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Ostéochondrite Bilatérale à 12 ans

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Personnellement, j'ai déclaré cette maladie vers 11-12 ans, j'ai une ostéochondrite bilatérale (donc des 2 genoux, apparement sur des parties porteuses de l'articulation).

On ne l'a pas découvert tout de suite, car personne ne me croyait lorsque je disait que j'avais vraiment mal au point de sentir mes genoux se bloquer, ou meme lorsque je racontait qu'il m'arrivait de tomber, parce qu'il "lâchait". C'est vrai que ce n'est pas une maladie connue et que les parents ne peuvent pas deviner que c'est grave dès lors que leur enfant à simplement mal au genou… Ils se disent qu'il exagère.

Finalement, après que ma mère m'ai vu tomber comme un chiffon devant elle, une radio a révélé la maladie et on m'a prescrit 1 an sans sport, avec prise d'effet immédiate (soit une semaine avant mon spectable de danse, que je n'ai pas pu faire). Ensuite seuls le vélo et la natation m'ont été autorisé.

On m'a toujours caché la gravité de cette maladie, alors lorsque j'ai eu moins mal, j'ai voulu recommencer à courir et sauter comme avant, parce que je pensais que j'avais fini avec tout ça. J'en avait marre de vivre comme une femme de 95 ans…

Et audjourd'hui, j'ai presque 22 ans, j'ai toujours mal, voir plus… mon genou se bloque, il craque et je sens une sorte de résistance à chaque pas…

Voilà 2 semaines que je me renseigne vraiment sur cette maladie sur internet, parce que souffre de nouveau. On aurait vraiment du ne pas me cacher tous les risques et conséquences de l'ostéochondrite. J'aurait peut-être fait plus attention.

Ce que je veux dire, c'est qu'on aura de l'arthrose précoce, qu'on ne retrouvera jamais un usage de nos/notre genou (x) comme avant la maladie, car elle laisse des séquelles toute la vie.

Il n'y a certes pas risque de mort d'homme, mais personnellement j'en ai assez qu'on prenne cette maladie à la légère.

Maintenant que je sais que le fait que mes genoux se bloquent est très mauvais signe, j'ai très peur de ne pas pouvoir être "réparée" (la greffe n'est pas toujours possible et lorsqu'elle l'est, elle ne réussit pas toujours) , devoir être clouée dans une chaise roulante, ou pire immobilisée complètement dans un lit d'hopital…

En plus mon médecin me répète sans arrêt, lorsque je dis que j'ai mal : "je vous l'avait dit que ça allait vous faire mal toute votre vie, ce sont les séquelles ; et meme si vous avez rechuté, on ne peut rien faire, tout ce qu'on peut faire c'est une radio qui en fera que constater les dégats… ".

Ma famille non plus ne me soutient pas, on me dit que j'ai mal parce que je "ne fais pas assez de sport"… Ils ont rien compris, c'est justement l'activité physique qui détruit le genou… J'ai pris les devant et pris rendez-vous pour un IRM. Si ça se trouve, je n'ai pas grand chose, mais je veux qu'on arrête de prendre ça a la rigolade… Il y a 10 ans déjà je sentait que ce que j'avais n'était pas bénin, et j'ai à nouveau cette intuition. Après tout, personne d'autre que nous ne peux reconnaitre cette douleur aigue et fulgurante qui transperse les articulations comme une énorme aiguille à tricoter.

Je ne voudrais démoraliser personne, mais voilà, cette maladie est grave si elle n'est pas prise au sérieux, alors ne forcez jamais sur votre genou.

Et les proches ne doivent pas être là pour nous enfoncer, mais pour nous soutenir, c'est assez difficile comme ça d'avoir peur de finir handicapé…

Je vous souhaite à tous bon courage. Courage aux malades, et courage à vos proches malades : si vous êtes là à vous renseigner, ça veut dire que vous les soutenez, ils ont de la chance.
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17299
b
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