et qu'une prise de conscience de limportance de la maladie semble se dessiner au niveau des pouvoirs publics, si une écoute se développe dans les médias, il nen demeure pas moins que reste dans lombre ce qu'est le réel quotidien dun fibromyalgique. Certes, je vais développer ici des éléments qui représentent surtout les personnes les plus atteintes par cette maladie. Certains ne sy reconnaîtront pas, dautres penseront que les faits sont exagérés : toutefois, mon témoignage est celui dune présidente dassociation fréquemment en contact avec des adhérents dont le profil type se dessine au fil des semaines. Ce profil, je souhaite le décliner : En premier lieu, sur le plan professionnel : --------------------------------------------------------------------------------- Les deux symptômes principaux de la fibromyalgie étant la douleur chronique et une fatigabilité à leffort, toute profession nécessitant un travail physique impliquant de soulever des objets ou de faire des gestes répétitifs, représente pour un fibromyalgique un exploit quotidien et, à terme, une aggravation de son état. Par ailleurs, devant les difficultés de concentration que présentent beaucoup de fibromyalgiques, effectuer un travail de précision ou de fixation demande un suivi qui peut devenir difficile pendant une durée de travail normale. Cest ainsi que certaines professions peuvent devenir pénibles, voire impossibles aux fibromyalgiques. La fatigue, souvent profonde, étant également un symptôme dominant de la maladie, il est souvent nécessaire à un fibromyalgique de devoir sallonger dix minutes ou plus, afin de récupérer un peu dénergie pour continuer la journée. Ces arrêts peuvent se répéter plusieurs fois en quelques heures et sont, à priori, totalement incompatibles avec un emploi. Toutefois, nombreux sont les fibromyalgiques qui continuent de travailler, dans des conditions souvent défavorables à leur état de santé, leur demandant de lutter heure par heure pour assurer la journée. La maladie est encore trop souvent considérée comme un mal imprécis, mal situé : quel fibromyalgique na pas entendu : c'est dans la tête ! Et même si c'était du domaine psychologique, naurions-nous pas le droit d'être compris et aidés ? Devant ce refus de réelle prise en compte, il est alors évident qu'il est difficile de parler de son état de santé à son entourage professionnel. Quels justificatifs avons-nous pour cette fatigue ? Comment explique-t-on cette faiblesse et cette raideur des muscles ? Pourquoi sommes-nous un jour en pleine forme et le lendemain anéantis par la maladie ? Serait-ce une excuse pour moins en faire ? Beaucoup hésitent à aller voir le médecin du travail pour parler de leur difficulté de travailler, de leur inaptitude à effectuer certaines tâches, dans la mesure où cette maladie nest pas reconnue comme maladie invalidante ! Quel courage faut-il pour continuer à travailler, alors que dès le matin la fatigue est déjà présente et que, peut-être, elle ne vous quittera pas de la journée. Comment se concentrer sur son travail, alors que les douleurs lancinantes se déplacent de la tête à la jambe, du bras à lorteil Il est important de souligner, quen période de crises, certains fibromyalgiques connaissent une nette réduction de leur capacité de travail. Nous souhaitons aujourd'hui que notre maladie puisse faire lobjet dune meilleure reconnaissance, tant par une prise de conscience de la réalité de notre état que par une prise en charge médicale et sociale adaptée. En second lieu, sur le plan familial : --------------------------------------------------------------------------------- Il apparaît clairement qu'un facteur aggravant de la maladie est la méconnaissance, ou labsence de reconnaissance de la maladie par les proches. Cette table ronde permettra sans doute à ceux-ci, ici présents, de comprendre à quel point les douleurs et la fatigue des fibromyalgiques sont bien réelles, et qu'il est impossible quelles soient inventées ou simulées. Il est nécessaire de préciser que de telles douleurs peuvent empêcher tout mouvement, que la raideur des muscles accompagnant ces douleurs est telle que, parfois, nous ne pouvons pas tenir un balai, passer laspirateur, éplucher des légumes. Le bruit occasionné par les enfants peut paraître aux fibromyalgiques une attaque sensorielle importante. Le sommeil étant souvent peu réparateur, comment expliquer que l'on se réveille, comme l'on s'est couché fatigué ! Comment faire comprendre que la fatigue vous pousse à souvent vous allonger, mais que la position allongée provoque alors des douleurs ? Comment expliquer le sentiment dépuisement soudain qui nous gagne ? Comment faire accepter, que si nous projetons dorganiser une sortie, ou de recevoir des amis, il faudra nécessairement se reposer intensément deux jours avant. Comment lentourage peut-il tolérer que nous soyons prêts à aller au cinéma, ou à aller faire les courses, et que, au moment de partir, nous soyons anéantis, incapables de sortir, au bord du malaise. Il nous appartient ici de souligner que nous devons également dissocier le quotidien du fibromyalgique ayant fini délever ses enfants, du fibromyalgique ayant encore des enfants à élever. Sans oublier, facteur aggravant, le fibromyalgique élevant, seul, ses enfants. Un environnement familial, conscient des limites imposées par la maladie, permettrait aux malades de mieux se prendre en charge et, par la même, daméliorer leur état de santé. Nous souhaitons ainsi pouvoir aujourd'hui contribuer à apporter une meilleure compréhension du quotidien des fibromyalgiques et à aider les proches à accepter les limites que nous impose cette maladie. En troisième lieu, sur le plan social : --------------------------------------------------------------------------------- Le trait le plus évident du fibromyalgique est son isolement fréquent, de son propre chef. En effet, son quotidien consiste très souvent à passer sa journée aussi bien que possible, à maîtriser ses douleurs, à lutter contre la fatigue : ces efforts, pour ne pas se laisser aller, ne rien laisser paraître, labsorbent totalement et le mettent à lécart des autres. De plus, il doit accepter de ne plus pouvoir faire ce qu'il faisait auparavant, ce qui peut renforcer son isolement psychologique, sans parler du risque de dépression réactionnelle. Dailleurs, que peut ressentir un malade qui, pendant des années, décrit clairement ses symptômes, se heurte à lincompréhension face à ces troubles, souvent déroutants pour les médecins et les proches, se retranche fréquemment dans son isolement, pour enfin apprendre en fin de compte qu'il est fibromyalgique. Le diagnostic posé, quelle réaction peut avoir ce patient face à cette maladie invisible, sans traitement spécifique, et dont il nose à peine parler à son entourage ? Il est ainsi clair que pour les plus atteints par cette maladie, assurer alors de front son travail et son quotidien familial devient souvent incompatible avec un maintien des liens sociaux. --------------------------------------------------------------------------------- En conclusion, la vie dun fibromyalgique nest faite que de choix : vie familiale ou vie sociale, santé ou travail ou, plus simplement, choisir entre faire les courses ou aller au cinéma ? Toute sa vie est modérée, aucun projet nest envisageable, aucun engagement nest sûr ! Cest une vie de douleurs constamment au ralenti ! (). Carole Muller. Présidente de lA. F.P. C. Accueil. (Désolée je participe au trou de la sécu… Mais sais-tu ce qui coute le plus chèr à la Sécu ? … Ceux sont les tiabétique !!!! … on devrait les piquer ceux la !!!
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522181
b
Moi aussi !
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