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J'ai réussi à vivre avec mon crise d'acouphène

Témoignage d'internaute trouvé sur doctissimo - 22/04/10 | Mis en ligne le 22/02/12
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Je suis un jeune homme (moins de la trentaine) habitant, pour l'instant, dans le Nord de la France. Fin. C'était bien parce que c'était court, non ? Trêve de plaisanteries, je préfère préserver un minimum mon anonymat, n'ayant pas spécifiquement envie que des collègues de boulot tombent sur ce topic et m'identifient. Profitez donc de ce chapitre qui risque d'être le plus court ! -------------------- > CHAPITRE 1 : POUR QUI SONT CES SERPENTS QUI SIFFLENT SUR VOS TÊTES ? -------------------- En aout 2006, j'ai eu une brusque crise d'acouphènes à l'oreille droite. Vous allez penser que je me trompe de forum, et que je devrais peut-être plutôt écrire sur un forum ORL, mais non, je suis bien au bon endroit ! En réalité, depuis tout petit (au moins depuis que j'ai 6 ans d'après mes souvenirs), j'ai toujours eu de légers sifflements dans les 2 oreilles. D'ailleurs, jusqu'à récemment, je pensais même que c'était "normal", que tout le monde en avait. C'est en discutant avec des amis et en voyant des reportages à la TV que j'ai compris que ce n'était pas le cas. Néanmoins, cela ne me gênait vraiment pas plus que cela. Dans la journée, le bruit "courant" masquait les sifflements et je n'y pensais pas du tout. C'était plus gênant pour s'endormir la nuit lorsqu'il n'y a plus de bruit, car forcément dans le "silence", ces sifflements réapparaissent d'autant plus. Mais jusqu'en aout 2006, un peu de musique (pas forte du tout) suffisait, et hop, le tour était joué. Je disais donc, août 2006 : le volume des sifflements se met à augmenter brusquement dans mon oreille droite. Des sifflements très intenses dans une oreille, juste pendant quelques secondes, et qui s'estompent très rapidement, je pense que cela arrive à tout le monde, vous en avez peut-être vous-même de temps en temps... Oui, sauf que moi, le volume est monté, et n'est jamais redescendu ! Direction les urgences où on m'analyse les oreilles. Malheureusement, leurs tests n'étaient vraiment pas adéquats. Pour la faire courte, ils ont juste vérifié si mes oreilles fonctionnaient avec des sons plus ou moins forts et aigus/graves, balancés alternativement dans chacune d'elles. Je devais répondre "Oui j'entends le son" ou "Non je n'entends pas le son". C'était un examen "Tout ou Rien"! Le seul hic, c'est qu'à mon oreille droite, j'entendais bien qu'il passait quelque chose puisque j'étais tordu de douleur quand l'opérateur envoyait le son (l'équivalent de la puissance d'une corne de brume dans un mégaphone, plutôt un GIGAphone voire un PETAphone), mais je savais que ce n'était pas le "bon" son puisqu'à l'autre oreille, j'avais exactement le même, que j'entendais correctement : - si je répondais "non je n'entends pas", c'était mentir (bouhhh c'est mal!), car mon oreille entendait bien quelque chose, même si c'était complétement distordu et saturé. - si je répondais "oui j'entends", c'était mentir aussi puisque je savais que ce que j'entendais n'était pas ce que je devais entendre! J'avais donc le choix entre un examen qui disait que j'avais une audition parfaite ( heink: ... ) ou alors le même examen qui disait que j'étais sourd comme un pot de l'oreille droite ( heink: ... ). Après quelques nouveaux passages aux urgences et une 1ere consultation avec un ORL (qui m'a quand même écouté au moins 3 minutes après presque une matinée d'attente), celui-ci m'a hospitalisé quelques jours au service ORL d'un CHR pour que l'on administre des perfusions de Mannitol. Cela n'a strictement RIEN changé. On avait beau me prendre régulièrement