Histoire vécue Santé - Maladies > Audition > Acouphènes      (142 témoignages)

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Suiv.

Mes problèmes d'audition se révèlent être des acouphènes

Témoignage d'internaute trouvé sur e-sante
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Je m’appelle « Nimrod » et j’ai 24 ans. Si je raconte mon histoire (aussi longue soit elle), c’est dans le but d’aider les personnes qui traverseront la même épreuve. Lorsque j’étais mal, je fouillais les sites et je lisais les témoignages de gens ayant rencontré le même type de problème. Je reposte donc régulièrement ce témoignage pour en faire profiter des personnes souffrant d’une surdité brusque car je pense, peut être avec prétention, qu’il contient un condensé de beaucoup d’informations pratique et importantes. Beaucoup de personnes m’ont contacté et leurs récits démontrent la même négligence de la part des médecins les soignant. A la suite de ce témoignage je ferai un récapitulatif de toutes les questions que je me suis posé et du peu de réponses que mon expérience peut apporter. Un simplet expérimenté vous propose de partager sa science. Tout a commencé un matin où je me suis levé avec une sensation de bouchon à l’oreille droite’ Je n’ai jamais été sujet à une quelconque otite (sauf une fois étant bébé), mais rien de grave, en tout cas jusqu'à maintenant’ Je ne me suis pas inquiété outre mesure, sûrement un bouchon de cérumen’ Grosse erreur : j ai attendu 5 jours avant de me rendre chez mon médecin généraliste, j’avais mieux à faire, si j avais su’ En me rendant chez lui, première surprise : aucun bouchon, mes tympans sont nickels’ devant son étonnement, je commence à m’inquiéter : si je n’ ai pas de bouchon, d’où cette sensation de plénitude peut-elle venir ‘ En faisant des tests chez moi je me rends compte que j’entends moins bien d’une oreille.. Je m’inquiète encore plus et réalise progressivement que ce problème n’est peut être pas aussi anodin’ de plus, je commence à constater un acouphène à sonorité grave (ex :le bruit d’un frigo ouvert) prenant place dans mon oreille’ Je n’entends plus le souffle de mon ordinateur avec l’oreille droite, il y a un problème. Je suis musicien et les choses ne font plus la même note. Je me rends compte que le tramway ne sonne plus pareil’ Je cherche donc tout naturellement à prendre rendez vous chez mon orl’ pas de place. Je contacte les cabinets d’autres spécialistes, mais personne ne veut de moi avant au moins 2 semaines’ même en insistant, personne ne veut m’examiner dans un délais convenable pour un problème de ce type nécessitant une attention rapide ‘ Déontologie’ Sûrement une notion oubliée de certains médecins lorsque leur affaire tourne bien et que leur carnet de consultations sont assez remplis à leur goût’ Et malheureusement tout cela s’est vérifié à plusieurs reprises dans mon parcours’ Une secrétaire me répond même que de toutes façons « les acouphènes ne se soignent pas et qu’il fallait que je m’y fasse »‘ on voit qu’elle n’a jamais souffert de ce problème’ je ne lui souhaite pas, mais c’est limite’ Cette phrase me met hors de moi à présent, bien sur que SI, il y a des choses à faire, mais en attendant 2 semaines, en effet, il n’y a plus grand chose à espérer ensuite’ Si certains orl préfèrent constater les dégâts plutôt que de les traiter, alors il y a problème’ ça reste mon avis personnel bien entendu’ De plus en plus inquiet, je commence a lire les différents témoignages sur Internet’ je comprends vite que je ne dois pas tarder et que le temps tourne en ma défaveur’ Le lendemain je me rends aux urgences de <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur"> . Ma sensation de bouchon est déjà présente depuis une semaine. Arrivé a l’hôpital, je comprends vite que la seule façon d’avoir une consultation avec un orl sans attendre un mois est de passer par les urgences Je l’avoue, j’ai du beaucoup insister pour me faire comprendre et qu’on me prenne au sérieux’ à qui la faute ‘‘‘ Ce qu'il faut savoir pour avoir un rendez vous rapidement au sein d'un service orl en passant par les urgence est que la priorité est donnée aux gens ayant une baisse d'audition. Donc il faut bien insister en précisant que vous pensez que votre audition a chuté. C'est la clef pour un rendez-vous rapide, une surdité brusque est une urgence médicale... Apres être passé devant 2/3 internes (un d’eux m’a même dit que j’avais une petite otite et que je pouvais rentrer chez moi l esprit tranquille) et une matinée aux urgences plus tard, on m’accorde enfin une entrevue avec un orl’ Devant les symptômes suivants : Une hypoacousie unilatérale soudaine : l’audiométrie montre une baisse significative de mon audition sur les fréquences moyennes, ce qui est gênant pour la vie quotidienne car nous les utilisons surtout dans les conversations. La sensation de bouchon dont je me plaignais est caractéristique d’une perte d’audition sur les fréquences graves. l’examen de mes tympans ne dévoile aucune lésion, mon problème est donc invisible lors d’un examen standard. apparition progressive d’un acouphène me rendant a moitié fou, il m’obsède, je pense que c’est la chose la plus désagréable que j’ai ressenti dans ma vie. Le diagnostique tombe: pour la première fois j'entends le nom de symptôme de Menière. C’est une maladie de labyrinthe me dit on. Un problème de pression et de fluides dans mon oreille interne. C’est irréversible, d’autres symptômes plus gênants comme des vertiges extrêmement handicapants devraient surgir ensuite et ma surdité s’aggraver. Je ne pourrai plus jamais avoir une vie normale. On me dit que les causes de cette maladie ne sont pas encore précises : peut être un excès de sel, peut être parce que je suis nerveux, ou même dépressif, peut être parce que je fume, ou une maladie virale’ En bref, ils en savent rien du tout’ Le dire serait plus simple’ On me prescrit un vasodilatateur: Le VASTAREL 20 mg’ « peut être que ça m aidera ».. j’ai surtout l’ impression qu’on me donne ça pour me dire qu’on m’a prescrit quelque chose et que je reparte chez moi sans chercher à en savoir plus’ Le médecin en face de moi étant « débordé », on ne me donne pas d’ explications supplémentaires, on me donne un rendez vous pour un «VNG », un « PEA » et d’autres examens fixés deux semaines plus tard’ Je ne me satisfais pas de ça et je commence à me renseigner par moi même sur le net’ le bruit que j’ai dans le crâne est présent depuis déjà prêt d’une semaine. Je me rends compte que la caractéristique principale de la maladie de Méniere sont les vertiges’ je n ai jamais eu de vertige’ on me dit que ça peut venir plus tard.. je dois attendre qu’ils viennent c’est ça’ Je pense surtout que Méniere est un « fourre tout » dans lequel on inclut tout ce qu’on ne peut pas expliquer en dix minutes’ plus tard je me rendrais compte que j’avais surtout en face de moi des internes complètement incompétents’ Je décide de me présenter directement chez « mon » orl (monsieur V de Nancy) pour faire forcing pour que les choses aillent plus vite. Grâce aux témoignages trouvés sur Internet, j’apprends que la prescription de corticoïdes est aussi indiquée dans les cas de surdité subite, que ce soit la maladie de Méniere ou autres’ Après avoir bataillé avec la secrétaire je parviens à avoir une entrevue gracieuse. Je réclame de la cortisone. Il m'en prescrit donc (SOLUPRED 20 mg) et me dit que je ne dois pas me plaindre car certaines personnes perdent la totalité de leur audition sans que l’on sache expliquer pourquoi’ J’ai l impression que pour lui un jeune musicien de 24 ans est comme un type qui va se faire opérer des dents de sagesse, il faut s’habituer’ je suis pourtant dans un état de souffrance morale extrême et les idées noires font leur nid petit à petit dans ma tête polluée par les acouphènes ‘ J’obtiens un autre rendez vous a l’hôpital.. on me dit de ne pas m inquiéter, même si c est Méniere, ça pourrait revenir comme c est parti’ ça ne me rassure pas.. ; j y crois pas trop en fait.. mais on me prévient que ça pourrait être plus grave : une tumeur au cerveau est possible, et si elle a déjà commencé à toucher mon audition, c’est qu'elle est déjà bien installée’ Je me demande si une tumeur ne serait pas moins pire que Méniere, au moins une tumeur , ça s’enlève’ il me déconseille de prendre des corticoïdes car selon lui ils pourraient empêcher de voir une éventuelle infection lors des prochains examens’ pourtant j’ai l impression que cela me fait du bien.. du coup je ne sais pas trop quoi penser, je les prends et je me sens coupable alors que c’est un autre orl qui me les a prescrit’ On me dit que les perfusions ou injections ne changent rien, et qu’il n’existe rien d’autres que les vasodilatateurs’ Le temps passe et j attends mes examens fixé dans quelques jours’ les symptômes sont apparus il y a bientôt deux semaines et je sais qu’il y a déjà moins de chances pour que je récupère mon audition initiale dans le meilleur des cas, c’est à dire si je souffre d une baisse d audition subite’ ce qui serait déjà catastrophique pour moi’ Ce qui m inquiète le plus, c’est d’avoir l impression qu’on me soigne mal, alors que je vois sur le net qu’il y a plusieurs façons de traiter les problèmes de perte d’audition subite et d’acouphènes comme les perfusions ou l’inhalation de carbogène ‘ Personne n’arrive à me renseigner’ j ai l impression de voir ma chance de guérir partir un peu plus loin tous les jours’ Etant musicien, le monde s’écroule autour de moi’ je me suis toujours protégé, je suis même le premier a faire la morale aux gens s exposant au son amplifié sans protection, la musique étant plus qu’une passion pour moi, j’ estime ma vie comme foutue, on peut trouver que j’ exagère, je m’en fiche, c’est ce que je ressens’ les médecins m’ont bien dit que mes problèmes ne sont pas liés a ma passion. Je viens d’écrire ce témoignage pour aider les gens qui seront dans le doute comme je le suis actuellement’ cette souffrance invisible est horrible. Je donnerai tout pour que tout redevienne comme avant. Je suis étudiant et mes examens sont fichus car je n arrive pas à me concentrer. Je veux qu’on fasse en sorte que je puisse me dire que tout a été fait pour que ma vie soit celle que j’avais choisi avant ce problème. L’idée que je rate mes chances de guérison parce qu’on me fait attendre m’est insupportable. Vivre m’intéresse, survivre beaucoup moins. (suite) Les test VNG et PEA que j’attendais arrivent enfin. Le temps a continué de courir depuis ma dernière entrevue avec les personnes du service Orl de <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur">. Ils ne montrent rien d’anormal. Apres avoir beaucoup insisté (et c’est peu dire) pour des analyses supplémentaires, on m’a hospitalisé une après midi pour me faire un "test au glycérol". Ce test consiste à faire boire au patient de la glycérine (à peu près 130 g) mélangée a du sirop de Citron (130g) et de l’eau distillée qsp (250 ml) dans le but de diagnostiquer une maladie de Méniere. Plusieurs test audiomètriques plus tard, rien n'a changé, pas de changement au niveau de l'audition, pareil pour les acouphènes. Ce test est donc négatif. Je n’ aurai donc pas Méniere’ ce test le démontrerait donc, mais ce n’est pas l’avis de <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur"> qui a décidé de ne rien toucher au traitement inefficace que je prend depuis près de deux semaines. Ils décident aussi que les corticoïdes doivent être stoppés. Mais ils ne donnent aucun diagnostique valable sur mon état. Le traitement a la glycérine que j ai subi pourrait avoir effet dans les trois mois qui viennent’ Le service Orl de <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur"> n’a