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Maladie des os de verre

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante 22 ans
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Je suis atteinte de la maladie des os de verre, je l'ai découvert en mai 2007 (27ans) quelques mois après la naissance de mon fils, j'ai 28 ans et depuis presque un an je prend du forsteo, à raison d'une injection tous les soir pour une durée de 18 mois. Mon état s'est amélioré depuis, car les coups d'électricité que j'avais dans la colonne m'handicapaient au point de ne plus pouvoir me lever, m'habiller, m'assoir sur le lit etc… c'était plutôt terrorisant ! Aujourd'hui je marche, je prends mon fils dans mes bras, je conduis… , mais biensûr je ne serai jamais comme avant, sportive à souhait, ferme et mince, aujourd'hui je vais en balnéothérapie (massage doux et aquagym douce) à défaut de faire autre chose car devenue trop fragile, il m'est interdit de continuer les activités que je pratiquais (footing, éttirements, cardio) manque de chance il y a deux jours je me suis fait mal en soulevant mon fils de de presque 14 mois, du coup plus de balnéo jusqu'aà ce que mes douleurs cessent.je ne pers pas espoir, malgrè cette rechute, mon état s'est nettement amélioré, il faudra faire plus attention et porter le corset plus souvent en cas d'effort ou de douleurs, si tu as cette maladie, saches écouter ton corps, ne va pas au dela de tes limites, ça fait raler et souffrir interieurement de se voir amoindri mais pour ne pas souffrir, n'impose pas à ton corps des traumatismes (même aussi minimes soient-ils) car c'est à l'avenir qu'il faut penser et pas seulement à court therme ou à moyen terme, l'OI (ostéogénèse imparfaite) est une maladie dont on ne guerri pas, mais qui peut être soulagée au point de vivre assez correctement pour les cas les moins grave dont je fais parti. Je me soulage l'esprit, même si desfois c'est dure, en me disant qu'il y a pire que moi.
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121500
b
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