ma tension, me faire des prises de sang, rien. J'ai eu une batterie d'examens : audiogrammes, IRM, des potentiels évoqués de je sais pas trop quoi avec des capteurs sur le crâne, sur les tympans... J'avais beau expliquer des dizaines de fois aux personnels ce que je ressentais et que leurs tests ne me semblaient pas adaptés, il n'y a rien eu à faire, j'ai vraiment eu l'impression qu'on ne m'écoutait pas du tout. Je suis sorti de l'hôpital, où j'ai continué à avoir des vertiges pendant plusieurs semaines. Imaginez vous cette fameuse corne de brume au mégaphone dans l'oreille, Forcément ca perturbe complétement l'équilibre, vous y ajoutez par dessus des migraines terribles. En guise de traitement de fond, l'ORL m'a prescrit du Tanakan, du Diamox, du Tanganil... Je n'ai pas vraiment vérifié quel était l'objectif de ces médicaments. Quoiqu'il en soit, dès que je les prenais, c'était pire que mieux ! Vertiges plus intenses, nausées, j'ai vite arrêté. Du coup quand j'allais en consultation ORL, je me faisais engueuler car je ne prenais pas mon traitement, mais je n'ai jamais réussi à comprendre au Professeur, malgré plusieurs tentatives, que ça me rendait plus mal qu'autre chose ! Au bout de quelques mois, j'ai lâché les consultations ORL à l'hôpital. Pendant 1 an, j'avais grillé tous mes RTT pour à chaque fois patienter 1 matinée au CHR, passer 3 minutes devant un professeur qui me disait que je n'avais rien (en gros c'était dans ma tête), et que je devais reprendre ce traitement qui me rendait encore plus malade. Ça m'a saoulé, j'ai arrêté l'hôpital. -------------------- > CHAPITRE 2 : "LA VÉRITÉ EST AILLEURS" -------------------- Du coup, fidèle à la série TV qui disait que "la vérité est ailleurs", j'ai recherché les "causes" de cet acouphène AILLEURS. Alors là, je pense que je dois avoir à peu près tout tenté : - les pieds plats ? => ok, allons-y pour des semelles orthopédiques. Aucun effet. - les dents de sagesse peut-être ? => on arrache les 4, niet, pas plus. - la mâchoire alors ? => une gouttière à porter la nuit, nada. - de l'homéopathie => je ne dois pas assez y croire, ça n'a rien fait... - de l'acupuncture => ça m'a aidé à dormir un peu mieux, mais rien au niveau des sifflements :( - un ostéo => mis à part une semaine de grosses courbatures, nicht. - les yeux peut-être ? une quinzaine de séances d'orthoptie, ça m'a fait du bien, mais pas à l'oreille ! - ... La liste n'est pas forcément dans l'ordre, et j'en oublie sûrement! Des tas de spécialistes (qui coutent un bras parce qu'évidemment, ils ne sont pas conventionnés et donc pas remboursés), te disent : - que tu manges trop, trop salé, trop de viande rouge, => ok, on mange moins tout ça, on diminue le sel (ça en même temps ça ne peut pas être mauvais) - que c'est lié à des problèmes au rein gauche => ok, j'admets, j'ai eu un calcul au rein gauche plus jeune, mais je mangeais trop de chocolat sans boire assez (d'eau, je précise) ! - que "ça vient de troubles familiaux" => alors que j'ai une famille géniale avec laquelle je m'entends super bien ! - que "c'est dans ma tête, c'est psychologique!" => je veux bien admettre que je suis de nature stressée, mais si c'était uniquement psychologique, suivant mes périodes de fatigue et de stress, le niveau sonore de mon acouphène serait plus ou moins élevé, or il est constant depuis août 2006 ! - ... Bon enfin j'en passe, rassurez-vous, j'en ai bientôt fini, tout du moins avec ce chapitre. Ce qui m'a le plus fait souffrir dans ces péripéties (en dehors de la douleur insoutenable de l'oreille), c'est cette impression de ne pas être écouté. Du coup on te fait passer des tas d'examens (qui, au passage, doivent bien creuser le trou de la sécu !) alors qu'en prenant peut-être JUSTE QUELQUES MINUTES