pas voulu m' hospitaliser pour un traitement plus lourd car ils estiment que mon audition devrait revenir progressivement étant donné que seules les fréquences graves sont touchées’ Ils continuent de persister dans un diagnostique classique de Méniere. Pour eux, sauf cas de tumeur, je devrais récupérer dans les 8 prochaines semaines, clairement, ça ne me satisfait pas. Je réclame donc un traitement plus fort à base de vasodilatateurs et de corticoïdes par injections. On me le refuse. Depuis mon premier message beaucoup de personnes m’ont contacté pour me raconter leur histoire et le traitement dont ils ont bénéficié (avec plus ou moins de réussite). J’ai donc conscience des possibilités de traitement existantes et surtout que mon temps est compté. Je réalise que les personnes en face de moi n’utilisent pas toutes les ressources existantes pour me soigner. « Ce n’est pas notre politique ». Ah oui ‘ Allez donc expliquer a un jeune qu’il ne bénéficie pas de toutes les chances de s’en sortir a cause d’une tite guéguerre de toubibs. La possibilité d'une tumeur (même bénigne) n'est pas écartée mais un IRM doit être fait d'urgence pour voir de quelle façon il faut me traiter. <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur"> ne veut pas m en faire un avant fin juillet (dans plus d’un mois). L’urgence est donc toute relative’ Le point positif est que mes acouphènes sont de sonorité grave, une tumeur provoquerait des acouphènes "aigus" ou des "bruit de cocotte minute"... Devant la mauvaise foi des orl de Nancy mon père a décidé de contacter le spécialiste qui lui a soigné son cancer. Il s'est ému de ma situation et a appelé un collègue médecin en chef du service Orl <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur">. Lequel a pris connaissance de mon cas et a accepté de me voir rapidement. J'ai tout de même attendu que les spécialistes de Central viennent me faire leur bilan. je voulais savoir ce qu'ils comptaient faire pour moi au cas ou je resterai en traitement avec eux.. Ils sont venus m annoncer qu'ils ne changeraient rien au traitement, trois petits cachets rouges à la cochenille par jour ( Vastarel 20 mg) et que je dois rentrer chez moi pour me reposer et surtout ne pas stresser.. Apres un vif accrochage du à mon état de détresse, on m’a très clairement fait comprendre que si je n’étais pas satisfait de leur diagnostique, je pouvais allé me faire voir. C’est donc ce que j’ai décidé de faire. Le médecin en chef de <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur"> sur lequel j’avais fondé mon espoir naissant m’annonce qu’il ne fera rien de plus que <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur">. Il veut surtout éviter de se mettre Nancy à dos et aussi de m’avouer qu’au bout de 3 semaines il est largement trop tard pour le traitement d’urgence prescrit habituellement (après 10 jours, cela ne sert plus à rien). La personne qui me fait mon audiométrie se trahit par une moue évocatrice lorsque je lui demande si des perfusions pourraient encore faire de l’effet au bout de trois semaines. Pour ce médecin, le traitement au Vastarel que l’on m’ a prescrit est la seule chose a faire. Il ne donne aucun supplément et refuse de me prescrire des corticoïdes. Peut être que mon audition reviendra, ou peut être pas’ dans une phrase il me dit qu’il y a peu de chance pour cela, puis dans celle qui suit qu’il reste confiant à cause de mon âge. Je repars dans un état étrange. Content d’apprendre que <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur"> aurait fait son boulot malgré les apparences (même si les récits des gens m’ayant contacté me reste en tête), mais dépité par l’absence de traitement efficace pour mon problème. Je ne sais pas pourquoi mais je n’avais pas le sentiment que tout était clair. Différentes personnes ayant pris contact avec moi par l intermédiaire du net et mes recherches me donne l’impression qu’un traitement par corticoïdes puissants (pour qu’il soit efficace il faut compter 1mg par kilo, le traitement que l’Orl de Nancy m’avait prescrit, à savoir SOLUPRED 40 mg par jours, correspondait donc à celui d’une femme de 50 kilos, et j’en pèse 88 !!!) et vasodilatateurs par injections était tout indiqué. Un médecin ami de la famille me dirige donc vers un autre Orl. Devant mon dossier (j’avais demandé un double au service Orl de <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur">, n’hésitez pas à le faire, vous en avez le droit, vos examens sont votre propriété), il a tapé du poing sur la table. Devant mon récit il a été outré par la mauvaise volonté des Orl que j’ai rencontré depuis l’apparition de mon problème et m’a expliqué que des gens dans mon cas il en voit très souvent (et malheureusement parfois trop tard). Enfin un Orl me tient un discours proche de ce que j ai pu entendre par des gens de toute la France (et ailleurs) dont j’ai vu les témoignages sur le net. Je ne pense pas le croire parce qu’il se rapproche de ce que je pensais. Je le crois parce que son discours est logique et cohérent. Pour lui il est évident que mes symptômes n’ont rien de ceux d’une maladie de Meniere. Je n’ai pas le symptôme essentiel de cette maladie, à savoir des vertiges et nausées extrêmement handicapantes. Pour simplifier, me dire que j’ai cette maladie est comme dire à un malade qu’il a une angine alors qu’il n’a pas mal à la gorge. Il ne me cache pas que pendant que les précédents médecins se focalisaient sur une maladie que je n’ai probablement pas (3 semaines), j’ai perdu beaucoup de chance de guérir. Pour lui c’est une banale baisse subite de l’audition due à une agression de mon nerf auditif par le stress ou une maladie virale. Traité dans un délai très court, ce genre de problème peut être soignable. Mais à condition de donner des médicaments à dose suffisante ! Il me prescrit donc des injections