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Dermatomyosite : cette maladie se soigne

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J'ai une dermatomyosite depuis 26 ans. Elle a été diagnostiquée quand j'avais 19 ans. C'est un dérèglement du système immunitaire. La maladie peut disparaître après des traitements d'attaque (cortisone, plasmaphérèses, et d'autres médicaments comme le méthotréxate). Personnellement, j'ai une amie qui a eu cette maladie et qui n'en souffre plus aujourd'hui. C'est une maladie qui touche plus fréquemment les femmes que les hommes. J'ai interrogé le professeur qui me suit, et les cas de guérison existent et ne sont pas rares. Chaque cas est différent. Comme il ne s'agit pas d'une maladie génétique, la recherche n'avance pas pour le moment, mais ce n'est qu'une question de temps. Pour ma part, la maladie est devenu chronique, mais les poussées sont moins intenses qu'au début. Je pense qu'aujourd'hui les traitements d'attaque sont plus ciblés et permettent que la maladie s'installe moins durablement. J'ai un traitement de fond (cortisone) que l'on va changer à nouveau pour du méthotréxate. Je travaille à temps partiel. Je dois reprendre la kinésithérapie ; en fait il s'agit de balnéothérapie, c'est moins agressif pour les articulations et les muscles. J'ai fait beaucoup de kiné à "sec" mais je privilégie la balnéo. Vivre cette maladie n'est pas facile, elle n'est pas connue. Elle est handicapante, mais qui le voit ? Mais il faut en parler, car le vivre seule peut conduire à la déprime. C'est une maladie douloureuse, fatiguante, usante mais malgré tout il ne faut pas attendre que cela passe ; il faut continuer à sortir, à son rythme, à voir ses amis, à travailler de même - quand cela est possible, sans culpabiliser si on se sent fatiguée et s'il faut s'arrêter et bien sur, en période de grande crise inflammatoire, il faut absolument rester au repos. Je ne sais pas quelles sont vos atteintes ni quels sont vos traitements, mais j'espère avoir répondu à quelques unes de vos interrogations. Je tiens vraiment à vous confirmer que la guérison est possible, et qu'elle n'est pas rare, gardez espoir.
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b
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