Histoire vécue Santé - Maladies > Articulations > Ostéoporose      (42 témoignages)

Préc.

Suiv.

Ostéogénèse imparfaite type 3

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante 18 ans
Mail  
| 2031 lectures | ratingStar_128644_1ratingStar_128644_2ratingStar_128644_3ratingStar_128644_4

J'ai 21 ans, j'ai l'ostéogénèse imparfaite de type 3, je suis donc assez fragile… et je connais quelques personnes qui ont la maladie aussi. Étant petite j'ai eu environ une trentaine de fractures et quelques opérations (5 aux femurs, 2 aux cervicales et une trés importante au dos) je suis beaucoup moins fragile depuis l'adolescence. Ma dernière fracture était à un doigt, sans gravité, et elle remonte à + de 5 ans. Mais moi quand j'étais petite fille on m'a fais suivre un traitement de vitamine D sous forme d'empoules et on m'a fait boire beaucoup de lait, mais ça n'a strictement rien changé ! On a beau ingurgiter des quantités phénoménales de calcium cela ne change rien, le problème ne vient pas du calcium mais plutot du collagène 1, c'est une protéine fibreuse dont est constituée l'os… et quand j'étais ado j'ai eu un traitement, l'AREDIA, ça vient du Canada je crois, c'est un traitement par perfusion qui dure 3 jours on que l'on fait tous les 4 mois. Mais il est un peu lourd à supporter les premières fois, surtout pour les enfants et le résultat n'est pas garanti chez tous les "sujets" moi, mon corp a trés bien absorbé le médicament (à 85%) et les résultats ont été flagrants, ça se voyait trés nettement sur mes radios, ça m'a rendu bien plus solide ce qui m'a permi de marcher et de grandir un petit peu, par contre ce traitement fatigue énormément !!! Et depuis je ne suis plus du tout en fauteuil roulant, et je marche trés bien sans béquilles biensûr je reste continuelement sur mes gardes, je fais trés attention à moi, à mes gestes, mais surtout aux autres…
  Lire la suite de la discussion sur e-sante.fr


128644
b
Moi aussi !
Vous avez peut-être vécu la même histoire ?

Signaler un abus
Les titre et syntaxe du témoignage ont pu être modifiés pour faciliter la lecture.


Histoires vécues sur le même thème

Comment changer mon comportement

image

Ou tu ne les as pas pris au sérieux ? A ton âge, je faisais des crises affreuses. C'est sûr que quitter ses parents, ça aide… Mais il y a quelques années je priais tous les mois de me pardonner pour le mal que je faisais et pour m'aider à ce...Lire la suite

C'est la fin de la semaine chez les juillettes

image

Natalia. Bon alors on croise les doigts pour l'arrivée des reds..et finalement tu as donc un traitement ! Et j'applaudis pour ton courage face au piercing. Cath : de retour avec un pc au top de sa forme ? Ameliot : je vois que tu commences un...Lire la suite


 
Voir tous les  autres témoignages