quotidiennes en intra-veineuse de SOLU-MEDROL (80 mg /jour) en injection le matin (c’est un corticoïde classique) indépendamment d’une injection d’ ISKEDYL (une le matin et une le soir) et une prise d’ ISKEDYL fort (1 comprimé matin et soir). Il ne me promet pas que ce traitement marchera. Des gens soignés dès les premiers jours ne retrouvent pas leur audition alors que des gens pris au bout de trois semaines ont déjà été guéris. Mais pourquoi ne pas essayer de mettre le paquet tant qu’il en est encore (à peu près) temps ‘ Le traitement terminé, mon acouphène a baissé mais mon audition ne s’est pas améliorée’ Le spécialiste qui m’a prescrit ce traitement lourd est tellement «overbooké » qu’il n’a pas le temps de mesurer l’efficacité potentielle des 4 injections quotidiennes dont je viens de « bénéficier ». De toutes façons je sens que rien n’a changé. Vu que je me suis déplacé directement à son cabinet pour le « coincer » dans le couloir de sa salle d’attente, il me fait une ordonnance (ou le mot gratuit est marqué en gros, quelle bonté’) pour une prise d’un mois supplémentaire d’Iskedyl fort en comprimés. Pour lui tout est fichu car on ne m’a pas pris en charge dans les 10 premiers jours et les injections étaient mon ultime chance de récupérer mon audition. Il me promet de me rappeler très vite. En fouinant sur le net (dieu merci il existe) j’entends parler du caisson hyperbare. Les orl que j’ai vu précédemment se sont presque moqué de moi lorsque j’avais évoqué cette possibilité. Bien entendu je tombe sur le site de Freiburg. La brochure disponible est alléchante, des résultats presque miraculeux si on les écoute. Je me méfie, c’est une brochure commerciale, ça saute aux yeux. Ils savent que les gens souffrant de problèmes d’acouphènes ou de surdité brusque sont dans une réelle détresse, et mon intuition me dit qu’ils en profitent. Maintenant que j'ai fait du caisson et que j'ai parlé avec assez de spécialistes hyperbaren je peux affirmer que leurs chiffres sont bien trop optimistes pour être honnêtes. Beaucoup de personnes m’ont contacté et me conseillent d insister car ce traitement a eu un effet réellement bénéfique sur leur état et les chances d amélioration par oxygénation hyperbare existent dans les 4 premiers mois, les cellules de l’oreille interne étant récupérables durant ce laps de temps. Je recherche les adresses de caisson hyperbare en France. Je tombe sur un site les recensant. Je décide d’envoyer un mail à tous les responsables d’unité de caisson hyperbare de France expliquant ma situation. A ma grande surprise, je reçois beaucoup de réponses. La plupart des responsables me répondent par un mail que l’on peut résumer par « bah oui on aurait pu te soigner mais au bout d’un mois ça ne sert plus à rien de te faire des séances, désolé ». Certains noms connus dans ce milieu me répondent qu’il faut tout de même essayer. Armé de ses réponses, je tente donc le coup et je me rend directement au caisson hyperbare le plus proche. Devant mon insistance, la responsable accepte malgré sa réticence initiale. Ce fut la première personne qui m’a réellement écouté, je pense qu’elle s’est émue de ma situation. Les mails de personnes importantes au sein de la médecine hyperbare l’ont aussi influencé. Elle décide de « me donner ma chance » en me donnant 5 séances. Cela m'arrange car la proximité du caisson me permet de passer mes examens de fac entre deux séances de caisson. Mais elle est très claire, au cas où cela ne fonctionnerait pas, qu’aucune amélioration ne se ferait sentir, alors ce traitement s’arrêterait la. J’accepte le deal, la personne que j’ai en face de moi est intègre, ce sont des choses qui se sentent. Au bout de 5 séances, aucune amélioration’ mon audition a même baissé’ le caisson est très bruyant’ je l’évalue a 80 db lors de la remontée’ La responsable me dit que c’est à peu près ça. Je respecte alors le contrat initial et je n’insiste pas pour en obtenir plus’ Je recontacte une des personnes m’ayant répondu qu’il était encore temps pour un traitement hyperbare. Il est responsable d’un service situé sur Paris. Après un contact par téléphone, il me dit de venir sur Paris pour 10 séances supplémentaires. Pour lui on ne peut pas évaluer l’efficacité de ce traitement en dessous de 10 séances. Je pars donc sur Paris. Je préviens la secrétaire de l’orl censé me rappeler très très très vite 8 jours auparavant que je pars à Paris me faire soigner par caisson. Le soir même je reçois un coup de fil de sa part dans le train me menant à la capitale. Il m’affirme sur un ton ironique que je pourrais prendre des vasodilatateurs et faire du caisson jusqu’à l’âge de 80 ans, rien ne changerait puisque mon nerf est foutu. A partir de quoi il affirme cela, je n’en sais rien car il m’avait dit qu’on ne pouvait pas savoir quel organe était touché’ chose fausse’ mais ça je ne le saurais que plus tard. A ma grande surprise, je n’étais pas entré dans la clinique depuis plus de 10 minutes que le responsable me fait enfiler une tenue et me dit de rejoindre les autres pour une séance de caisson. Le contraste avec les démarches que j’ai du effectuer à Nancy pour bénéficier de séances est saisissant. Je me dis que de toutes façons je suis venu pour ça et j’accepte. Je préfère penser que ce médecin estimait que le plus important était de me faire continuer le traitement le plus vite possible’ Pour l’anecdote je rencontre dans le caisson une femme ayant lu mon témoignage que je mettais à jour régulièrement sur le net. Et disons le, j’ai pollué le net de ce témoignage car j’estimais que le mépris dont les orl font preuve à l’égard des surdités brusque inacceptable. « Ah vous êtes le musicien de Nancy! je vous ai lu hier». Je me dis alors que ce témoignage ne sert donc pas à rien et je souhaite ne pas l’avoir entraîné dans mon erreur si j’en avais fait une. Ma boîte mail