pour écouter le patient, on obtiendrait plus de résultats. Je suis une personne assez timide et réservée, et je n'aime pas particulièrement que l'on me plaigne. Mais c'est parfois révoltant de voir que parce que quelqu'un a un problème physique QUI SE VOIT (une entorse, un peu de sang qui coule quelque part...), on s'occupe de lui. Le genre de maladies comme les acouphènes, ça ne se voit pas, tout le monde s'en fiche. Et lorsque parfois tu as envie/besoin d'en parler, on te prend pour un fou puisque c'est invisible ! C'est forcément PSYCHOLOGIQUE ! Honnêtement j'aurais préféré 100 000 fois avoir un bras pété ! OK, ça fait peut-être mal, mais c'est juste l'affaire de quelques mois (même s'il peut t'embêter parfois plus longtemps). L'avantage au moins, c'est que tu sais ce que c'est, tu sais comment ça se soigne, et en gros, c'est pénible, mais il y a juste à attendre quelques mois et après on n'en parle plus ! Enfin malgré tout ça, l'homme a l'avantage d'avoir un truc assez remarquable (même si c'est celui-ci qui nous rapproche aujourd'hui sur ce forum parce qu'il déconne un peu) : le cerveau. Je ne sais pas trop comment c'est possible, mais il est capable, dans certains cas, d'annuler ce qui l'embête trop. C'est le cas pour mes acouphènes. Et oui, finalement j'ai réussi à vivre avec! Ce n'est pas toujours facile, et il ne faut surtout pas que j'y pense! Mais mon cerveau s'y est habitué, et grâce à cette adaptation, j'ai réussi à me faire tant bien que mal à cette une oreille droite qui déconne. Moins de vertiges, moins de maux de tête qu'au début. Vraiment quand j'y pense, je me dis que le cerveau est assez génial de réussir à annuler ce barouf, parce que je peux vous assurer que là haut, dans mon oreille, ça "gueule", et fort ! En dehors de la douleur physique et morale, ça change tout de même ses petites habitudes : mettre le téléphone de l'autre côté de la table par exemple. Ben oui, sinon on décroche et on s'étonne de ne rien entendre à l'autre bout du fil! Se placer toujours en bout de table au restaurant ou dans les réunions pour pouvoir entendre les conversations des voisins, et si possible DU BON COTE ! (non non, ne rigolez pas, je l'ai fait...). On arrive à en plaisanter (surtout lors de vrais dialogues entre sourds, c'est parfois folklo), mais moralement, quand on a une vingtaine d'années, on se sent mal à l'aise à imposer ce genre de choses. Rien n'est visible, alors les gens ne comprennent pas ! En famille passe encore, avec des amis du même âge, c'est déjà un peu plus difficile mais on fait aller, par contre au boulot, dur dur... -------------------- > CHAPITRE 3 : ME SERAIS-JE BATTU ? SHERLOCK HOLMES, HELP ! -------------------- - Début février 2010 : Je ressens une douleur assez vive juste au dessus de l'oeil droit, disons plutôt une gène, mais très supportable. Je me suis alors dis que j'avais du me prendre un mauvais coup sur l'oeil, peut-être un mauvais mouvement pendant la nuit. Pourtant, aucun bleu. Bref, 15 jours passent, toujours avec ce "truc" au dessus de l'oeil. - 12 février 2010 : Je vais voir avec mon amoureuse Sherlock Holmes au cinéma (la date est volontairement précise pour l'aider dans son enquête). Je ressens alors une "gêne", je ne vois pas bien le film, sans savoir si c'est mon oeil droit ou mon oeil gauche qui m'embête. Je ferme alternativement les yeux, et je ne constate pas de perte "franche" de netteté. Je mets alors ça sur le compte de la fatigue, espérant que ça irait mieux le lendemain. - Le lendemain (si vous suivez, c'est donc le samedi 13 février 2010 !) : Je commence à avoir très mal à l'oeil droit, l'impression que quelqu'un cherche à me l'arracher en glissant ses doigts par derrière. Impossible de regarder dans les coins! Bizarre... - 14 février 