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Vivre avec la maladie de Ménière

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La maladie de ménière est due à un hydrops dans l'oreille interne.

Il faut savoir que quand on a cette maladie-là, on l'a à vie, on n'en guérit jamais (et je remercie ceux qui me contrediront car j'ai moi-même cette maladie !!! ). Mais guérit-on du diabète, de l'hypertension ?

On vit avec, il y a des traitements et ça va.

Mais il faut trouver bien sûr les bons traitements et il y a des protocoles à suivre.

Quant au caisson hyperbarre, je n'en ai jamais entendu (lol !!! ) parlé et mon orl ne me l'a jamais recommandé. Pour l'altitude, vivant en plaine, j'avoue que je ne sais pas du tout non plus.

La maladie, quand elle est dans une oreille, peut partir dans l'autre, mais ce n'est pas systématique. Elle peut trés bien ne jamais y aller du tout.

Quant à perdre de l'audition durant les crises de vertige, c'est normalement vrai, mais moi, qui avais un ménière atypique, je n'ai jamais perdu d'audition durant une crise, alors tu vois, c'est vraiment bizarre comme maladie.

Le travail sur soi peut aider à appréhender les crises car c'est une maladie qui est trés pertubante et invalidante (mais pas mortelle) , et on est parfois (et même souvent) pas compris de notre entourage qui peut nous prendre pour des "fainéants" (toujours en arrêt maladie) ou des "simulateurs" (si, si, j'ai déjà eu le cas !!! ) car cela ne se voit pas sur nous, comme un bras cassé ou un hématome…

Ça peut déprimer les gens atteints de cette maladie.

Il faut faire bien attention à ce que les personnes disent sur cette maladie. Autour de moi, comme par hasard, dés que j'ai dit que j'avais ménière, tout le monde l'avait aussi. Vertige par ci-, vertige par là… à tomber de rire le cul par terre !!!!!

On peut avoir des vertiges d'hypoglycémie, des vertiges de phobie de la foule, etc etc etc… il y a toujours pire que soi.

Le seul moyen d'être bien renseigné est de bien poser tes questions, même les plus anodines à ton orl.

Quant au bétaserc, pour mon cas, ça ne me faisait pas grand chose. À vrai dire, les traitements médicamenteux oraux ne me faisaient rien ou presque rien. Seuls les perfs d'anti-vertigineux étaient efficaces. Ensuite, on a du taper plus fort en faisant des injections dans l'oreille interne, pour finir par l'opération.

Mais là, je parle de MON CAS perso.

L'un n'est pas l'autre. Il y a différents cas de ménières, chacun a le sien.
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Commentaires pour cette histoire  Ajouter un commentaire

Par amandina | le 18/02/13 à 08:23

Bonjour ,

je suis moi aussi atteinte de la maladie de ménière a lage de 24ans et sa maintenant depuis plusieurs moi.Les médicaments comme toi na aucun effet sur ma maladie c'est une ménière rebelle, je nais pas de perte d'audition mais de grosse crise toute les 3semaines j'ai donc pris rendez vous avec une clinique trés réputé (causse a bezier) j'ai peur de se quon va me dire je souhaiterai savoir en quoi consiste les injections et daprés ton témoignage sa na pas marché et quel opération tu a fait et si sa marché.

Je te remercie par avance de me répondre je suis désèspéré persone me comprend dans mon entourage merci.

Par Seinémarnaise | le 16/03/15 à 15:31

Bonjour,

Eh bien j'espère vous faire mentir : on n'a pas forcément un Ménière à vie. Ca, c'est que dit la médecine officielle mais elle n'a peut-être pas tout essayé... Je vous convie à aller sur mon blog http://meniereamamaniere.hautetfort.com/ et vous verrez comment je suis venue à bout de cette maladie, des symptômes tout du moins. Je serais ravie que vous utilisiez ce produit (à mon avis rarement utilisé pour Ménière) et me teniez au courant. Bonne chance !

Par Seinémarnaise | le 18/05/15 à 22:50

@amandina: Bonsoir,
Alors, où en êtes-vous de ce Ménière? Vous n'êtes pas allée voir sur mon blog comment je m'en suis sortie ? Je vous invite vraiment à y aller. Peut-être le produit qui m'a guérie pourrait quelque chose pour vous ...Une jeune femme est en train de l'essayer depuis un mois et elle a déjà une amélioration au niveau des vertiges,alors qu'elle avait un Ménière apparemment assez forte. Bonne chance à vous en tout cas.

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