se remplissant chaque jour de demandes de renseignements de la part de personnes en détresse me conforte dans le fait qu’il y a un malaise dans la prise en charge de cette pathologie. A mon grand soulagement le caisson de Paris est beaucoup plus silencieux. Les masques sont plus modernes. Je fais mes 10 séances en espérant beaucoup. Dans le caisson il y a des gens qui souffrent de maladies diverses. Certaines personnes prises en charges pour des problèmes d’oreilles semblent avoir vu un mieux au bout d’un certain nombre de séances. Malheureusement la femme arrivée en même temps que moi et hospitalisée d’urgence (au bout de 2 jours après le début des symptômes) pour bénéficier du traitement que je n’ai pas réussi à avoir dans les temps ne voit aucune amélioration à l’issue de ce traitement. Les 85% de chances de récupérations que l’on peut lire ici ou la sont donc à prendre avec précautions. Par contre aucun orl dans cette clinique « à but non lucratif ». Pour avoir un suivi il faut donc prendre rdv avec un spécialiste de la capitale. Je prends un premier rdv à <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur">. Au téléphone il m’affirme que l’on peut voir quel organe est touché à partir d’une microscopie. Contrairement à Nancy, le délai pour un rendez vous est beaucoup plus court, dans les 3 jours en moyenne d’après mon expérience. Par contre les spécialistes de la capitale n’hésitent pas sur les dépassements d’honoraires. Un étudiant remboursé de moitié sur des consultations à 75 euros ‘ Si on leur demande la logique la dedans, ils auront sûrement leur explication j’imagine’ Ce chirurgien orl me dit de ne pas m’inquiéter. Pour lui le nerf est touché et il faut attendre qu’il se reconstitue. Il ne voit rien lors de la microscopie. Mais il est sur de lui, je suis jeune, je devrais récupérer. D’ailleurs la preuve, il me fait une audiométrie et la perte est moins importante’ mais la réalité est que son instrument de mesure de l’audition n’est pas calibré de la même manière que ceux qui avaient mesuré ma perte à Nancy. Pour lui ma perte est donc de 15 db et non de 30 comme l’hôpital de ma région l’avait estimé. Quelques jours après, j’ai la sensation que l’acouphène augmente et que mon audition empire. La coupe du monde passant à la tv’ je me rends compte que je ne comprends pas les commentaires des journalistes pendant les matchs si je me bouche l oreille saine. Une perte de 15 db n’engendre pas une gêne aussi importante. Je rappelle l’orl de Neuilly. Il me répond d ‘une manière plutôt agressive que je fais une fixation, que des musiciens sourds il en voit toutes les semaines, et que si ça continue, c’est la camisole qu’il va falloir me mettre. Je le laisse donc vaguer à sa vie de seigneur et je reprends ma vie de gueux. C’est vrai ça, de quoi je me plains’ J’ai juste une perte sur ma perception auditive alors que je suis musicien et un bruit permanent dans la tête à 24 ans ! Une personne du caisson souffrant d’un Méniere à une oreille depuis 15 ans et d’une surdité subite depuis quelques temps me donne l’adresse d’un orl de banlieue. Il m’assure qu’il a mis du temps pour trouver quelqu’un d’aussi compétent sur Paris. Lors de l’audiométrie, il me trouve une perte plus conséquente. Mais lui aussi est confiant. Je suis jeune. Il m’annonce donc ces chiffres : 1/3 de récupération totale, 1/3 de récupération partielle et 1/3 de récupération nulle. Mon audition pourrait revenir lors des 4 premiers mois. Comme il le dit lui même en plaisantant, sinon il y a Lourdes’ Pour lui aussi <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur"> a manqué à ses obligations en ne me prescrivant pas le traitement d’urgence. Il faut attendre. On ne change rien au traitement. Je reste sur Vastarel 30 et Iskedyl fort. De retour au caisson le lendemain matin, la femme que j’ai rencontré et avec qui j’échange les informations que je récolte sur le net me donne l’adresse d’un orl qui lui semble vraiment bon. Elle m’explique qu’il est lui même acouphènique et qu’il connaît donc bien tout ça et surtout le manque d’humanité et de tact de ses confrères. Le même jour je tombe malade’ayant les symptômes d’une angine naissante et ayant peur qu’un médecin généraliste ne me prescrive des médicaments ototoxiques, je décide qu’il serait le dernier spécialiste chez qui j’irai frapper. Je lui raconte donc mon histoire’ visiblement elle le touche’il m’explique qu’un surdité est considérée comme brusque lorsque 3 fréquences subissent une baisse d’au moins 30db. Vu que je suis un peu en dessous de cette perte, les orl de Nancy auraient donc estimé que ma baisse ne nécessitait pas le protocole d’urgence’ Il m’explique que beaucoup de gens ne serait pas handicapés par une perte de ce type, mais que je ressens le décalage d’une façon plus intense du fait que je sois « un sportif de l’oreille ». Il me montre a partir du VNG et PEA que ce n’est pas le nerf qui est atteint mais la cochlée’ ces tests je les ai donné a tous les orl que j’ai vu auparavant ! Ils ont du faire semblant de les lire’ ou alors ils ne savaient pas le faire... Il décide de changer mon traitement. Il me prescrit donc du Nootropyl (3 fois par jour), du Vastarel 35 (2 fois par jour), ainsi qu’un traitement vitaminique (B5 et B12) et du Rivotril pour m’aider à supporter l’acouphène. Tout cela pour une durée de 6 mois. Mes séances de caisson étant achevées et n’ayant obtenu aucun résultat positif je rentre donc dans ma province. Je prends donc le traitement prescrit pas le dernier orl en continuant de prendre l’Iskedyl fort que l’on m’avait donné auparavant ainsi que du Tanakan. J’arrête très vite le Rivotril car il me donnait des effets secondaires’ je préférais me concentrer sur les médicaments ayant pour fonction de me soigner et non celle de me soulager. Je passe l’IRM qui me soulage du doute d’une tumeur ou d’un