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Maladie génétique, ma fille est sourde

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Bonjour,

Je suis l'heureuse maman de deux puces. Romane 3 ans, et Gabrielle bientôt 7 semaines.

J'ai eu une grossesse plutôt difficile mais rien d'anormal n'avait été détectée pour Gabrielle.

12 heures après sa naissance elle était transférée dans un autre hôpital pour un souffle au coeur. Le médecin après l'écho du coeur a transféré notre puce dans un hôpital spécialisé sur Nancy, dans un autre département car elle a une tétralogie de fallot.

Là bas on nous a tout d'abord rassuré sur sa malformation et on nous a expliqué que le protocole voulait que d'autres examens soients faits pour s'assurer que sa malformation n'entrait pas dans le cadre d'une maladie. Mais que ce n'était que le protocole, qu'il ne fallait pas s'inquiéter, que c'était plutôt rare.

Chaque jour ensuite on nous annonçait un nouveau problème. Une micro-ophtalmie de l'oeil droit avec un colobome. Ensuite une forme de rein un peu particulière, et une surdité très certainement sévère qui vient de nous être confirmée. En cherchant sur internet j'étais tombée sur le syndrome CHARGE, le descriptif n'était pas très élogieux et me faisait peur. Je m'étais dit que non ça ne pouvait pas être ça, que ma puce pouvait manger toute seule, n'avait pas de problème de déglutition et respirait bien avec ses deux narines. Le dernier jour à l'hôpital (15 jours de ma puce) , on m'apprend qu'elle a une atrésie choanale unilatérale. Les médecins le savait depuis quelques temps mais on ne nous avait pas dit qu'elle ne respirait que de la narine gauche, la droite n'étant pas perforée. Là le cardiologue nous annonce que ma puce a bien un syndrome CHARGE. Il a insisté tout au long de l'entretien sur le retard mental certain et important de ces enfants. Sur le coup j'ai beaucoup pleuré. Mais le soir même, ma puce dans les bras, tout ça n'avait plus d'importance.

Quand je vois ma puce aujourd'hui, elle n'est en rien différente de sa soeur. Elle va être opérée du coeur d'ici quelques mois. Pour nous le plus gros à gérer, c'est sa surdité, car nous ne connaissons pas de gens sourds pour savoir comment les choses se passent.

Le pédiatre du camsp qui a déjà vu notre fille, nous a dit que ces maladies sont si rares qu'on ne peut pas savoir comment évoluera l'enfant et parler de retard. Chaque enfant est différent. Nous on a envie d'écouter et de suivre ce discours. Oui pour nous notre fille est différente mais comme sa soeur l'est aussi.

Je suis heureuse d'avoir ma puce comme elle est et je pense que c'est une richesse pour notre famille. Elle nous apprend déjà à apprécier les choses comme elles sont et on va apprendre beaucoup avec elle.

Certains pensent autour de nous qu'on ne mesure pas les difficultés qui nous attendent, et qu'on va avoir le contrecoup, tout simplement parce qu'on n'est pas déprimé, et qu'on est très heureux dans notre petite famille.

Il y a c'est sûr des jours plus difficiles où je voudrais qu'elle m'entende la rassurer. J'ai envie de communiquer avec elle le plus tôt possible, même si aujourd'hui la communication passe par le toucher et le regard. Je voudrais qu'elle me comprenne.

Voilà pour mon histoire.
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42531
b
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