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A vrai dire, en été, internet est au repos.

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante - 25/08/11 | Mis en ligne le 22/07/12
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Bonsoir à tous. Ça fait un moment que je n'étais pas venue vous voir. A vrai dire, en été, internet est au repos. Je profite du temps des vacances pour partager le maximum d'activités avec ma puce. Seb : vivement les vacances alors. Eric : moi aussi ma doc avait fait une demande de prise en charge en ALD. Ma demande a été refusée. Motif : la sarcoidose ne figure pas à la liste des ALD. Mais mon cardiologue m'a dit qu'il a un patient pour qui ça a été accepté. Cherchez l'erreur. Je crois qu'il n'y a pas de loi. Elo : on m'a diagnostiqué une sarcoidose en fev 2010. J'ai la "chance" de souffrir de la forme bénine. Au départ, j'ai été prise en charge par une rhumato puisque je n'ai jamais souffert vraiment au niveau des poumons. Au départ, j'avais des douleurs affreuses au niveau des articulations et d'énormes oedèmes aux pieds. Je n'ai plus de traitement corti depuis que je suis suivie par ma pneumo. La rhumato m'aurait tuée avec son traitement corti et ibuprofène. Au passage, elle m'a bousillé le foie et l'estomac car elle ne m'a pas donné de pansement gastrique. J'ai moi même décidé de tout stopper avec elle. La pneumo m'a fait diminuer petit à petit la corti, stopper l'ibuprofène illico (je prends du paracétamol quand j'ai mal - je touche du bois, j'en prends très rarement). Aujourd'hui, plus du tout de corti. Je vis sans aucun traitement. Je sais que la maladie est là. De temps en temps - je ne sais plus qui disait ça - j'ai moi aussi de vives douleurs comme si on m'enfonçait des aiguilles ou alors ça me fait comme des brûlures dans les muscles (jambes surtout) et aussi au niveau des articulations. Mais ça ne dure pas. Au dernier contrôle pneumo, j'ai toujours des adénopathies aux poumons mais elles n'ont pas évolué même sans traitement. En parallèle, j'ai fait appel à des médecines alternatives. Et ça m'a beaucoup aidé. Surtout au niveau du moral. Et ça compte pour beaucoup. Le seul symptôme actuellement, ce sont des crachats transparents assez épais et mousseux (désolée pour les détails). Je les évacue assez facilement et comme c'est seulement 3/4 fois par jour, je m'en accomode. La sarcoïdose est une maladie auto immune. Nos corps veulent nous dire quelque chose… Je lis actuellement un livre qui s'appelle "la maladie cherche à me guérir". C'est incroyable !!!!! Allez, on fait des projets pour la rentrée. On continue de se battre !! A bientôt à tous.
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279213
b
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