neurinome (2 mois et demi après l’apparition des premiers symptômes!). On me dit que mes troubles ne viennent pas d’une cause vasculaire. Probablement une infection virale. Je cogite à propos de cette histoire d’une éventuelle infection de mon oreille interne par une virose proche de celle de l’herpes ou du zona que l’on ma évoqué plus d’une fois lorsque je demandais d’où mes problèmes pouvaient venir. Je me rends donc chez mon généraliste et je lui soumet donc l’idée de me prescrire un traitement contre l’herpes. Il me répond "ah oui pourquoi ne pas essayer votre raisonnement est logique" (on aura tout vu). Surtout quand on sait que la cortisone fait flamber les viroses, et qu'on m en a prescrit pendant 1 mois. Et pendant 1 semaines par injections quotidiennes de 80 mg! Pourquoi ne pas m’avoir fait de prise de sang avant de m’en prescrire dans ce cas ‘! Encore une autre erreur ‘ J’ajoute donc du Zelitrex a la liste de médicaments que je prends tous les jours. Je me remet a faire de la musique, n’acceptant pas l’idée de devoir m’arrêter. Je me surprends même à refumer du cannabis malgré le fait qu’il accentue mon acouphène. Attention je n’encourage personne à le faire, c’est une saloperie qui m’a empoisonné l’organisme pendant des années. Mais j’ai décidé de mettre dans ce témoignage tous les éléments de mon histoire. 2 semaines après le début du traitement du dernier orl vu a Paris et 3 jours après le début de ma prise de comprimés anti-herpes je me réveille avec un acouphène aigu mais moins perceptible. Celui que j’entendais pendant 2 mois et demi était de sonorité grave. Je me rends compte que j’entends mieux les choses. Je prends le combiné du téléphone pour comparer la note perçue dans les deux oreilles. Et la, grande joie ! mon audition est revenue. Je prends donc rendez-vous au sein de <"nom de l'établissement supprimé par le modérateur"> et du service orl cher a mon c’ur pour une audiométrie. L’audiométrie achevée je regarde la feuille et la je vois que tout est redevenu normal. Je m’en doutais grandement mais j’avais besoin de le voir pour le croire. La personne en face de moi me demande, étonnée, mais vous n’êtes pas content ‘ Le soulagement passé, c’est la colère qui prenait place. J’ai demandé a voir les internes qui m’avaient (ou plutôt ne m’avaient pas) soigné pendant les premières semaines d’apparition de mes symptômes. On m’a fait voir une de ses internes entourée par 3 personnes dont un chef de service. Je voulais pourtant m’expliquer calmement et obtenir des réponses aux questions que je me suis posé pendant toute l’évolution de ma perte d’audition. Au lieu de cela, ils ont préféré s’énerver et se murer dans leur mauvaise foi pour éviter de répondre à mes interrogations. Mes questions étaient pourtant claires et précises : Pourquoi ne pas m’avoir fait bénéficier du protocole d’urgence dans le carde d’une surdité brusque ‘ Pourquoi m’avoir diagnostiqué une maladie de Méniere alors que je n’avais aucun des symptômes déterminants dans ce type de maladie ‘ Pourquoi ne pas m’avoir fait faire une prise de sang des le départ pour écarter une virose ou une infection de ce type alors que je prenais de la cortisone susceptible de faire flamber cette infection ‘ Pourquoi tous les spécialistes que j ai rencontré se sont accordés sur leurs erreurs ‘ La façon dont ils m’ont pris de haut sans vouloir répondre à mes questions en dit long sur leur sentiment d’avoir fait ce qu’il fallait faire. La seule réponse que l’interne m’a donné est « de toutes façons je suis soutenue par mes responsables ». Leur sentiment de toute puissance me donne à présent envie de vomir. Je ne comprends pas leur vocation si il en existe une. Avant de se croire demi-dieu il faut d’abord passer par le stade de demi-homme. Ne pas m’avoir soigné est une chose, me laisser avec ces questions en est une autre. La vie rattrapera ces gens, j’en suis persuadé. A présent j’ai récupéré mon audition et c’est tout ce qui m’importe. Même si ce sifflement aigu vient me harceler dès que je suis dans le silence’ Mais j’ai le culot de croire qu’il s’en ira avec tous ces mauvais souvenirs. J’ai entendu des gens parler de « seconde surdité brusque », je touche du bois pour ne pas que ce m’arrive’ je ne sais pas ce qui m’est arrivé, si c’est une virose pourrait elle revenir pointer ses guêtres dans ma vie ‘ J’aurai toujours cette crainte en tout cas. Lorsque le mois d’avril pointera son nez je vais craindre de me réveiller un matin et que tout recommence. LA VIE EST BELLE, Et attention, elle a un sens de l’humour très spécial lorsqu’il s’agit de vous le rappeler. Ce que je sais : Je ne suis pas médecin. Ce qui suit ne sont que les constatations d’une personne ayant traversé l’épreuve d’une surdité brusque. Pendant mon traitement j’ai eu l’occasion de voir pas mal de spécialistes et de gens souffrant des mêmes symptômes que moi. J’ai donc tiré mes propres conclusions parmi le flux d’informations plus ou moins exactes disponibles ici ou là. Lorsque je passais des nuits blanches sur Internet à lire différents témoignages plus ou moins alarmistes, j’aurai voulu trouver un condensé des informations qui auraient pu m’aider a faire la part des choses entre les différents sons de cloches. ***Une surdité brusque est une urgence médicale. Il est clair que plus vite un traitement est mis en place et plus les chances de récupérer l’audition perdue sont importantes. L’âge du patient est aussi un facteur important dans l’espoir d’une guérison. Le protocole habituellement mis en place est de mettre le patient sous perfusions ou injections de vasodilatateurs et de corticoïdes. Suivant les régions et « écoles », certains services optimiseront ce traitement en y ajoutant des séances d’oxygénation hyperbare et/ou d’inhalation de carbogène pour nourrir les cellules touchées et tenter de les sauver. Ce traitement