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Comment s'habituer à sa malaudition?

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Bonsoir à tous. Coucou Laure, on se retrouve ? Tant pis, je vais être obligée de réexpliquer pour tous les autres, excuse-moi… Moi, j'ai 45 ans, je suis aveugle de naissance et ma "surdité" évolutive et bilatérale a commencé petit à petit en 1989, donc j'avais 25 ans. Au début la gêne était légère, donc jel'acceptais assez bien. Mais quand il a fallu, déjà, assumer une première dégringolade del'audition en 1998, puis appareiller l'oreille gauche en 2001, puis la droite à son tour en décembre ou novembre dernier… J'avoue que, même si je dispose de trois diagnostics différents et ne connais donc pas ma vraie maladie auditive, je sais au moins qu'il y a à la base un problème de circulation de l'oreille interne, et tous les spécialistes s'accordent sur le caractère évolutif de cette déficience auditive… cela signifie qu'à n'importe quel moment, je peux très bien devenir complètement sourde-aveugle… Pour le moment, je suis considérée comme aveugle et demi-sourde, perte d'environ 55 % des deux côtés sans prothèse. J'ai déjà perdu mon travail en partie à cause de cela, j'avais aussi une maladie gynécologique invalidante (pas finie) qui occasionnait beaucoup d'arrêts de travail ; mais de toute façon, comme mon travail consistait exclusivement à répondre par téléphone dans une compagnie d'assurance, donc il fallait rester précis dans les contrats, puis petit à petit on nous a obligés aussi à "faire du chiffre", tout cela n'était plus compatible avecma surdité qui s'aggravait… Donc, je suis passée en invalidité depuis décembre 2008. Personnellement, je vis très mal cette situation et je ne l'accepte toujours pas bien que ça évolue depuis longtemps… Moi, je cherche désespérément plusieurs choses ou personnes : un téléphone qui serait vraiment adapté pour malentendants à titre privé, parce que j'aime lacommunication sous toutes ses formes et que jepeux encore parler mais j'entends de plus en plus mal, je chercherais aussi un (e) psychologue bien formée à la surdicécité parce que j'ai besoin, contrairement à Laure, d'exprimer à un moment ou un autre ma colère, mon désespoir, ma révolte, à quelqu'un susceptible de comprendre même partiellement… Je cherche des contacts aussi, et pour ça le forum est super-génial. J'aimerais bien aussi des infos fiables sur les maladies causant la surdité évolutive pour essayer de "me préparer" à mon sombre avenir (si toutefois je ne décidepas un jour d'y mettre fin moi-même). Je me reconnais plutôt bien dans certaines choses écrites par Zzzoreilles et Sandyc09 : changer soi-même implique forcément changer aussi un peu le comportement des autres ou vis-à-vis des autres. Certains se croient obligés de crier très fort ; c'est bien pensé, mais s'ils n'articulent pas je ne comprends souvent rien et celame fait peur… Finalement, ceux avec qui je communique le mieux sont ceux qui savent déjà un peu comment je fonctionne. Un de mes problèmes, c'est qu'avec les aveugles seulement aveugles come je l'ai été longtemps, je me sens de plus en plus mal à l'aise à cause de la surdité, car beaucoup ne comprennent pas mon problème ; mais avec les "vrais" sourds, je ne peux pas communiquer, ne voyant pas les signes et ne comprenant pas leurs sons… Le gros souci, c'est quand je dois me rendre dans une administration, chez un médecin ne m'ayant jamais vue, ou pire encore à l'hôpital où on ne peut pas porter ses prothèses auditives : là, déjà, étant aveugle la tendance naturelle des gens est de s'adresser à mon accompagnateur quand j'en trouve un, comportement que je déteste ; mais si en plus vraiment je ne comprends pas et que celui-ci soit obliggé en quelque sorte de traduire, alors là j'ai une honte épouvantable… Parfois j'explique la situation d'emblée, mais là certains comprennent et d'autres non… En plus de ce double handicap, déjà très très lourd à gérer, je marche mal suite à des accidents aux genoux et je souffre de multiples problèmes de santé. Bien entendu, eh oui il faut bien oser un peu d'humour, comme beaucoup j'ai aussi des vertiges et des accouphènes, essentiellement depuis 1998. Ce qui veut dire que j'hésite de plus en plus à sortir seule, parce que d'une part les vertiges peuvent me prendre n'importe quand n'importe oùn'importe comment, et en plus, parfois, même avec les prothèses auditives j'entends les voitures arriver ou juste à temps ou même quelquefois trop tard, ce qui m'a déjà valu deux accidents heureusement sans gravité jusqu'ici… Alors, en réalité, non seulement j'ai une honte et une révolte énormes, mais j'ai souvent peur aussi ! Donc, comment s'habituer à sa mal-audition, puisque tel était le sujet ? Malheureusement je ne trouvepas de réponse satisfaisante… Je vous ai expliqué beaucoup de choses déjà exprimées ailleurs dans une autre discussion, mais excusez-moi, ça fait du bien de communiquer d'une manière ou d'une autre ; ça soulage un peu sur le moment mais ça ne résout pas le problème… Par contre ça fait un bien fou de se sentir moins seul (e) ! Grâce à ce site j'ai d'ailleurs trouvé un forum exclusivement consacré à l'audition et j'aime bien y aller, histoire de rompre l'isolement, surtouten cette période estivale pire que tout ! Ma maladie gynécologique aussi, en me clouant souvent au lit ou sous forts antalgiques, m'isole encore plus… Je trouve tout cela réuni insupportableet je n'ai même plus envie de vivre ! Ah j'ai oublié de dire que je suis célibataire, sans enfant par choix, mais jen'ai plusde "vraie" famille : mère décédée en 2006, père inconnu aucune nouvelle, pas defrère, pas de soeur, et la branche de mon oncle et tante, qui ne m'ont jamais acceptée, même simplement aveugle, ils vivent tous à plus ou moins 700 km de chez moi ! Alors, heureusement, il me reste mes amis même si beaucoup sont loin, la communication par Internet ou en Braille ou, difficilement, par téléphone, et depuis quelques mois j'ai découvert les forums et c'est devenuune véritable passion ! Il m'est même arrivédenouer de bonnes relations voire des amitiés par ce biais. Mais pour autant, ma surdité évolutive bilatérale, je ne m'y habitue toujours pas, je crains même que je nel'accepterai jamais comme il faut… J'espère ne pas vous avoir trop "saoulés"… Pardon d'avoir été si longue mais il fallait bien que je me présente un peu dans mon environnement et ma situation de vie pour que vous tentiez de me comprendre… Pour venir sur Internet ou me servir de mon ordinateur, j'utilise une synthèse vocale supplémentaire par rappport à celle fournie, que quelqu'un a bien voulu paramétrer à peu près à mon niveau de compréhension. Bonne soirée quand même et cordialement à tous, coucou Laure, et si tu peux nous ramener Marie-Line ça me ferait plaisir ! Sinon, transmets-lui mes amitiés. Maritchou13.
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269370
b
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