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J'ai beaucoup de problèmes de santé en plus de la fibromyalgie

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nevralgie du trijumeau, algie vasculaire faciale... on s'y perd et pourtant les douleurs ne sont pas les meme... J'ai les deux, en plus d'une fibromyalgie... autant dire que comme la plupart d'entre vous, je n'ai pas été gatée par la nature de ce coté la. Je suis sous tégrétol, cela semblait fonctionné mais il y a trois jours, les crises (du coté gauche du visage) on recommencer, la nuit surtout. J'ai été consulter un neurologue. celui-ci m'a diagnostiquer des céphalée de tension ! aucun traitement pas meme de fond... il m'a juste dit de me faire à la douleur et de prendre sur moi ! Que faire alors ? Le second neurologue diagnostique une fibro mais pas de nevralgies ni meme d'AVF... C'est mon généraliste qui mettant bout à bout les symptomes en est arrivée à cette conclusion...et puis elle m'a vu "en crise" ce qui n'est pas le cas des neurologues. Quand c'est toute la tete, la machoire qui bloque : névralgie du trijumeau ; quand c'est "juste" le haut gauche de la tete, l'oeil qui pleure et le nez qui coule tout seul, AVF. Et parfois les deux ensemble et la c'est l'apocalypse ! Comment gérer vous votre situation, vos douleurs, de quelles façon arrivez-vous a travailler avec les crise impromptu qui prennent au volant subitement, a vivre votre vie de famille ? Personnellement, lorsqu'une crise me prend en lieu publique, c'est assez spectaculaire, il faut me soutenir pour que je ne tombe pas sous la douleur. Lors de mes première crises à 15 ans, j'avais perdu 30 kilo en 1 mois de crises journalières en 5 à 10 crises par jours (24h). Je précise que j'ai aujourd'hui 26 ans,et je suis maman d'un petit de 4 ans contraint parfois à jouer au roi du silence sans qu'il ne comprenne vraiment pourquoi
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Moi aussi !
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