doit être prescrit dans les 10 premiers jours. Au delà, son efficacité est moindre. Mais il peut être prescrit dans les trois premières semaines. A propos de la cortisone, il faut compter 1mg par kilo. Certains spécialistes estiment que 20 mg par jour sont suffisants, mais la majorité fonctionnent selon la règle des 1 mg par kilo. ***Avant de se prendre de la cortisone il faut faire une prise de sang pour écarter une infection d’origine virale (la cause probablement la plus répandue) par un virus de la famille de l’Herpes ou du Zona. En effet la cortisone peut faire flamber une infection de cette origine. ***demander un traitement anti-herpes pour enrayer une eventuelle infection due à virus du type zona ou herpes. Je pense que c'est ce qui m a guéri personellement. Habituellement le médicament prescrit est le Zelitrex. ***Réclamer un IRM rapidement (les délais sont très longs) permet d’écarter la probabilité d’un neurinome de l’acoustique (une sorte de kyste du conduit auditif) où d’une tumeur. Il ne faut pas paniquer en pensant à cette possibilité, mais il faut en avoir le c’ur net, même si cette cause est plus rare, il faut le faire. Prévoir des boules quiès, l’IRM est un examen bruyant. ***Les test VNG et PEA permettent de voir si vous avez un Méniére et si c’est le nerf auditif ou la cochlée qui est touchée. Informations précieuses dans la suite du traitement. ***Les orl ont tendance à voir un début de maladie de Méniére dès qu’ils peinent a trouver une explication à une baisse d’audition. La vérité c’est que cette maladie les arrange bien et leur évite de dire « nous ne pouvons pas vous donner l’origine de votre problème ». Ce qu’il faut savoir est que le principale symptôme d’un Méniére est la présence de vertiges ou de nausées ainsi qu ‘un perte d’audition sur les fréquences graves ou médiums Si vous n’avez pas ces symptômes, il y a plus de 90% de chances que ce ne soit pas cette maladie. *** Une guérison partielle ou totale est possible dans un délai compris entre une semaine et 8 mois. Mais la plupart se soigne en 3 mois. Personnellement l’audition est remontée le jour marquant les 8 semaines après l’apparition de ma surdité brusque. Tout cela est encore très frais donc je prends des précautions lorsque je le dis, mais je pense être guéri. Ne pas écouter les personnes vous disant que c’est fini ou je ne sais quoi’ j’en ai entendu des histoires de cellules mortes ou je ne sais quoi’ Les spécialistes ne sont pas foutu d’expliquer précisément les causes d’une surdité brusque, alors ne leur donnez pas l’occasion de vous bousiller le moral alors qu’ils n en savent pas plus sur vos capacité de guérison. La phrase « je ne sais pas » est une torture pour quelqu’un qui se sent supérieur dans sa petite tunique de sultan blanche, la phrase « ça fait 75 euros » beaucoup moins, ne l’oubliez pas. On m’avait dit que c’était terminé pour moi. Et à plusieurs reprises. J’ai tout récupéré. Et je connais d’autres personnes qui ont récupéré elles aussi leur audition. Internet fourmille de témoignages alarmistes et négatifs, mais il ne faut pas oublier que les gens ne reviennent pas sur les sites lorsqu’ils n’ont plus de problème. *** Le caisson hyperbare : Sujet polémique chez les orl. Je ne sais pas ce que les spécialistes de l’oreille ont comme crainte à propos du caisson mais il est toujours intéressant d’observer leur réaction lorsque l’on aborde ce sujet avec eux. Certains sont carrément pour et admettent que le caisson peut apporter des choses positives (si il est mis en place dès les premiers temps de la maladie, encore une fois la précocité du traitement déterminerait son efficacité) et le prescrivent systématiquement lorsqu’ils se trouvent confrontés à une surdité brusque ‘ D’autres sont quasiment hostiles et disons le clairement, le dénigrent complètement. Ils affirment que rien ne prouve son efficacité, et ils ont raison. Mais lorsque l’on dit « rien ne prouve son efficacité », il ne faut pas oublier de tourner la phrase dans l’autre sens. Et oui, si rien ne prouve que le traitement marche, rien ne prouve que cela ne marche pas! On ne peut pas priver un patient d’une chance de récupérer. Les risques existent, mais comme dans tous les traitements. Un des seuls que présente le caisson hyperbare est un accident sans grande incidence au niveau de l’oreille moyenne lors de la compression ou de la décompression du caisson. Il suffit de bien avaler sa salive lorsque la pression se fait sentir dans les oreilles ou d’effectuer un salsalva et on ne risque vraiment pas grand chose du tout. J’ai même vu des gens dormir pendant les moments de montées ou de descentes et ils n’ont pas eu l’air d’avoir d’accident en tout cas. Certains caissons sont bruyants, ce qui n’est pas idéal pour les oreilles, mais on peut se protéger les oreilles, d’autres sont silencieux. Donc dans certaines villes il faut se battre pour en bénéficier, dans d’autres pas du tout. Certaines cliniques privées veulent remplir leur caisson, s’en méfier autant que ceux qui ne veulent surtout pas vous y envoyer. Je pense a Freiburg par exemple. Personnellement je ne peux pas dire si le caisson a été un des éléments de ma guérison. Je peux seulement affirmer qu’il ne m’a pas fait de mal. Je ne le saurais jamais, mais je n’aurais pas voulu avoir le doute toute ma vie en cas de non guérison. Le caisson est remboursé dans le cas d’une perte d’audition. Les médicaments que l’ont m’a fait avaler *** Les vasodilatateurs sont divers et variés. Chaque spécialiste a son produit préféré. Certains laboratoires savent avoir les bons arguments niveau petits cadeaux avec les médecins pour leur faire prescrire leurs médicaments (j’ai des représentants médicaux dans ma famille). Les vasodilatateurs ont surtout une efficacité dans le traitement de surdités brusques d’origine vasculaire. Le plus courant est le Vastarel. Il