2010 : Je passe un "merveilleux" dimanche de Saint Valentin à flipper comme un malade en me demandant ce qu'il m'arrive! Mon oeil me fait de plus en plus mal, avec une sorte de "voile" qui atténue fortement les contrastes. Sans perte franche de netteté, les couleurs "scintillent", tout devient plus terne et à la fois plus "lumineux". L'image n'est pas stable, je commence à avoir des troubles de l'équilibre. - 15 février 2010 : En vain j'essaie de prendre un RDV chez mon ophtalmo en urgence, la ligne est toujours occupée malgré des dizaines d'appels. Je prends donc RDV chez un autre ophtalmo. OUF, il me prend le lendemain en urgence ! J'avoue que sur le coup, je ne savais pas qu'il existait des urgences ophtalmo au CHR, sinon je m'y serais rendu. A savoir, donc, pour ceux à qui ça arrive, que ça existe... - 16 février 2010 : RDV chez l'ophtalmo. Elle constate bien que j'ai "quelque chose" qui me gène et me fait mal, mais j'ai 10/10 à mes 2 yeux et elle m'avoue qu'elle ne peut pas faire tellement plus avec les outils dont elle dispose. Coup de chance, elle travaille au CHR, et m'obtiens une consultation au service exploration visuelle pour le jeudi suivant ! - Le jeudi suivant (18/02/2010) : Je me rends au CHR où j'ai une batterie d'examens toute la matinée. On me diagnostique une névrite optique (je crois même que c'est la fameuse NORB, Névrite Optique Retro Bulbaire). C'est presque "rassurant", on sait ce que c'est, et comment le soigner. On me signale donc que je devrai avoir une perfusion de 3 jours, des "bolus de solumédrol". D'ailleurs on me dit de monter illico en neuro car il y a une place. Heu oui... sauf que moi à la base j'étais venu pour une simple consultation, donc je n'avais rien prévu : pas de sac, des problèmes de logistique familiale (quelqu'un à amener à la gare etc), de boulot... Bref, c'était vraiment pas possible. -------------------- > CHAPITRE 4 : LA FIN DU DÉBUT (C'EST TOUJOURS MIEUX QUE LE DÉBUT DE LA FIN, NON ?) -------------------- - Le lendemain (vendredi 19/02/2010) : Coup de chance, l'hôpital m'informe qu'une place est libre pour moi! Nickel, on m'annonce 3 jours de traitement, donc dans ma tête, je me dis "je prends mon vendredi en RTT pour commencer la perf, j'y passe le week-end et hop, lundi je suis de retour au boulot, ni vu, ni connu!". Direction le service neurologie, où ON PREND ENFIN LE TEMPS de m'écouter. Je raconte ma (longue) histoire d'acouphène. Bête et discipliné (j'espère quand même être plus l'un que l'autre, je vous laisse devinez lequel...), j'avais amené les 3 IRM que j'avais réalisées lors de mes "diagnostics" pour mon acouphène (ceux qui prennent l'histoire en route sans avoir lu le début doivent être complétement largués..). Après analyse de celles-ci par le service neurologie, les médecins reviennent vers moi en me demandant si, dans le service ORL, on m'avait dit des choses sur ces IRM. J'ai répondu que "non", on m'avait toujours répondu que 'D'UN POINT DE VUE ORL, rien qui justifiait mon acouphène". Et pourtant... La neuro m'apprend que déjà, à l'époque, il y avait des "traces" suspectes qui pouvaient laisser supposer qu'une SEP était en route... Il faut donc vérifier avec une nouvelle IRM et une ponction lombaire! Problème : on est vendredi, et il est impossible de faire l'IRM et la ponction avant le lundi. Autre problème : si on lance les bolus le vendredi, le lundi, tous les résultats seront faussés ! Donc, comme à l'armée (que je n'ai pas faite), j'obtiens une "permission" pour rentrer chez moi le week-end et revenir le lundi. - Lundi 22/02/2010 : IRM le matin, ponction lombaire l'après-midi, suivi des bolus... - Mardi 23
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227766
b
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