Histoire vécue Santé - Maladies > Asthme / Bronchite chronique      (70 témoignages)

Préc.

Suiv.

Dilatation des bronches - Asthme, bronchite chronique (BPCO)...

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo
Mail  
| 4329 lectures | ratingStar_4073_1ratingStar_4073_2ratingStar_4073_3ratingStar_4073_4

Va sur http://www.adcp.asso.fr à cette adresse il existe une association sur la dyskinesie ciliaire primaire avec ou sans le Kartagener. Il y a un forum là dessus. Si tu veux parler soit à Alain ou Jean-Marc ou Valérie ou Éliane il y a des liens pour leur émail. De mon coté quand je serai branché cela me fera plaisir de répondre à toute tes questions. Et oui ma cher c'est une maladie qu'il faut prendre au sérieux et surtout ne pas la banaliser car cela peut dégénérer rapidement et là tu vas tombé vraiment malade et plusieurs ont le moral dans les talons.

Tu vois moi-aussi je ne voulais pas être considérer comme malade, je ne voulais rien savoir ni rien admettre mais la vie avec cette maladie s'est très vite charger de me remettre à l'ordre, de savoir respecter mes limites, de m'écouter quand le corps m'envois des signaux, ça, ça veut dire aie ! Le mec, vite le pied sur le frein et ralentit tes ardeurs sinon tu va flancher. Tu vois, avec cette maladie j'ai appris à vivre tout simplement. J'explique la défénition du mot vivre : C'est se reposer dans le présent.

Tu ne regarde pas en arrière ton vécu et tu ne regarde pas trop loin en avant car cela peut faire peur, tu te contente d'une journée à la fois et tout ça sans trop s'inquiéter. On m'a toujours dit : ne vous inquiétez pas du lendemain, laissez le lendemain s'inquiétez pour vous. Si tu n'a que la dyskinesie ciliaire avec kartagener tu es chanceuse car moi j'ai la dyskinesie ciliaire mais au lieu de l'inversion d'organe moi c'est une abscence d'organe et cela n'est pas sans effets majeurs. Je suis devenu aussi immuno-déficient primaire (et ce n'est pas le VIH, je tiens à le préciser) et aussi je suis insuffisant surénale, de la haute et basse tension, la thyroide, problème cardiaque et j'en passe.

Le mal de dos, je doute fort que ce soit lié à ta dcp avec Kartagener. Je ne connais pas ton dossier médical mais le fait d'avoir d'autres enfants, ça c'est entre toi et ton conjoint, à moins que ta vie soit en danger quand tu accouche mais cela l'association pourrait plus répondre que moi car je ne suis qu'un homme (mdr).

Sur le site de l'association il y a des dame atteinte qui ont accouché et les petit puis la mère se portent très bien. Sur le site discute avec Valérie Le-Nil je crois, je ne suis pas sur de son deuxième nom, elle est enceinte en passant, celle-ci ferait une excellente référence je crois. Bon fatigue oblige je te laisse ici, j'ai assez jacasser Bye !
  Lire la suite de la discussion sur doctissimo.fr


4073
b
Moi aussi !
5 personnes ont déjà vécu la même histoire

Signaler un abus
Les titre et syntaxe du témoignage ont pu être modifiés pour faciliter la lecture.


Histoires vécues sur le même thème

Peur d'une fibrose pulmonaire

image

Il y a quelque temps, en regardant une radio de contrôle, le pneumologue m'a dit qu'il y avait "une image qui ne lui plaisait pas". Je suis devenu tout blanc. Quand j'ai vu sur le rapport qu'il y avait un "granulome", je n'ai plus mangé et j'ai...Lire la suite

Un traitement pour l'asthme a éliminé les toux de mon fils

image

Mon fils a soufert d'une toux similaire. Le médecin lui a prescrit des médicaments pour l'allergie qui n'ont eu aucun effet. Il a également pris des corticoïdes, sans effet sur cette toux. Le problème du reflux ainsi que de la coqueluche ont...Lire la suite


 
Voir tous les  autres témoignages