peut être prescrit sous forme de Vastarel 20 (3 comprimés par jour) ou en Vastarel 35 (2 comprimés par jour). Ce médicament est utilisé pour prévenir les crises d'angor (angine de poitrine). Il est également utilisé dans certains vertiges ou baisses d'acuité visuelle d'origine vasculaire. D’après la majorité des personnes ayant utilisé ce médicament, il ne faut pas s’attendre à un résultat miraculeux. Mais il demeure le produit le plus prescrit. Il existe un autre produit appelé Iskedyl fort. C’est aussi un vasodilatateur mais il ne fonctionne pas de la même façon. Dérivé de l'ergot de seigle, il augmente le débit sanguin cérébral. Certains orl estiment que son effet est plus efficace que celui du Vastarel. Personnellement on m’a associé les deux produits. Le Tanakan est constitué d’extraits de Ginkgo biloba. Il agit par dilatation des vaisseaux sanguins. Il serait un des seuls produit conçu à partir de recherches sur les acouphènes. Beaucoup de spécialistes sont sceptiques sur les effets réels de ce médicament. Le rapprochant volontiers de l’homéopathie, la plupart préfèrent prescrire du Nootropyl en combinaison avec un autre vasodilatateur. Je ne suis pas un exemple car j’ai fait de l’automédication et j’ai pris ces 4 produits en même temps. Auparavant j’avais tout de même appelé mon généraliste qui m avait qu'il n'y a pas de contre indication entre ces médicaments, mais il n'a pas su me répondre quand à la possibilité de combiner les 2 voire les 3. Un orl m’a combiné le Vastarel et l’Iskedyl, un autre le Nootropyl et l’Iskedyl. J’ai donc pris les 3 en même temps. Beaucoup de personnes pensent que cela ne sert a rien de prendre 3 vasodilatateurs différents. Mais mon raisonnement était que si ils agissent tous différemment alors il était hors de question de me priver d’un des fonctions de ses produits. Je n’encourage personne à faire de l’automédication, il est préférable de demander conseil à un médecin avant de combiner plusieurs médicaments. Mais je n’en suis pas mort, la preuve. *** Un traitement vitaminique peut aussi augmenter les chances de guérison suite à une surdité brusque. En ce qui concerne les troubles auditifs, les vitamines à prendre sont les vitamines B1, B6 et B 12. Efficace si c’est le nerf auditif qui est touché. Ce n’est pas remboursé par la sécurité sociale. Les acheter dans une parapharmacie permet de les acheter un peu moins cher, les pharmaciens s’en mettent plein les poches avec ce genre de produits. Mais personnellement j’ai voulu mettre toutes les chances de mon coté. *** Le Rivotril est prescrit lorsqu’un patient n’arrive pas à faire abstraction de l’acouphène qui accompagne souvent une perte d’audition. C’est un anti-épileptique à prendre avec beaucoup de précautions. Personnellement je l’ai vite arrêté car il me donnait des effets secondaires. Mes rêves étaient devenus très intenses et une somnolence accompagnait souvent la prise de ces gouttes dont on augmente progressivement la dose jusqu’à trouver la quantité idéale. Son effet est de mettre l’acouphène au second plan. On l entend toujours mais il gêne moins, c’est assez difficile à décrire. Une personne que j’ai rencontré dans un caisson hyperbare m’a raconté que le Rivotril lui avait fait un effet positif pendant quelques temps mais qu’il était devenu plus sensible aux maladies virales courantes. Et surtout GARDER ESPOIR et si possible le moral’ même si c’est dur, c’est important. Tenter de dormir convenablement car c’est pendant votre sommeil que le corps travaille Pour compléter ce topic... j'ai fait une sérologie il y a quelques semaines (ne me demandez pas pourquoi on ne m'en a pas fait faire une avant) qui montre que la cause de mes soucis était un Zona qui s'attaquait a mon nerf auditif. La cortisone que l'on m'a prescrit a donc fait empirer les choses. Mais bon j'ai tout récupéré c'est déja ça. J'ai demandé aux Orl qui n'avaient pas pensé une seule seconde à cette cause pourtant fréquente, ils ne se sentent pas plus dans l'erreur que ça à propos de la sérologie qui aurait du être logiquement pratiquée dès les premiers symptômes et surtout avant les premiers soins... Beaucoup de gens doivent avoir perdu de l'audition alors qu'ils auraient pu la récupérer avec de simples comprimes anti herpes... Mes anti-corps sont encore trois fois supérieurs à la normale mais mon médecin généraliste refuse de me prescrire un traitement contre le zona.... il estime que le virus est mort au bout de 6 jours et que la secu pourrait faire un contrôle ( le traitement coûte 120 euros)... il oublie que ce sont des médicaments anti-herpes qui m'ont rendu l'audition au bout de 2 mois et demi. Quand je pense à l'argent foutu en l'air en caissons hyperbares, en trains, en médicaments, en injections qui ne faisaient qu'empirer les choses, les 3 hopitaux consultés, une journée d'hospitalisation pour le glycérol, les 8 orls consultés leur dépassements d'honoraires qui font mal dans la bourse d'un étudiant... je ne peux m'empêcher de sourire face a ce médecin qui a peur pour ses miches en refusant de me prescrire bientot 5 mois après le début de mes ennuis... mon audition est toujours parfaite mais il me reste un petit acouphène.. il y a des moments où c'est dur et d'autres où je le supporte mieux. Pour le décrire c est une sorte de bruit de grillons accompagné d un léger sifflement aigu. Au moins j ai la chance (si on peut dire ça comme ça) de savoir d'où il provient. Je continue à prendre mon traitement vitaminique (d'après plusieurs orl un des seuls traitement qui pourraient avoir un effet positif sur la régénération des cellules touchées) ainsi que du vastarel 35 et du nootropyl. Il parait qu un acouphène peut partir dans les 8 premiers mois, je me raccroche à ça...
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223077
b
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